METHOTREXATE (METHOTREXATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Moi j'ai été pendant 1 an et demi sous métho injection de 17,5 mg a 10 mg en mars cette année où j'ai décidé d'arrêter car effets secondaires trop dur ...zones d'injections toujours douloureuse et hématomes, nausées, fatigue même à 10 mg - malheureusement ma dermatomyosite est revenue pas le choix on m'a remise depuis 3 semaines sous corticoïdes 30 mg/ jour et je dois reprendre des demain métho 10 mg...j'ai fais le choix du comprimé...à 7,5 mg comment vs le supportez ?

Je suis dans le même cas et me pose les mêmes questions que vous ...

Merci pour la réponse ! Il faut que j'attende fin mai pour savoir si je dois changer de traitement. En tout cas, la généraliste m'a conseillé de ne pas lire au préalable la notice d'Arava.

Il faut dire que celle du Méthotrexate n'est pas mal non plus ...

C'est une bonne chose que vous supportiez mieux ce traitement, surtout s'il supprime l'inflammation et les douleurs !!!

Après l'arrêt du métro, je l'ai eu pendant 1 mois et j'ai dû l'arrêter, j'étais complètement à l'ouest, je planai constamment, j'avais des vertiges et des nausées non stop, je n'arrivais pas à me stabiliser (comme quand on est pompette), des problèmes de concentration et d'attention. Je ne l'ai pas supporté, mais certains le supporte certainement sans effet indésirable.

@Meghan vous dormez l après midi après la prise methotrexate.

Bonjour

Methoject depuis 5 mois. Diagnostic PR il y 9 mois. Au début les effets indésirables ciblaient plutôt les intestins: smecta et trimebutine le jour de l injection et les 2 jours suivants. Depuis quelques semaines, vomissements et nausées. Environ 20h après l injection. Je ne p garder une gorgée d eau...vogalib, eau glacée.

C'est tt ce que j'ai trouvé, et c'est pas top.

Quant à la grande fatigue...je n en parle même pas !

Si vous avez des trucs...

Bonjour,

Je suis atteinte d'une polyarthrite très invalidante des l'âge de 25 Ans et j'ai 60 ans.

Sa fais 30 ans que j'ai le méthotrexate comprimés 10 mg et je n'ai jamais eu d'effet secondaire

Quant à la fatigue.. tous les jours…

Depuis 5 ans j'ai éliminée tous se qui est a basse de vache (viande ,lait ,fromage ) et je m'en porte très très bien , avec beaucoup mais vraiment beaucoup mois de DOULEURS.

j'en est parlée a ma rhumato elle m'a répondu Continuée.

Bon courage a tous...

Le truc est long et lent : livre "Comment j'ai vaincu La Douleur et L'Inflammation chronique par l'alimentation" Jacqueline Lagacé @GrisLoup19

Merci pour cette référence...je vais regarder!

Bonjour que prenez vous comme traitement ? Maintenant

Cordialement

Bonjour

Je suis sous metho depuis 9 mois .

Votre com fait réfléchir sur les effets du metho

Quel symptômes pour la fibrose pulmonaire avez vous eu ?

Cordialement

@Nathou29 Personnellement, j'ai aussi une fibrose pulmonaire mais mon pneumologue m'a bien précisé qu'elle était dû à la polyarthrite. De toute façon, je venais de commencer le méthotrexate.

Bonjour que prenez vous maintenant ?

Bonjour,

sous méthotrexate depuis 1 an, une injection hebdomadaire, je constate également une tache de 5 à 8 cm  à l'endroit de l'injection ( ventre)  en revanche pas de tache quand je pique au niveau de la cuisse ( plus douloureux) 

SPA depuis 2011 ( rhumatisme psoriasique)

traitement,

AINS/ CELEBREX 200, 1 comprimé le soir+ 1 comprimé Oméprazole 20 mg

je précise que je prends le Célebrex à la demande ( comme un Doliprane)

Plus fort ensemble!

Bonne journée

Bonjour moi aussi j ai des taches .je prends une crème que le dermatologue m à prescrit et depuis plus de taches qui m irritait et me grattait  .

Bonjour,

Pouvez-vous me donner le nom de cette crème, je vous remercie par avance.

J'ai eu des bleus également sur le ventre là où je faisais l'injection et sur une des 2 cuisses. Les bleus se sont transformés en tâches rouge/marron et sont parties au bout de 6 mois. Au bout de quelques années je ne pouvais plus piquer sur les cuisses, la peau c'était comme durcie et épaissie et était devenue insensible au toucher, par contre hyper douloureuse lorsque j'essayais de piquer.

Lorsque j'ai du arrêter le traitement (4 hépatites médicamenteuse en 6 mois) j'ai mis un an à me débarrasser de pratiquement tous les effets secondaires.

Depuis 2 mois je viens de reprendre imeth en cachet, mais j'ai déjà des effets secondaires qui l'affaiblissent sans avoir aucun effets pour l'instant...

bonjour,

je suis sous metho depuis novembre pour une polyarthrite et une spondylarthrite... j'ai suivi le protocole progressivement de 5mg à 25mg, aujourd'hui je suis redescendue à 17.5 avec 3 comprimés d'acide folique 5 mg 2 jours aprés l'injection trop d'effets secondaires : douleur estomac brulure dans la bouche et déprime mais je gère autant que je peux ce qui m'inquiète c'est la chute importante de mes cheveux ... comment limitez vous cette chute de cheveux ? est ce qu'elle diminue au fur et à mesure que le corps s'habitue au traitement ? avez vous finalement arrêté le méthotrexate ? j'aimerais autant que possible continuer ce traitement qui a eu un effet quasi miraculeux au bout de 6 semaines sur mes pieds mes mains et mes douleurs sacro iliaques

merci Corinne

Bonjour

perso, le chute de cheveux a duré 5 à 6 mois puis s est arrêté sans changement dans le traitement.

je n ai absolument rien pris pour améliorer la situation car tout s est régulé quand mon corps a fini par accepter le traitement

5 ans de traitement et rémission depuis août 2022 date à laquelle je suis tombée et cassé l épaule : tête humérale en miettes. Depuis aucune rechute ce traitement vaut le coup il faut s accrocher

bon courage

Je pense par contre qu il faut quand même bien surveiller aussi gencives et sa minéralisation osseuse

mais aucun médicament n agit sans certains effets secondaires

le methotrexate m a tellement aidé je ne peux que conseiller de s accrocher

bon courage

Bonjour j’aimerais savoir comment vous avez été diagnostiqué car je crois que j’ai également une fibromialgie en plus de mon rhumatisme psoriasique je suis sous methotraxate et j’ai des symptômes persistants. Avez vous fait un dossier de handicap. Est il possible de savoir la décision de la mdph. Merci

bonjour

je suis nouvellement inscrite, je viens d'etre diagnostiquée SPA

le rhumato me propose le methotrexate/ Mais en parallele, j'ai une pneumopathie interstitielle ( non defininie, ils cherchent encore)

c 'est tres dur pour moi et je voulais savoir si ormis, les douleurs aux articulations ( surtout les nuits) vous avez aussi des douleurs musculaires importantes dansles jambes

je n'arrive plus à marcher dès que cela monte un peu

merci pour toute aide apportée

@Mimi0634 

bonjour Mimi,

bon courage à toi, va lire mon précédent commentaire, il devrait t'aider

J’aime bien la description de se comparer à Robocop. Je cherchais et c’est une bonne idée de description de notre état au réveil. 

tout à fait juste,

personnellement , atteint d'une PPR depuis 18 mois , après 1 an de cortisone en doses décroissantes suivie de méthotrexate 12.5mg tout ça avec des effets très relatifs dès que les doses baisses je me suis mis à lutter contre l'inflammation en changeant d'alimentation, j'ai fortement réduit ma consommation de glucides d'environ 80% ( plus de sucres, féculents, pain pâtes riz p. de terre farine etc ...) en ne conservant que (modérément) les produits laitiers, et 2 ou 3 fruits par jour environ , je mange de tout pour le reste en évitant bien sûr les matières grasses animales mais en mangeant beaucoup de légumes , de la viande maigre ou du poisson ou des œufs

j'ai réduit le métho à 10 puis 7.5mg en espérant un sevrage complet d'ici un mois ou deux vu que ma CRP est au plus bas (donc normale depuis 3 mois) et ça marche extraordinairement pour moi , pour ma soeur aussi, et j'ai même perdu les kilos pris à cause de la cortisone , sans oublier de faire au moins une heure (minimum) d'exercice par jour (marche, vélo et piscine) en alternance parfois deux ...

effet dès le deuxième ou troisième jour, à respecter scrupuleusement tant que les symptômes persistent même minimes ... et surtout je revis et retrouvé ma bonne humeur !

Et bien cela es pareil pour moi efficasevau depuis puis passe à l’injectable et augmente la dose jusqu’au Max 30 Mg et aujourd’hui ont envisage la biothérapie ... je souffre presque comme au premier jours je met presque 30 mn le matin à me débloquer mes douleur sont partout malgré la codéine et les anti-inflammatoires pris quotidiennement...

Je ne savais pas que ça bousillé le reste des organes ??

moi, ce qui me fait peur c’est le manque d’autonomie. J’ ai l’habitude de faire les choses seule et je n’ai pas envie d’être tributaire d’une personne 

Pareil chez moi. Le traitement a marché trois mois puis plus rien. Douleurs articulaires toujours, courbatures au reveil , au moins deux heures pour derouiller et sans compter la fatigue chronique qui m'invalide. 

Jai rdv pour entamer un nouveau traitement. Lequel, je ne sais pas encore.

Idem. Cela fait 4 ans et demi que je prends le Méthotrexate, mais son effet semble diminuer de plus en plus. Je revois le spécialiste dans 2 mois mais mon généraliste me parle d'envisager un traitement par ARAVA. Quelqu'un d'entre vous connaît-il ce traitement ?

Bonsoir , je pense pas que les nausées soient psychologique. Je pense que c'est à cause de l'odeur des petites chiffonnettes Désinfectantes. C'est bizard l'odeur de l'alcool , ça donne envie de vomir et enplus ça fait mal à la tête. Horrible ce truc.

bns ce que je ne comprends pas c'est que malgré tout le progrès scientifique on a pas pu trouver un médicament efficace pour cette maladie de merde.

Mais je crois que les mafias des médicaments empêchaient et empêcheront toute solution efficace pour une guérison totale de la maladie ,ils risquaient de perdre leurs intérêts actuels .

Donc on a pas un autre choix que de souffrir toute la vie !!!!

bonjour

ma pr a était diagnostique en 1999 j'ai du methotraxate en comprimé depuis cette date et j 'ai aussi depuis 3 ans une biothérapie en complément est s est plutot top parlez en a votre rhumatologue

 ptitchat

Bonjour,

Avec le métho je perdais mes cheveux plus qu'à l'habitude, les sourcils aussi. diarrhées, nausées, manque d'appétit, météorisme, que du bonheur...

Enfin j'ai du mettre en pause car avec je tousse beaucoup avec toux sèche, toux grasse. même a l'arrêt je tousse mais moins. j'ai gardé le traitement biologique actemra, mais je fais des poussés subfébrile un jour aprés l'injection et je tousse un peu plus. les douleurs sont plus présentes surtout mains, poignets , pieds et bas du dos, mais quand même plus gérables que si je n'avais pas de traitement. J'ai une reprise à 50% mais je ne trouve pas de travail actuellement, 53 ans, une polyarthrite cela fait peur, je suis pourtant de bonne volonté. mais voila quand on a l'étiquette de cette maladie les personnes ne voient plus que cela et non vos compétences. Je ne sais pas comment ira la suite.

Ce contrôle est nécessaire pour le plaquenil, pas pour le metho... ?

Est ce que plaquenyl peut donner des infections dentaires

Bonjour

j ai un hashimoto, une colite collagène et une PPR

j ai fait 3 uvéites cet hiver, je viens de finir mon traitement digestif et depuis 3 semaines je suis sevrage de tout, car demain je revois le rhumato pour mise sous methotrexate 

je suis plus en survie que dans la vie, j espère bien que ce ttt m aidera

j ai eu un pb dentaire le mois dernier et ma dentiste m a dit que c était lié à ma pathologie 

elle m a mise en garde sur le fait que sous methotrexate cela pourrait   Être plus important...

Bon courage à toi 

je te donnerai des nouvelles plus. tard

Tiens moi au courant de la’ suite pour toi, il y a peu de PPR.

il 

Bonjour

finalement j ai un traitement cortancyl et inexistant pour 3 mois

ce traitement me permettra de continuer mon travail, car j étais à deux doigts d être en arrêt ...et je n’en peux pas’ me permettre cela..

le jeudi 3 comprîmes d acide folique 

le samedi je me pique 20mgs de methotrexate 

voila, le rhumato de ne surtout pas arrêter le metho. Il a besoin de 3 mois avant d être efficace.

pendant ces trois mois c st le cortancyl qui me fera tenir le coup. voilà pour ce qui est de mon cas. Le metho me fatigue le samedi, avec des effets bizarres, maux de gorge, mal à la tête ....le dimanche j’en vais essayer de faire un peu de sport aquagym, je m y remets demain.

en ce semaine je suis fatiguée boulot maison et pour ce qui est du sport ma fatigue m en empêche. Le jeudi je me leve la’nuit nausees, vomissements, diarrhées ..

mais comme j ai aussi une colite collagène (petite sœur du Crohn) difficile de tout mettre sur le dos du methotrexate...

comment vas tu?

Bon week-end 

Oh je voulais dire cortancyl et inexium

@Annie89

bonjour Annie

je suis surprise de te voir prendre l'acide folique le jeudi et l'injection le samedi, normalement tu dois prendre l'acide folique deux jours après ton injection, donc le lundi pour toi, c'est peut-être une des raisons de tes effets secondaires...

fais très attention à ce que tu manges , pour ma part je ne consommais plus du tout d'alcool et je mange beaucoup de légumes cuits, ( si tu veux des recettes simples et efficaces, dis-moi)

après les 2 à 3 premiers mois, tes nausées vont disparaitre et tu ressentiras les bénéfices du traitement, en attendant, repose toi beaucoup, fais-toi plaisir

bon courage

Bonjour @clemencia‍ 

quand je suis passée de Plaquenil au methotrexate (cachet), j’ai essayé de garder qq semaines Plaquenil en parallèle... (pour m’assurer de ne pas avoir mal dans l’entre temps de mise en route du nouveau traitement), mais cela dû trop n’affaiblir car j’ai fait une bronchite 3 semaines qui s’est terminée en sinusite. La seule solution été les antibiotiques et l’arrêt du Plaquenil.

@clemencia je suis impressionnée que vous arriviez à supporter les deux traitements en même temps.

Bonjour. Pour ma part ça a été une perte de poids car perte d'appétit et nauséeuse. 8kg au total depuis 5 ans

Bonjour. Si le metho dans quelques temps vous semble moins efficace il faut en parler. Pour ma part pendant 3 ans, ça allait mieux depuis que je prenais le metho, moins de poussées. Et puis les poussées se sont rapprochées. Le rhumato m'a complété le metho avec une biothérapie en injection journalière. Bises et courage

Bonjour

J ai egalement une spa et des rhumatismes psoriasiques.j aimerai savoir si vous avez trouvez une solution et si vous allez mieux?j suis actuellement sous injection17,5mg et depuis 6 jours sous otezla 30mg.j attends de voir si ca peut me convenir avant une biotherapie. Merci de votre reponse

J'ai une méthode naturelle... Alimentation hypotoxique du docteur seignalet + complément alimentaire omega3, magnésium, zing, vitamines d3, curcuma tous anti inflammatoire. Pas de douleurs et j'ai baissé mon traitement methotrexate 7,5mg. J'ai 58 ans un travail physique, je fais du sport, j'ai une vie normale. Je pense arrêter le traitement dans quelques mois... Il faut du temps pour desencrasser l'organisme...

Désolée pour vous. Bon courage

Quel es cette maladies ? Elle es du à la prise de methojex 

@chantou1‍ , je te soutiens, compatis et espère avec toi que la maladie ne progressera pas.

- Es-tu sûre du diagnostic ?
- L'as-tu reporté à l'ANSM ?
- As-tu fais des tests génétiques qui pourraient révéler une prédisposition à la SLA ?
- As-tu fait des tests de "co-infection" ?
- Surtout, qu'en pensent tes médecins ?
==> Peux-tu voir un "infectiologue" ?

Je suis en train de m'interroger sur les raisons du déclenchement des maladies auto-immunes et interroge médecins, labos, tous ceux qui sont compétents autour de moi et qui sont dans les professions de santé.

Concernant les co-infections, mon neurologue m'a conseillé de consulter un infectiologue, car peut-être que profitant d'une faiblesse passagère ou prolongée du système immunitaire, une bactérie s'en prendrait à nos cellules, et par réaction immunitaire croisée, notre système immunitaire s'en prendrait à notre organisme : protéine ou autre. La bactérie pourrait ensuite se cacher (biofilm ou autre moyen).

Courage !

Bises.