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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde
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Krujon
Krujon
Dernière activité le 02/11/2021 à 21:56
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23 commentaires postés | 23 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonsoir Damien,
j’au commence l’imeth 10mg hier soir et pour le moment à part une fatigue extrême et un mal de tête ça va.
ton diagnostic n’est pas forcément erroné mais il est très important que tu te sentes bien avec ton rhumatologue.
j’ai la chance (alors que j’ai choisi le 1er dispo sur doctolib) d’être tombée sur qq qui a procédé par élimination, radios, irm, prises de sang. Elle m’a posé 300 mile questions et lors du 1er Rv m, à donné son adresse e-mail et insisté que je la tienne au courant semaine par semaine de mon état physique et moral.
Pour moi c’est une polyarthrite psoriasique er non rhumatoïde. Le traitement est le même mais les atteintes pas exactement les mêmes si j’ai bien compris.
a votre place je trouverai un autre rhumatologue très vite. Il faut vite stopper l’inflammation mais votre qualité de vie et votre mental ne peuvent pas être négligés
tenez nous au courant
bon courage
tchomaiis
tchomaiis
Dernière activité le 23/02/2024 à 18:42
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Ami
Bonjour Damien,
Bienvenu
Oui alors ne compare pas tout aux gens d'ici, tu sais on est tous differents et cette maladie ne se présente pas de la même facon chez l'un et n évolue pas de la même manière chez l'autre.
Ce que tu décris de douleurs musculaires il se peut (ou pas) que ce soit en fait des douleurs articulaires qui se reveille. D ailleurs tu parles ensuite de tes poignets et chevilles.
Disons que les douleurs noctures et matinales ( le ' derouillage matinal 'tu lieras la raideur matinale) sont assez typique et poussent les medecins à penser à la polyarthrite. De même pour le gonflement. L inflammation. Parfois des 'synovites'aussi peuvent apparaitre. Et les douleurs se calment plus oj moins totalement avec les corticoïdes.
Comme je te disais on est tous différents. Certains ont des marqueurs dans le sang. Des indices. D'autres aucun. C'est en ça que il parle de sero négativité.
La maladie est surtout diagnostiquée sur le ressenti. Le type de douleur. Le moment. La durée le lieu de la douleur. Et rarement à des chiffres. Donc ton ressenti est important. Il y a des maladies destructurantes, qui entraineront des lesions. D autres seront plus douces et ne provoqueront aucune lésion.
Tout ça pour dire que, si tu attends des réponses purement scientifiques pour te prouver que tu as bien ça. Tu n en auras peut-être pas. A l inverse appuie toi sur ton ressenti de tes douleurs. Le type, quand elles surviennent, est ce que cest plus d'un côté du corps que l autre ?
Quand aux traitements effectivement le methotrexate est un ttt qu'on voit souvent en debut de patho après les anti inflammatoires. Je sais qu'il y a effectivement un temps de procreation pour la femme ( je l ai eu à 26ans). Mais je ne sais pas pour l'homme. Ce rhumato a t il été mis au courant de ce projet de procreation ? Vous a t il expliqué ? Moi javais été sous methotrexate, puis par soucis de procréation j'avais arrêté pour changer. Mais ca se travaille et se réfléchit. Après tu es libre de pas le prendre, mais réfléchis bien je pense que tu peux comprendre et trouver une solution avec ton médecin et ta compagne.
Pour mon cas il avait dit qu'au vu de la degradation de mon état il fallait vite freiner la maladie, car en plus une grossesse est a double tranchant. Donc on a décidé de reporter le projet bébé d'environ un an. Donc un an plus tard je l ai stoppé, changé de traitements examens pour biothérapie etc. ( au final le projet n a pas abouti mais bon !)
Je pense qu'il faut te laisser du temps pour digérer et peut etre accepter. Et donc effectivement si tu ne penses pas être malade, tu ne pourras pas vouloir te soigner par ces traitements.
Je te conseille d aller voir ton medecin et de discuter de tout ça tranquillement et peut etre même un autre rdc avec ce rhumato ou un autre pour quil t explique mieux.
Courage a toi ! A bientôt
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Anaïs
Nath52
Nath52
Dernière activité le 11/01/2021 à 17:15
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Bonjour, je viens d'être diagnostiquée POLYARTHRITE RHUMATOIDE séro négative. Mes traitements (plaquenyl, lyrica, voltarene) ne soulagent encore pas les douleurs, la rhumato augmente les doses (aujourd'hui plaquenyl 3x/j, lyrica 75 et voltarene 100 en cas de crise) et me revoie tous les 3 mois. C'est long ! et j'angoisse à l'idée de reprendre mon travail. Je suis en CLM depuis septembre 2019 suite à un rétrécissement du canal rachidien au niveau des cervicales et j'ai été opérée d'une double arthrodèse en décembre 2019. La PR a été découverte au mois de mai car il me restait toujours des douleurs inexpliquées !
J'ai dû mal à expliquer ma maladie à mon entourage qui ne mesure pas la gravité de la situation. Je n'arrive pas à me projeter professionnellement parlant (prof en maternelle). Bref, je suis fatiguée, je souffre par épisode et je me sens seule !
salamande
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salamande
Dernière activité le 17/11/2024 à 22:23
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Ami
@damien.k !
Bonjour,
C'est curieux que ce spécialiste te donne le métho au bout de 10 mn sans te prévenir des principes de ce médicament qui te calmera les douleurs avec des prises de sang régulières pendant 3 mois pour vérifier que tu le supporte bien. Après si tu veux un enfant il vaut mieux le suspendre quelques mois je pense, comme les risques ne sont pas connu.... Après mon rhumato m'a effectivement dit que comme je suis atteinte d'une PR , il faillait que je commence le traitement rapidement pour freiner l'évolution. Mais c'est vrai aussi que toutes les PR évoluent différemment chez les unes et autres !...demande un avis à ton médecin traitant, il sera un bon conseiller.
à bientôt sur la toile,
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salamande
Fanny33
Fanny33
Dernière activité le 31/03/2024 à 17:04
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Ami
Bonjour Damien je souffre aussi d'une polyarthrite rhumatoïde négative enfin peut-être cela fait 2 ans même traitement metrotexate 17.5 cortisone arrêté en août difficile de trouver le juste milieu e quand on est négatif pour la conception d'enfants je ne sais pas si cela est la même chose pour les hommes parlez en avec votre médecin traitant et si le rhumatho ne vous convient pas il faut en changer aller peut-être directement à l'hôpital prendre rendez-vous avec un rhumatologue j'y suis actuellement pour un bilan poussé pour peut-être changer de traitement ne baisser les bras soyez entouré par vos proche s'est très important et ayez une alimentation saine bin courage fanny 33
F
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Fanny33
arverne2
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arverne2
Dernière activité le 15/06/2023 à 17:47
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Ami
@salamande
Je suis un peu surpris de la nature du traitement ordonné par votre rhumato. Je suis suivi par le CHU depuis 2010 et actuellement sous abatacept (orencia en injection = bio-thérapie) et tramadol pour les douleurs. Je vais très bien à part la 1/2h de démarrage le matin. Les bio-thérapies ont vraiment changé la vie des malades depuis le début des années 2000. A votre place, je prendrais contact avec le service rhumatologie d' un CHU. Mais le traitement que vous prenez me paraît inadapté à la PR
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Arverne 2
Loudelou
Loudelou
Dernière activité le 10/07/2024 à 08:36
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@keltia bonjour, il vous faut un traitement de fonds, pour ralentir la maladie, vous allez abîmer vos articulations, vous déformer en trainant trop, le paracétamol n'est pas un traitement de fonds, je parle en connaissance de cause, j'ai traîné, bien contente d'avoir débuté mon traitement.
Loudelou
Loudelou
Dernière activité le 10/07/2024 à 08:36
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@fabach cette personne à un traitement, et ça va pour elle?
Loudelou
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@salamande bonjour, je prends du methotrexacte 15mg, je prends l'acide Folique le lendemain, et j'ai constaté que la plupart le prenne 48 heures après est ce le cas pour toi?
salamande
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salamande
Dernière activité le 17/11/2024 à 22:23
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@Loudelou Bonsoir,
oui je prends l'acide folique 48 heures après; j'avais lu quelque part que l'acide folique était prescrit après l'imeth
pour atténuer les effets secondaires de la prise de le métho ou imeth.
Depuis combien de temps prends tu le traitement ? As tu des effefs secondaires?
Bonne rémission,
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salamande
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
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