Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?

Bonjour Liliscornet mon traitement est 'e suivant g de cortisone tous les jours 10 mg d imeth tous les lundi et 2mg d olumiant tous les jours avec speciafoldine 2 comprimés tous les mercredi soit 48h après l imeth Peut être que la cortisone est trop dosée pour vous ? Tout cela est selon l importance de vos douleurs Attentions au sel et à l alimentation Évitez tout ce qui est trop gras Faire aussi de la marche pour changer d idées et autre Quant à l entourage c est primordial et très Compliqué en même temps Tout cela.change la vie d un couple mais nous ne pouvons rien faire contre la maladie autre que de la subir et. bien sûr que de 'accepter Il faut garder la force de combattre sans se laisser allé à la dérive qui entraîne d autres problèmes qui ne font que s ajouter et aboutir à rien de positif Il faut que. chacun y mette du sien et essayer de se  comprendre sans se déchirer Soyez très courageux et conciliant je connais le problème depuis 1993 et mon dieu que ça n a pas été simple mais Avec une bonne volonté de chacun on y arrive Bon courage et bonne St Valentin Amicalement. Patrick 

 BONJOUR JE SUIS NOUVELLE VENUE SUR LE FORUM, DECOUVERTE DE LA PR EN SEPTEMBRE 2020 ET DU DIABETE AUSSI ET POUR COURONNER LE TOUT JE FAIS DE L HYPERTENSION ET PRE MENAUPOSEE. TRAITEE PAR METOJECT ET SPECIALFOLDINE DEPUIS NOVEMBRE 2020, IL Y A UNE TRES INFIME AMELIORATION MAIS TOUJOURS DOULOUREUSE ET HYPER FATIGUEE PEUT ETRE QU IL FAUT ENCORE DE LA PATIENCE ET PLUSIEURS MOIS DE TRAITEMENT POUR AVOIR ENFIN LES BENEFICES DU TRAITEMENT. CA FAIT DU BIEN AU MORAL DE LIRE VOS MESSAGES ET DE SAVOIR QUE JE NE SUIS PAS SEULE. BON COURAGE A TOUS. SMILE

coucou 

je suis diagnostiqué depuis le 09/11/2020 le métoject  20 mg ,mais analyses pas bonne du foie ,revue le rhumato qui a augmenter le traitement a 25 mg , dois attendre 15 jours sans faire mon injection pour voir si mon foie va mieux.

enfin toujours des douleurs chronique surtout au genou ( opérer du genou droit prothèse totale depuis janvier 2020 ).en ALD et reconnue par la MDPH  (RQTH) et en arrêt depuis plu d un an .

J étais aide soignante en EHPAD , et dois me reconvertir donc actuellement  fais un bilan de compétences demander par la CARSAT .

rien n ai facile mais j essaye de garder du courage 

mes amitiés a vous tous 

kera

Bonjour à tous,

Je ne suis pas très présente en ce moment mais vous lis de temps en temps.

nous sommes au moins 3 a avoir eu notre diagnostic en sept 2020 et d’avoir commencé notre traitement en novembre. Sachant que la PR (PPS dans mon cas) est souvent déclenchée par un stress important, je serais curieuse de voir les statistiques comparatifs  entre 2018; 2919 et 2020. Pour moi 2020 a été une folie. Je dirige 2 écoles Privées et j’ai du basculer du présentiel en distanciél en un weekend, accompagner les étudiants perdus en détresse Et ce encore jusqu’à aujourd’hui. De plus 3 enfants à la maison, confinement, école à la maison et j’en passe. Alors que je trouvais que je m’en sortais bien, il est possible que mon corps ai craqué tout simplement....

Rv rhumato ce vendredi et bonne discussion sur le moral et ma gestion de la maladie. Elle a mis le doigt sur la tendance à cacher mes maux et à toujours dire que cava. Elle m’a mis les irm et les compte rendus devant moi et m’a demandé de les décrire et lire à haute voix. Elle m’a dit que mon optimisme était pas approprié dans ma situation et que je devais placer mon énergie ailleurs. C’était très fort, même si je sais que j’aurai énormément de difficultés à m’avouer « malade »

il y a 6 mois je faisais les 5km en moins de 30 min, je faisais 45 min de yoga chaque matin et des marches de 7 a 15 km tous les week-ends en famille. Je faisais du batch cooking toute une journée du weekend et préparais des gamelles saines pour tout la semaine et pour nous 5.

le 1 er mars je fête le triste constat de d’avoir fait aucune activité physique depuis le 1 er septembre et de devoir mettre un tabouret devant la gaziniere si je veux tenter de faire cuire des pâtes.

cote médoc: imeth dose Max par rapport a mon poids ou 15 mg, ketoprofene 200mg jour et prise de sang toutes les semaines car transaminases a plus de 130

rv à prendre chez un orl et cardiologue car tension à 82/54 et acouphènes pulsatifs 

seule bonne nouvelle, je suis sortie avec une ordonnance pour la piscine ☺️. Pour terminer sur une bonne note aussi, je vais utiliser l’opportunité piscine pour me dire que maintenant je dois aller de l’avant tout en étant réaliste.

merci de votre écoute et empathie et bonne journée de la st Valentin 

coucou a tous 

Actuellement trop de douleurs partout ,dors hyper mal lever 4 fois car toute rigide mon genoux droit qui a ma prothèse totale me fais trop souffrir ,je prend mon métoject 25mg mais le soir 2 Lamaline pour me détendre .

quand je vais au kiné trop mal au genoux ,vu ostéopathe ,rien me soulage ,et le moral pas bon .

Bises a tous 

kera 

Dès qu on a mal ça tape sur le moral, on se sent incapable de rien faire et c est déprimant 

Moi dès que j'ai pas de douleurs je fais le ménage mais après je paie les conséquences 

Je rajoute du dolipranecodeine, le lamaline ne marche pas sur moi

Bon courage 

@Emilie67 bonjour Emilie moi aussi je suis nouvelle et  j'ai une polyarthrite depuis 2005 avec des hauts et des bas j'ai pris le metotrexate pendant 1 an mais j'ai du l'arrêter car beaucoup trop fatiguée malaise et chute de tension je suis sous plaquenil mais j'ai d'autres effets indésirables comme la diarrhée 

Et je suis toujours fatiguée c'est une maladie sinueuse et assez complexe je suis à 10 ans de la retraite et je ne sais pas encore comment je vais terminer ma carrière je travaille en usine et cela devient de plus en plus compliqué donc je comprends ton inquiétude j'ai eu énormément de mal à accepter mon état et  j'en suis  devenue dépressive il faut peut-être voir un psychologue pour t'aider ça fait dû bien de parler à un spécialiste surtout que cela peut-être dur d'en parler avec ses proches  en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et garde le moral 

À bientôt 

Caroline 

@Emilie67 bonjour Emilie moi aussi je suis nouvelle et  j'ai une polyarthrite depuis 2005 avec des hauts et des bas j'ai pris le metotrexate pendant 1 an mais j'ai du l'arrêter car beaucoup trop fatiguée malaise et chute de tension je suis sous plaquenil mais j'ai d'autres effets indésirables comme la diarrhée 

Et je suis toujours fatiguée c'est une maladie sinueuse et assez complexe je suis à 10 ans de la retraite et je ne sais pas encore comment je vais terminer ma carrière je travaille en usine et cela devient de plus en plus compliqué donc je comprends ton inquiétude j'ai eu énormément de mal à accepter mon état et  j'en suis  devenue dépressive il faut peut-être voir un psychologue pour t'aider ça fait dû bien de parler à un spécialiste surtout que cela peut-être dur d'en parler avec ses proches  en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et garde le moral 

À bientôt 

Caroline 

@Crafael Bonjour

Avez-vous le statut de travailleur handicapé délivré par la MDPH pour pouvoir bénéficier d’une retraite anticipée même peut-être à 55 ans, si vous remplissez les conditions ?

Cordialement Celsius

@Celsius bonjour 

Non la je suis en train de m'en occuper car j'ai aussi été opéré du dos en 2017 L4 L5  une tres grosse hernie qui me paralysait la jambe j'ai voulu le faire passer en maladie professionnelle mais la sécurité sociale a refusé actuellement  je suis en isolement donc j'ai plusieurs de temps et je dois voir la mdph j'attends de faire un arthroscanner du genou suite à des douleurs chroniques et des que j'ai monté le dossier je vais les voir

Merci Pour votre conseil 

Caroline