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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?
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Princesse2306
Princesse2306
Dernière activité le 17/07/2024 à 08:45
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11 commentaires postés | 11 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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@jihem26 bonjour
atteinte d’une PR, je suis suivie à Lyon aussi, pouvez me dire quel rhumatologue vous suit et à quel hôpital car je trouve le mien un peu léger lors de mes consultations
merci d’avance
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Virginie
jihem26
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jihem26
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Princesse 2306 bonsoir.
je suis suivi depuis quatre ans dans le service de rhumato du professeur Chapurlat à l’hôpital Édouard Herriot et c’est le professeur Miossec et son équipe qui ont trouvé le traitement approprié pour ma polyarthrite sero négative . J’ai des rdv systématiques tous les 6 mois.
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Jihem26
Princesse2306
Princesse2306
Dernière activité le 17/07/2024 à 08:45
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@jihem26 bonjour
merci pour votre réponse je suis suivie par le professeur Chapurlat, je le vois demain
il m’a déçu à la dernière visite en fin de sortie du premier confinement, du coup j’ai repoussé celle de novembre à demain
je vais voir demain, car au prix de la consultation privée il m’a juste toucher le doigt c’est léger
de plus j’ai fait une pneumopathie en décembre l’année dernière suivie par mon médecin traitant et mes résultats de prises de sang mensuel n’était pas bons et sa remplaçante m’a téléphoné 15 jours après affolé en voulant m’hospitaliser le 31/12.
le temps de réaction est un peu long je trouve
la il faut adapter mon traitement (injection methotrexate 15 mg) car il n’est plus efficace
À suivre
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Virginie
jihem26
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jihem26
Dernière activité le 06/11/2024 à 14:12
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bonjour Princesse 2306
j’ai toujours eu à faire avec le professeur Miossec et je neconnais le professeur Chapurlat. Par contre je n’ai aucune dépense particulière car je suis toujours convoqué en consultation publique. Le traitement (metho 20+kinetet100) est super. Mais j’ai un seul effet secondaire : peu de plaquettes (entre 50 et80.000 alors que le mini est 140.000). Dès que ce fut constaté j’ai eu droit à deux myélogrammes. Ras la moelle osseuse ok. Par contre il ne faut pas hésiter à envoyer un petit mail quand ils tardent à répondre. Je fais ça et ça marche. Courage cça va le faire !!
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Jihem26
daphné
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Dernière activité le 23/01/2021 à 13:50
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Bonjour,
Cela fais plus de 40 ans que j'ai ma polyarthrite et je suis soigné que depuis 25 ans sous méthotrexate.
Comme de fait il y a la fatigue à gérer. Je la combat en faisant du sport tous les jours, marche nordique et jogging, cure de magnésium et pour la baisse de moral du Millepertuis très efficace sans oublier la vitamine C et D tous les jours. Car en plus de la polyarthrite j'ai un Gougerot qui me donne énormément de fatigue ainsi que de la dépression et là malheureusement il n'y a aucun traitement que des médicaments de confort. C'est pourquoi je consomme beaucoup de complément alimentaire et en ce moment j'ai la pêche malgré tout ce qui se passe actuellement. J'espère vous avoir éclairer et vous avoir redonné le moral.
Bien à vous
Daphné
lucie12345
lucie12345
Dernière activité le 17/07/2023 à 08:49
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Ami
@Emilie67 Je prends le même médicament le metho et Embrel.Pour la fatigue ce médicament donne la fatigue mais moi c'est disparu ou je me suis habitué..Courage tu n'as plus de mal c'est ce qui compte..La fatigue devrait partir ca prend un peu de temps. Mois je marche tous les jours...Très bon
Liliscornet
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Liliscornet
Dernière activité le 20/07/2024 à 08:27
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Ami
Bonjour as tu pris beaucoup de poids depuis la prise du metheo et de la cortisone ?
Moi j ai pris 6 kgs et je suis toujours fatiguée
La rhumato m a demandé de prendre de l hydrocortisone car on a arrêté la cortisone mais je ne l ai pas fait par contre j ai toujours le metheotraxe on est repassé en comprimés car les injections me mettaient à plat
Par contre je ne fais aucun sport et ne marche pas j ai vraiment l impression de devenir un légume, les douleurs dans les mains reviennent depuis quelques jours, je suis un peu dépitée
J espère que ta santé va bien
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Lili
Cathy6972
Cathy6972
Dernière activité le 24/02/2023 à 16:56
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Bonjour j ai ma Pr depuis 24 ans
Je suis sous cortisone et metho depuis le début et sous Embrel depuis 15 ans
Je suis toujours fatiguée toujours pas mal de douleurs car les nuits sont difficile.
Mais avec mon rhumatologue qui me suis depuis le début il a réussi à ce que les déformations sois moindre je n est à l'heure actuelle que les poignets avec quelques doigts ,les chevilles et la mâchoire déformée le reste sa va j en suis ravie ,mais tous ses traitements font beaucoup de mal aux organes donc attention. Pour le moment les glandes surrénales mon foie et mes reins sont attaqués .Je ne sais pas ce que sa va donner dans le temps 😔
Courage à tous il faut garder le morale même si il y a des jours plus dur que d'autres 😉
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Cathy
Pink76
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Dernière activité le 24/01/2024 à 04:37
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Bonjour.
Je vous rejoins toutes et tous concernant cette fatigue chronique de la polyarthrite rhumatoïde...
Je ne travaille pas en ce moment je me dis que mes journées sont fatiguante, lorsque je pourrais reprendre une activité même à temps partiel je pense que ça sera difficile.
Le message précédent je me retrouve dans la même situation il arrive qu à 20h30 21h je résiste à la fatigue donc je vais me mettre au lit, mais je suis réveillée très souvent, et je me lève tôt le matin...
Lorsque je sens la fatigue j essaie de me reposer une petite heure en début d après midi mais pas systématiquement...
Bonne journée à tous et à toutes....
Pink
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Pink
Liliscornet
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Dernière activité le 20/07/2024 à 08:27
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Ami
Le problème c'est qu on est toujours fatiguée mais souvent l entourage comprends pas, mon compagnon est très compréhensif mais par moments je me dis il doit en avoir marre
Le 22 février je retourne voir ma rhumatologue je vais lui demander si elle veut bien me changer le traitement car en plus des douleurs je ne fais que prendre du poids et je ne me supporte plus alors les douleurs le poids j en ai marre
Je vous souhaite à toutes et tous une bonne journée
A bientôt
Mon traitement c est cortisone et metheotraxe 15 mg
Que prenez vous comme traitement différents ???
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Lili
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Emilie67
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Emilie67
Dernière activité le 28/03/2021 à 18:41
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Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le Forum. J'ai une polyarthrite rhumatoïde depuis presque deux ans, une forme plutôt légère. Je prends methotrexate en comprimé depuis 3 mois et je n'ai plus aucune douleur. C'est top mais par contre la fatigue persiste, c'est très difficile. J'ai aussi l impression d être beaucoup plus d humeur négative qu avant la maladie. Je perds du poids. Bref je ne me reconnais plus, moi qui était une éternelle optimiste et dynamique...
Est-ce que tout ça peut être liée au methotrexate ou bien simplement à la polyarthrite ? Les baisses de moral m inquiètent un peu et je culpabilise de faire subir ma fatigue chronique à mes proches.