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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Polyarthrite rhumatoïde et différents traitements testés, des avis ?
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Christy1957
Christy1957
Dernière activité le 15/11/2022 à 20:36
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Bonjour Agnes, En 2018 (juste à la retraite) on m'a diagnostiqué une PR. De nombreux traitements et, pour ne pas rester dans la douleur, je fais de la gym tous les matins dans un club ; une marche de 10 kms par semaine et une soirée nage. Le fait de faire des activités en groupe vous permet de vous changer les idées et au moins vous êtes fatiguée utilement. Le vélo déverrouille bien, j'ai acheté un vélo électrique mais à vitesse 1, le but c'est de pédaler, mais après 3 ans et demi de maladie je peux faire du vélo normal.
Le plus dur c'est que j'ai mes genoux qui manquent de souplesse et me baisser pour moi est un gros effort. J'ai fait 7 mois de kiné pour retrouver souplesse et force. Question poids j'aurai 10 kgs à perdre m'aiderait.
Mon traitement un peu comme tout le monde. Puis pendant 1 an Roactemra 162 mg une piqure par semaine et là cela a était remplacé par Kevzara 200 mg en piqure tous les 15 jours, à la fin de l'année cela fera 1 an.
Le métro... m'a abimé le foi alors pas de Doliprane mais lamaline 1 fois de temps en temps et izalgi pour la nuit peut être 3 dans le mois en tout. Prendre peu de médicaments, les rend efficace.
J'ai 65 ans et je vais reprendre le longe côte ainsi que le paddle et surtout oublié cette maladie, allez de l'avant.
Bon courage. Christine 40
@agnesberow
Mayiti
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Mayiti
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Ami
Bonjour tout le groupe 👋
J'aimerais savoir,si parmis vous , il y a des personnes qui ont développés des neuropathies avec leur biothérapie (Enbrel , Benepali par exemple ?) C'est a dire perte de sensibilités , fourmillements, tremblements.... Merci de vos témoignages
Cordialement
Juniore
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Dernière activité le 12/09/2024 à 19:56
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Bonjour Anne Marie,
Je n'ai pas rencontré ces soucis quand j'étais sous enbrel. Est-ce un effet indésirable qui figure sur la notice ? As-tu contacté ton rhumato pour lui poser la question ?
Amicalement
Mayiti
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Dernière activité le 24/10/2024 à 13:19
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@Juniore coucou
Justement, j'ai lu que Benepali pouvait donner des neuropathies dans le temps...mais quel genre de neuropathies, ce n'est pas précisé.....
Je le prends depuis 5 ans et j'ai remarqué que les 2-3 jours qui suivent l'injection, j'avais beaucoup de tremblements... alors je me pose la question de savoir si d'autres ont observés ce problème... ou est-ce un nouveau problème pour moi 😳????
Je vois mon rhumato dans 15 jours.... 🤞😉
Cordialement A-M
cricri6032
cricri6032
Dernière activité le 12/09/2024 à 23:04
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Bonjour, je suis depuis 2 ans sous orencia 1 injection par semaine, mais ce médicament est actuellement en rupture de stock en Belgique. Rien ne peut remplacer...êtes vous dans le cas en France ?
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Cricri 6032
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Bonsoir @Cricri032 je dois renouveler mon traitement Orencia à la pharmacie. Je vous dirai ce que l'on m'en dit. Vous êtes vous renseigné (e) dans d'autres pharmacies ?
cricri6032
cricri6032
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Bonjour Juniore.mon pharmacien a cherché, mais rien...mon rhumato avait été prévenu par la firme mais pas longtemps assez pour pouvoir faire une réserve...
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Cricri 6032
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Bonjour Cricri6032, je viens d'avoir mon pharmacien, il parle d'une rupture de stock qui pourrait durer pour les injections. Par contre, il a pu en obtenir en stylo. J'espère que la rupture sera de brève durée surtout si c'est un traitement qui te convient.
Si tu n'habites pas loin de la frontière et que tu as une carte européenne de sécurité sociale(si cela fonctionne comme en France) pourquoi ne pas tenter une pharmacie en France ?
cricri6032
cricri6032
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Bonjour Juniore,je vais me renseigner auprès de ma mutuelle. Un grand merci en tout cas. Bonne journée
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Cricri 6032
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Ami
Bonjour cricri6032
Est-ce que tu as pu récupérer Orencia, qu'il n'y a plus de rupture de stock ?
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Juniore
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Ami
Bonjour je souffre de polyarthrite depuis 2006. 1er traitement par methotrexate. Puis 2010(séparation) nécessité de rajouter Enbrel qui m'a permis de vivre a peu près normalement. En octobre 2020, je prends un poste de cadre et déménage simultanément dans une maison à retaper mais aussi très humide... Mon traitement n'a plus agi en février 2021. J'ai essayé Roactemra qui n'a pas fonctionné et maintenant Imraldi qui m'a soulagé 2 mois et là les douleurs sont revenues. J'ai changé de maison (plus saine sans travaux). Je n'ai qu'une envie réessayer Enbrel pour retrouver ma forme d'avant.
Qu'en pensez-vous? Avez vous déjà retester ancien traitement? Merci