Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en !

@Nathalie38 Bonjour Nat Voilà bien longtemps que je ne t'ai contacté et malheureusement je lis que tes problèmes de santé ont augmenté et te compliquent encore plus la vie Comment se fait il que tu n'es pas de cortisone en continu ??? Personnellement j'ai les deux Cortisone à 8 et méth 2 et acide folique 4 Parfois la cortisone augmente au prorata des crises Pour moi aussi l'été a été difficile avec beaucoup de douleurs et une grosse déprime et puis Toutankhamon m'attendait à Paris alors j'ai pris sur moi et je suis partie 4 jours et malgré les douleurs j'ai beaucoup marché et cela m'a redonné du courage A bientôt 

Coucou. Et bien en effet ça ne s'arrange pas. Je pense que la biothérapie enfin celle que j'ai ne me convient pas. Malgré les infiltrations en juillet et en août j'ai seulement été soulagée par celles des poignets et doigt. Le bassin rien n'y fait. Et oui comme tu dis je n'ai pas de cortisone en continu.. Je sais que ce n'est pas bon pour les os et ils évitent. J'en avais avant en poussée une série de 12 piqûres sur 6 jours mais pas plus. Tant mieux car souvent on prend du poids et franchement ça ne m'attire pas vraiment 😉. Mon rhumato m'a dit qu'on ferait la synthèse en janvier pour voir si les infiltrations auront fait leurs effets. Mais le bassin il avqit trouvé chondrocalcinose inflammatoire dégénérative. A voir le 2 janvier j'en saurai un peu plus. Merci pour ton message et courage à toi.

re coucou @Mayiti‍ 

J'espère que tu passes un bon WE :)

Oui je me suis demandée ce qui avait provoqué/déclenché cette première poussée si violente à 33 ans.

J'étais en vacances en Espagne donc plutôt sereine et décontractée, pas de stress particulier. Le rhumatologue a conclu à " une polyarthrite aiguë probablement d'origine virale ou infectieuse ".  Il est vrai que 3 semaine avant j'avais eu une infection génitale. En gros cette première crise aurait une cause réactionnelle à une infection. Le rhumatologue m'avait dit que c'était de bon pronostic, qu'il y avait peu de chance que cela devienne chronique, qu'il s'agissait d'une poussée isolée mais que quelques fois cela peut évoluer quand même par poussées successives plus ou moins espacée.

L'année passée par contre je n'identifie rien qui aurait pu provoquer cette seconde crise. Et cela n'a pas été une "crise aiguë" , mais vraiment de l'inflammation qui est apparue d'abord à un doigt puis progressivement aux 2 mains et 2 pieds.

 C'est vrai que j'ai souvent eu des traitement et antibiotique et de cortisone pour les sinusites à répétition.

Au niveau de l'alimentation pas de changement notable.

La rhumatologue  m'a en effet parlé d'un éventuel lien pour certains entre l’intestin et la polyarthrite. L'année passée elle avait demandé un bilan en gastro-entérologie : gastroscopie (avec biopsie), test d'intolérance au gluten et au lactose, etc. Tout est revenu négatif apparemment ma flore intestinale se portait bien.

Bon j'ai quand même acheté hier du lait d'amande pour tester et remplacer le lait de vache. Même si pendant 12 ans je n'ai eu aucune crise avec le lait de vache... Mais quand on a mal on est prêt à tout essayé.

Depuis samedi soir la douleur au bras droit est moins aiguë et le bras moins gonflé. La douleur est repassée à quelque chose de plus "typique" :  symétrique et bilatérale dans les 2 mains, aux articulations (avec des synovites ) chaudes, rouges et douloureuses de chaque côté.

C'est tout de même une maladie étonnante et capricieuse cette PR !

Bon WE à tous :)

 

 

 

@lolalie Hello 

Oui merci , à toi aussi une très bon weekend ... ensoleillée 😉

D'après ce que tu me dis , je pense qu'effectivement les antibiotiques une une grande part de responsabilité dans tes poussées ! Je ne veux pas jeter l'opprobre sur les antibio .... bien utiles pour nous aider à guérir contre les infections ... Ils en faut ! Mais , il faudrait aussi , à chaque fois restaurer sa flore intestinale en prenant des microbiotes ou probiotiques . C'est même eux qui vont aider à être moins fragile....  🤔

Pour moi , en tout cas , je suis sûr que les grosses antibio thérapies que j'ai eu fréquemment ....et depuis l'enfance , m'ont détruit la flore intestinale et dans un cercle visieux m'a rendu de plus en plus fragile ... surtout la trithérapie d'antibio pendant 6 mois pour me débarrasser du Staphylocoque nosocomiale qui à failli avoir ma peau !!!! Mais je n'ai pas eu les bons conseils à l'époque pour refaire mon microbiote qui à été détruit complètement en même temps qu'il fallait me désinfecter jusqu'à la moelle osseuse .... Et avec tout ça tu reste quand-même porteuse à vie du SARM !!!! Il reste là à guetter la moindre faiblesse de ton organisme ..😰. Alors je me booste !!!!

En tout cas , je peux dire qu'effectivement , j'ai remarqué ( grâce à la mamie  ) que je ne digèrais plus la viande , surtout rouge , je ne mange plus de viande le soir ( et de moins en moins le reste du temps )  et depuis je dort mieux ! Et avec la suppression du gluten et du lait animal .... fini les inflammations ( diabète , glaucome , asthme , PR , ....) Pour ma thyroïde c'est malheureusement trop tard ! 

Je sais que c'est difficile de changer ses habitudes alimentaires , mais on y arrive , et tu trouves largement des recettes ( ex : Pinterest ) pour substituer les recettes avec gluten et lait .... Je me suis même amusé à faire un " fauxmage " style Boursin avec du lait végétal ....😋 Du coup j'ai même trouvé pour faire du lacto fermenté pour faire également des yaourts végétaux , du toffu et autres !!!Je  m'éclate 😁 et je fais mon levain aussi .... 

Il est important aussi d'utiliser des bonnes huiles de 1er pression à froid qui vont également t'aider à lutter contre l'inflammation ( lin ,noix , noisette, colza ,pépin de raisin et olive ...) Dans mes pâtisseries je n'utilise plus de beurre , je l'ai remplacé par de l'huile de noisette ou beurre de coco ou encore avocat ou courgette ... le résultat est bluffant et on finit toujours par me demander la recette tellement c'est bon .....et digeste !!!! 

Bien entendu , ça accompagne les traitements ...au départ . Mais avec le temps 8 personnes sur 10 sont en rémission et peuvent arrêter la biothérapie .... J'espère bientôt pour moi , bien que je crains aussi l'arrêt de celle ci  .... à suivre ! 

Que du mieux pour vous tous 😘

@Nathalie38  Hello 

Je suis désolée d'apprendre que tu ne vas toujours pas mieux malgré toutes ses tortures d'infiltrations , surtout dans les mains ... 😰😰😰.... 

Plein de courage à toi ! 

Cordialement

@Nathalie38‍ 

Je ne connais pas les PR "micro cristalline".

Ayant eu fort mal ce WE j'ai écumé le net en lisant des articles sur les PR et leurs traitements. J'ai aussi regardé les vidéos des salons de l'AFP de 2014 à 2018 sur le polyarthrite  : https://www.youtube.com/user/AFPricweb/playlists?view=50&sort=dd&shelf_id=6

Ils semblent y avoir tellement de Polyarthrites  différentes et dans leurs évolutions (aiguës, par poussée plus ou moins espacées, chroniques, sévères ou pas, etc.) et dans leurs formes : rhumatoïdes, psoriasiques, spondylarthrite, cristallines, etc.

Je ne savais pas non plus qu'on peut avoir des prise journalière de biothérapie : c'est quelle biothérapie qui peut être journalière ?

A vous lire j'ai vraiment l'impression qu'on réagit chacun de manière différente au différent traitement.

Par contre comme vous, depuis le MTX et maintenant la salazopyrine je n'ai plus de "verrouillage" matinal, mais il reste bien les synovites et tendinites aussi.

Vous dites "Des infiltrations sans les épaues j'en ai eu des dizaines. Ça marche un temps mais à refaire.... "

Je dois voire ma rhumato en fin de matinée (pour la lecture de l'intradermo) je pense lui demander une infiltration de cortisone dans les cervicales et l'épaule droite. Ça fait 10 jours que mon bras droit me fait vraiment fort souffrir. Je ne sais pas si vous avez déjà eu des doigts de pieds en "saucisse" ? Moi c'est tout le bras, de la nuque jusqu'aux doigts, qui est en saucisse.

L'année passée j'avais eu une infiltration dans les cervicale sans grand effet, et il y a quelques années des infiltrations dans l'épaule, le coude et le poignet qui elles m'avaient un peu soulagée.

J'ai tout de même l'impression qu'en plus de la PR, il y a quelque chose, je ne sais pas quoi, dans mes cervicales à droite, qui me fait souffrir depuis des années, bien  avant que la PR ne revienne l'année . Mais les différents examens n'ont rien montré même si à la palpation il y a du côté droit une induration, comme une petite masse plus dure....

Merci à tous et toutes pour ces échanges.

Bon début de semaine à toutes :)

 

 

Bonjour loma200, toutes mes opérations sont plutôt anciennes, bien avant le diagnostic, les 2 tentons du coude droit ainsi que la rupture de la coiffe des rotateurs épaule droite, c'était après des années de travail répétitif en usine. Le pouce à ressaut me gênait pour travailler aussi, les genoux, juste les rotules qui n'étaient pas dans l'axe, donc pas moyen d'allonger ou plier les jambes sans les douleurs. Il a fallu que je fasse moi même les recherches sur mes tendinites, douleurs, gonflements sur le net pour ensuite en parler à mon médecin de campagne, pour qu'il recherche une PR. Je ne vous fais pas toute la liste des opérations bien sûr. 

Bonjour à tous, Moi aussi je souffre d’une poli arthrite depuis fin mars je suis sous methotrexate et acide folique pas de poussée mais toujours les douleurs surtout à l’ épaule droite pourtant j’ai fait une infiltration et la hanche.j’ai pris du poids je ne comprends pas. Je suis toujours fatiguée et j’ l’impression d’ être fainéante j’ envie de rien faire. Heureusement que j’ ai la balnéothérapie et kiné qui m’aide à me booster. Je revois la rhumatologue ce jeudi on va voir ce qu’elle va me dire. Bon courage à tous 

Bonjour soigné pour une pr négative mal au mains poignets doigts et épaules pas facile tous les jours en arrêt depuis décembre 2018 metho  et cortisone depuis janvier 2019 pris 12 kg et pourtant je fais très attention à se que je mange baisser le sel le Sucre  tous est fade fait une biopsie du poignet liquide synovial  j'ai une synovial granulomateuse si quelqu'un  connait ça m'aiderais bien tout est flou pour tout le monde j'aimerais bien reprendre mon travail malheureusement les douleurs sont là surtout le soir  merci 

Bonjour pr négative depuis 4ans j'ai déjà 6 doigt à ressaut opérés pas le choix les douleurs sont un peu plus supportables mais je crois que je vais demander à reprendre arava et embrel .roactemra ne me conviendras du tout j'ai chopé comme des grosses verrues sur la peau et depuis 4 mois je fait des infections du nez c 'est plus possible je préfère être très fatiguée plutôt que mon corps se déglingue  en tout cas j'aime ce forum je me sens moins seule