Polyarthrite rhumatoïde et douleurs, parlons-en !

@Loma200‍ 

Oui je me rends bien compte de la chance d'avoir des traitements comme le MTX, la
Salazopyrine et bientôt (je regarde le point d'injection de l'intradermo de ce matin : rien à signaler  ) l'Enbrel...

Le soucis, est que depuis toute jeune je fais des sinusites à répétitions, dont des sphénoidites et je me demande comment je vais gérer cela sous Embrel. Sans compter que vu mon métier je vais aux domiciles de patients et en hiver on est en contact avec pas mal de virus (mais là je confonds peut-être virus et infections ?)

En tous cas, merci à vous Patrick et Armelle, parler de tout cela avec des personnes qui comprennent fait du bien. Pas plus tard que ce matin mon frère me disait encore "oui je connais quelqu'un qui comme toi a un peu mal partout c'est de la fibromyalgie"  heu.... Faut dire que par rapport à mon entourage, je ne parle pas de cette maladie, c'est bizarre et je sais que je ne devrais pas mais j'ai comme un peu honte ou la crainte que mon entourage ne comprenne pas.

@lolalie bonsoir 

Je viens de lire votre témoignage ...n'ayez pas peur des anti TNF ....je suis immuno déprimée de naissance toujours les gamma globulines dans les choux ! Donc tout ce qui est infections et surinfections ORL et bronchiques sont mon lot de puis toujours ... asthme en sus !  Je suis sous biosimilaire ( Benepali ) même chose que Embrel depuis deux années ...et je n'est pas plus d'infections qu'avant . Bien sûr un peu plus fragiles en hiver , mais je me booste en vitamines C !

Les anti TNF m'ont sortie ( en partie ) d'un enfer un peu semblable au votre . Canal carpien par ci , tendinite par là , et peu à peu de plus en plus de mal à me déverrouiller , et les douleurs articulaires de plus en plus présente . Personnes n'a penser à la PR pour moi . Alors ça à été anti inflammatoire ( Brexin entre autres ) avec Ixprim ,Tramadol ou autre paracétamol codeïné... La descente au enfer à été insidieuse et atypique ... j'ai eu le temps de perdre trois articulations sans que ça ne questionne personnes à part moi même , parceque atypique , et d'un seul côté ! Après une année de douleurs , ma hanche gauche c'est détruite en trois semaines ...on m'a dit coxarthrose destructive rapide . Prothèse totale de hanche à 52 ans et un Staphylocoque doré à résistance multiples en rab.... j'ai repris le travail à coup d'anti douleurs ....deux ans plus tard , la vésicule biliaire et la thyroïde en moins entre temps , voilà que c'est le genou droit qui ce met à être douloureux , puis à gonfler .... Là encore , on me dit que ce n'est rien ... toujours pas de facteurs rhuma...dans les analyses sanguines ..alors on me dit mono arthrite ....donc cortisone ....et pas d'amélioration .... Comme vous , je ne dort plus que trois ou quatre heures par nuit à coup de Zopiclone .... Mais on me dit que c'est rien , que vais je donc faire quand je serai veille ???...on ne met pas de prothèse votre âge !!!! Qu'ils me disent.Et bien le genou c'est détruit en moins d'un an ...et on m'a laissé jusqu'à ce que je ne puisse plus marcher , et mon poignet gauche c'est mis à enfler aussi ...(c'est pas facile les béquilles comme ça ) ..... Donc on m'a raconté beaucoup de bêtises ... Goutte , phlébite ... arthroses ...bref , j'ai du attendre encore la prothèse totale du genou droit et la destruction de mon poignet gauche pour être entendu et avoir un pronostic de PR seronegative et atypique ... j'ai d'abord eu des anti interleukine et du methotrexate .... ça ne m'a pas réussi , puis j'ai eu l'anti TNF ... Magic ! Mais pas sans cortisone !!!! Si vous suivez les discussions , vous savez que moi , ce qui m'a aidé à ne plus souffrir c'est le régime hypotoxique , en plus de la biothérapie ... Deux années déjà ...et maintenant en rémission .. le rhumato m'arrêtera la biothérapie en janvier si ma CRP reste comme ça .... inférieur à 1 .....après avoir été à plus de 300 !!!!!

Chacun réagit différemment à un traitement ou un autre ... l'essentiel c'est d'être entendu avant qu'il ne soit trop tard ...et des fois , il faut essayer plusieurs traitements....pour avoir le bon . Il ni a pas de règles générales ....ni de symptômes généraux ....il y a des signes commun , des formes de destructions communes , même atypiques ....moi aussi j'ai eu du mal à comprendre le fait que ça soit une maladie auto immune ...en étant immuno déprimée !!!!! ...faut pas chercher à comprendre .....on deviendrait brelot........,

Bon courage à vous 

Cordialement 😉

Merci de votre partage @Mayiti‍  vous lire m'a émue. Quel parcours vous avez, quel courage de traverser tout çà !

Au final j'ai eu de la chance peut-être que la première poussée à 33 ans soit "typique" et  aiguë. Il n'a a eu aucun doute sur le diagnostique, je ressemblais à une petit bonhomme Michelin avec toutes les articulations gonflées et rouge, éclairées comme un sapin de Noël !  (bon c'était en été mais quand même ). Il y a de fortes chances que sans cette première poussée la seconde serait passée inaperçue et j'aurais erré, comme vous, de faux diagnostique en faux diagnostique.... Avec tous les dégâts que cela engendre.

Bon je vais, grâce à vous tous, appréhender l'Enbrel plus positivement

Ceci m'a réellement fait sourire : "moi aussi j'ai eu du mal à comprendre le fait que ça soit une maladie auto immune ...en étant immuno déprimée !!!!! ...faut pas chercher à comprendre .....on deviendrait brelot........,". J'ai eu une réflexion similaire.  J'ai été opérée à 18 ans la première fois du sphénoïde, là on m'a dit que mon système immunitaire était faible voire défaillant. Du coup, à 33 ans, je n'ai pas compris que ce système soit disant faible m'attaquait à coup d'inflammation! 

Je vais me renseigner un peu plus sur le régime hypotoxique ... J'ai cru comprendre pas de lait, pas de blé, pas de gluten, pas de sucre...

Misère.... J'adore les cappuccinos et les yaourts...  le reste çà irait...

Remplacer le lait de vache par du lait végétal çà irait ?

@lolalie coucou. J'ai une PR micro cristalline. Sous metho depuis presque 5 ans. Cela avait réduit les gonflements articulaires. Il y a un an et demi les poussées sont revenues plus rapprochées, 4 dans l'année alors que c'était 1 à 2 fois par an depuis que j'étais sous methotrexate. Alors mon rhumato du chu d'echirolles m'a mis sous biothérapie, une injection journalière que je me fais toute seule. Ils m'ont appris à les faire en hôpital de jour. Pas plus d'effets secondaires à part une perte d'immunité normalement alors je fais attention. J'ai toujours dans mon sac du liquide pour me laver les mains. Je prends des laryngites, pharyngite chaque année et évite d'embrasser les gens qui ont un rhume par exemple. À défaut de ce que je lis, je n'ai jamais eu de traitement à longue durée de cortisone. À part quand j'étais en poussée avant le metho, en injection sur une semaine. J'ai perdu du poids avec le metho. 7 kg. Normal car nauséeuse les 2 jours après l'injection donc moins d'appétit. Par contre les tendinites, synovites viennent quand même. J'ai d'ailleurs eu des infiltrations en août dans chaque poignet et à un index. Le déverrouillage est normal le matin alors qu'avant il fallait une bonne demi heure. Par contre des grosses douleurs depuis un an au bassin. Elles me réveillent la nuit et ce sont elles qui me réveillent le matin. Ah oui j'ai oublié j'ai D de la morphine toutes les 4 h avec tout ça et 2 comprimés le soir de valium. Je dors pratiquement toutes les nuits sauf en cas de poussées où à partir de 2h je suis réveillée par les douleurs. En juillet il m'a fait 4 infiltrations au bassin. Aucun résultat. Je le revois le 2 janvier. Pour moi il y a autre chose car les traitements ne calment pas les douleurs au bassin. Des infiltrations sans les epaues j'en ai eu des dizaines. Ça marche un temps mais à refaire.... Synovites également. Faudra peut être changer la molécule de la biothérapie. À voir avec lui en début d'année. Pour info j'ai 49 ans, une fibromyalgie depuis 18 ans, en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans. Courage 

Ouaaah... Je suis impressionnée par les douleurs/souffrances de chacun et chacune. Nous avons chacun une PR différente avec des symptômes différents et des évolutions diverses et inattendues. Il n’y a pas de mots pour exprimer cette diversité.

Si peut-être une image qui me trotte dans la tête, depuis que j’ai commencé à vous lire hier : c’est comme une palette de couleurs. Chaque couleur serait une sorte de douleur sur une zone du corps ; les nuances de souffrance seraient les différentes sortes de nuances de ces couleurs ; l’intensité de la douleur ressortirait en intensité de couleur. Plus la douleur serait vive et plus la couleur serait lumineuse (autant que ce soit beau). Nous serions tous des 3D multicolores mouvantes et évoluantes ; presque une sorte d’art...
Ce soir, je me sens plutôt pastel (tant pis pour la beauté de cet art). Je pense à vous qui irradiez de toutes les couleurs de douleur.

Je vous souhaite à tous d’être un peu plus terne cette nuit, afin de vous permettre d’avoir un sommeil réparateur.

@SandyBonbon hello Candy ! 🍡

Voilà un joli feu d'artifice 🌈🎇🎉 🤣! merci pour cette jolie image , elle illumine notre journée .

 pour moi  la couleur est .... transparente maintenant . J'ai trouvé la paix 😉

😘

@Nathalie38  salut 

Tu n'as toujours pas essayer le régime  tu devrais vraiment tenter un essaie .... Je t'assure c'est salvateur ! 

Cordialement 😉

@lolalie hello

Ne t'ai tu jamais posé la question de savoir qu'est-ce qui t'as declanché ces poussées ..... Un stress , une fatigue , une indigestion ( de tout genre ) ... pourquoi une poussée  et après plus rien pendant des années et le retour tout d'un coup .....

Dans mon ancien travail , j'ai vue plein de maman qui déclenchait des choses bizarre après une grande  fatigue , surmenage , grossesse .....ect 

Je ne m'étais jamais posé la question , jusqu'au jour où une mamie , voisine de chambre à l'hôpital me disait ... c'est drôle , pourquoi on dort bien à l'hôpital ? , ça devrait être le contraire ... Et à ce moment là , je me suis dit que c'est vrai .... qu'est qui est différent  par rapport à la maison ??? Bon là réponse ne m'est pas venue tout de suite ... Il m'a fallu d'autres hospitalisation pour ...comparer et avoir la réponse... 

Avec l'âge on évolue , surtout nous les femmes , c'est un peu plus marqué avec les grossesses , la double journée de travail,  les soucis ,la pré menaupose , et la vilaine ménopause qui chamboule tout ....ect ...ect

Ecoute ton corps , cherche .....peut être que la réponse est justement là dans ton capuccino et ton yaourt !!!! 

Il suffit d'une cure d'antibio pour te chambouler tout ton système digestif ...si tu es comme moi immuno déprimée , tu as dû en avoir souvent .... Là est le problème ! Dans ta flore intestinale .....ton intestin grêle est devenu poreux , et laisse passer des molécules qui n'ont rien à faire dans ton sang , ça déclenche ton système immunitaire de défense ....et fini par te détruire tes articulations , ou ton foie , ou .....ect selon les susceptibilités génétique de chacun ....

Le régime hypotoxique ou Seignalet permet de limiter la casse grâce à son alimentation basifiante car notre alimentation moderne est trop acidifiante  et provoque des inflammations .... certains sont plus sensibles que d'autres ....tant que tu n'essaies pas , tu peux pas savoir ....

Il faut faire un essaie .... Veni Vidi ,Vici ....😉

Cordialement 

@SandyBonbon que de jolis mots pour madame polyarthrite. En vaut elle la peine ! Elle qui nous détruit peu à peu... Mais pourquoi pas ? Peut être que de la voir comme ça, on l'accepte mieux ! 

@SandyBonbon que de jolis mots pour madame polyarthrite. En vaut elle la peine ! Elle qui nous détruit peu à peu... Mais pourquoi pas ? Peut être que de la voir comme ça, on l'accepte mieux ! Mayiti non je n'ai pas fait ce régime. Pas de privation, il y en a assez physiquement.