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Patients Lupus
aspects psychologigues du lupus
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Ah la la, les jours se suivent et ne se ressemblent pas! Moral à plat, "il" est revenu!!Ah les beaux jours...avec ce soleil merveilleux, cette mer lumineuse, la plage, les bains, et surtout, se dire "allez j'men fiche de tout ça...youp la boum"....eh oui! boum, le v'la, avec ses taches rouges, ses boutons, son arrivée sur le visage, la fatigue, la déprime, les cheveux qui se débinent un à un sur le peigne du matin, du soir...de toute la journée!
Allez bonne rentré à tous quand même, !Petite question, outre le lupus, vous a-t-on parlé de "photosensibilisation due à un médicament" que vous prenez? Si oui, lequel? Merci.
gigi24
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gigi24
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salut swanne!
je te sens un peu nostalgique de l'été? ou alors c'est lulu qui vient te titiller?
pour le médoc je crois que c'est le plaquenil!!
bonne soirée j'espère que tu vas vite retrouver le moral
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
Merci Gigi, non pas nostalgique de l'été mais bien obligée d'admettre que le "loup" est revenu avec sa cohorte de fatigues diverses! J'espère que l'interniste pourra proposer un autre médicament à la place du Plaquényl, pour les douleurs je m'en portais bien!!
EINHEIT54
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EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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comment gerez vous votre lupus et ses contraintes ?
EINHEIT54
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EINHEIT54
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b, alors n'hesitez pas a mettre votre temoignage
Julien
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Julien
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
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Bonjour,
Nouvelle sur ce site et du mal à accéder au discussion sur le blog ?!
j'ai appris que ce fichu lupus m'avait attrapé il y a presque 2 ans , je suis très seule car mon entourage ne comprend pas mes symptômes .. j 'ai eu des difficultés dans le travail car je pense que ces fichus traitements impliquaient chez moi des troubles de l'humeur en plus des douleurs articulaires , des brulures sur la peau et des chutes de cheveux qui me minent le moral.Une infirmière me fait des injections de bepanthène biotine 3x semaine , parfois ça marche ça freine un peu la chute mais un mois après l'arrêt cela repart de plus belle, je suis désespérée….
je vis seule avec mes 3 enfants chéris que je sens bien démunis face à mes périodes de fatigue intense
Malgrè ce , je me refuse à me laisser aller et malgré les douleurs je m'oblige à continuer la danse (en douceur ) pour ne pas me retrouver "coincée" et à marcher meme lorsque je suis fatiguée
je prend beaucoup de compléments alimentaires pour lutter contre la fatigue,et j'essaie de réduire la cortisone qui me coupe le sommeil et me rend irritable
franchement, les médecins ne sont pas très aidants , a part me "shooter" , ils ont l'air aussi perdu que moi parfois
Pour couronner le tout, je ne supporte pas le soleil parfois qui me brule la peau … bref …pas simple
mais je suis plus forte que cette maladie !!!!
j'envisage de changer de travail afin de réduire le stress qui est je pense chez moi le facteur déclenchant après des périodes de vies pas simple ...
gigi24
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gigi24
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Bonjour macama3
bravo pour ton courage!
Surtout ne pas se laisser submerger par ce fichu lulu!
à très vite
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Gigi24
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gigi24
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gigi24
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bonjour à toutes et à tous,
je vous propose un sujet dont on parle peu et dont nous tous, lupiques débutants ou anciens , sommes confrontés.
Les conséquences psychologiques.
Depuis le mois de juin (date du diagnostique), j'ai l'impression de vivre un chauchemard, à chaque conversation les larmes ne sont pas bien loins, un coup je suis bien , un coup je pleurs, j'ai des crises de paniques , d'agoraphobie et l'impression que je vais perdre pied, des crises d'angoisse, et j'ai du mal à gérer mes émotions. je me sens suicidaire parfois, je suis sous anti dépresseurs depuis peu, j'étais étrange à tout cela il encore peu de temps
Ma vie avant est loin d'être celle de ce jour. avant j'assumais tout sans aucun problème.....
Pour celles et ceux qui vivent le même cauchemard ou qui l'ont vévu et s'en sont sortis, j'ai besoin de vos témoignages, savoir comment vous avez fait pour sortir de cette spirale infernale!!!!!
N'hésitez pas à faire part sur ce sujet de tous les aspects psy dont vous souffrez, comme un recensement, ainsi que vos solutions pour y faire face.
ps: je tiens à remercier certains membres qui m'aident à traverser ce mauvais moment!!!!!