Lupus systémique. Besoin de réponse

bonjour, 

bienvenue...

pour moi le diagnostique de lupus est remis en cause pour une connectivite mixte...et j'ai fêter me 30ans au milieu de tout ça...

bon.courage a toi et si tu as des questions hésite pas... 

Bonsoir Déborah

Merci pour ton message.

Pour moi aussi, le diagnostic est compliqué. Ce n’est pas évident ! Je crois qu’il va falloir du temps.

Bon courage à toi aussi.

À bientôt 

@Marina157  Bonjour j'ai 51 ans et j'ai aussi un lupus multi focalisé . Bon courage à vous , à bientôt .

Bonjour

Merci votre réponse. Ce n’est pas simple ce lupus...Est ce que vous l’avez depuis longtemps ? Le diagnostic a été fait récemment ?

En ce qui me concerne, il a été diagnostiqué en 2014, mais les médecins ne savent pas bien et du coup, j’ai une mauvaise prise en charge. Ce n’est pas facile pour moi !

Du courage

A bientôt 

Bonjour , 

J'ai été diagnostiquée il y a maintenant 6 ans et c'est toujours aussi compliqué en ce qui me concerne . Il m'arrive même de dire excédée à tous ces corps de médecine qui me suivent qu'en fait ils ne servent à rien et qu'ils ne savent pas quoi faire tout simplement contre ce lupus . J'ai suivi un protocole d'Endoxan ( chimiothérapie ) car atteinte rénale sévère , j'ai fait deux infarctus du myocarde ( ils m'ont stentée ) , hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale , j'avais des douleurs au- dessus des yeux je le signale lors d'un rendez-vous on me répond que c'est sans doute une migraine . Deux jours plus tard ma vision est trouble et mes yeux louchent donc rdv en urgence chez l'ophtalmologue qui me dit que j'ai fait un début d'AVC et que mes yeux ont donné l'alerte .On m'envoie faire des séances chez l'orthoptiste pour les remettre en place , je suis essoufflée quand je marche c'est mon poids pris avec la cortisone et la sonde gastrique qu'on m'avait posée ( je ne pesais plus que 42 kilos ) c'est la réponse . Je décide de passer une radio et problème: pneumopathie interstitielle . J'ai rendez-vous chez le pneumologue le 7 mars prochain je repars pour de nouvelles aventures comme dit mon mari dépité . 

Bon courage car il en faut et ça ... je l'ai bien compris . 

A bientôt ! 

@sam02200@sam02@sam02200 

Bonjour Sam,

Je me retrouve dans votre témoignage à savoir que les médecins sont très souvent dépassés par ce qu'ils nous arrivent et ne savent plus comment agir pour nous soigner au mieux et parfois font de graves erreurs.....jusqu'à vous mettre sous chimiothérapie ! C'est dingue quand-même.

J'ai un LED agressif qui peut attaquer tous mes organes et parfois mes souffrances sont totalement intolérables. Je suis sous morphine et je n'ai que Plaquénil comme traitement pour ce lupus. J'en ai vraiment marre et il faut savoir aussi que le Plaquénil nécessite un suivi permanent pour les yeux car il est nocif au niveau de la rétine et peut occasionner une perte de vue irréversible. Parfois, je vois des couleurs orangées, c'est pourquoi, je ne vais pas tarder à prendre rendez-vous avec un ophtalmo car je le prends depuis trois mois environ.

Pour couronner le tout, je suis aussi atteinte de la maladie de lyme chronique en phase tertiaire et je pense que c'est pour cela que j'ai fait une attaque cérébrale en 2010. Piquée par 5 tiques en 2006, je ne consulte aucuns médecins et des douleurs horribles se sont installées petit à petit à ne plus voir le jour....

J'ai rencontré le Professeur Perronne à Garches en 2015, mise sous antibiotiques beaucoup trop tard ce qui ne sert pratiquement à rien avec un système immunitaire complètement affaibli  et aucune guérison. Maladie beaucoup trop complexe, mais il faut savoir que souvent la plupart du temps, la maladie de lyme est accompagnée d'un lupus et au contraire un lupus est causé très souvent par la maladie de lyme. D'ailleurs, les douleurs se ressemblent énormément

Je dirais que ce sont les perfusions de l'antibiotique Rocéphine d'un mois qui a aggravé les choses prescrits par un Professeur horrible, Professeur Bricaire qui n'a aucun respect pour les malades. Bien-sûr, ce charlatan ne me prévient pas qu'il est indispensable de protéger mes intestins avec des probiotiques si bien qu'une fois le traitement terminé, j'attrape un clostridium difficile avec les toxines dans le sang puis une pancréatite aigüe. Des colites avec des douleurs abdominales comme si on nous arrachait tout le colon et les intestins ; je pesais 35 kilos !

De toute façon, la chose la plus importante et primordiale c'est le système immunitaire et malheureusement, ces maladies affaiblissent considérablement celui-ci !!!

Avez-vous consulter un rhumatologue sam ?

Pour résumer, quel est votre traitement ?

Je vous remercie de bien vouloir me répondre et je vous souhaite beaucoup de courage Sam

A bientôt !

Paola

Bonjour Paola 

Oui je suis suivie par un rhumatologue , un cardiologue , un néphrologue ( attaquée de toute part par ce lupus ) un dermatologue et suivi régulier ( tous les six mois ) chez ophtalmologue . Mon traitement est le suivant . Cellcept 500mg  , Tardyféron  , Eupressyl 60mg  ,Cardensiel2.5 mg , Kardégic 75 mg  , Loxen LP 50 mg ,Plaquénil 200mg  , Tahor 10mg  , Prednisone et enfin Eupantol 20mg parce que j'ai des douleurs à l'estomac avec tous ces cachets à avaler tous les jours . Je vous souhaite une bonne journée , bien à vous .

Bonjour, 

comme vous, j’ai un lupus érythémateux disséminé avec une connectivité mixte (syndrome de Sharp), un syndrome de Raynaud, plus anti-phospholipide positive. Et dernièrement découverte d’un syndrome de jonction aux reins. 

Avec des pbs de vue et des dents qui s’effritent. 

Je me sens perdue même si ça fait 8 ans que mon lupus a été diagnostiqué, j’ai eu différents traitements dont un qui a des molécules pour la  chimio (methotraxate) qui m’a value deux hyperplasie nodulaire focalise localisé au foie avec un angiome. 

Traitement actuel : corticoïdes(5mg), plaquenil(2cp), aspirine(100mg), omeoprazole. 

Et je prend à côté de la levure de bière, et des compléments alimentaires vitamines, minéraux  (sauf du millepertuis et pamplemousse) 

et je me soigne avec des huiles essentielles.

Mais avec tout ce qu’entraine La maladie j’ai perdu confiance en moi, je me suis isolé, et depuis 1 an je ne travaille plus.

A vrai dire je ne sais même plus quoi faire. 

je Reste forte pour ma famille et quelques amis et pour moi même mais c’est dur par moment.

A 31 ans, sans vie de couple, sans enfant, sans emploi, je me pose bcp de question sur cet avenir avec toutes ces complications qui s’amoncèlent, la fatigue, les douleurs, le manque de compréhension de l’entourage ...

Et vous comment faites vous ?

Bon courage à tous.

Bonjour Estrela courage et ne baissez pas les bras , la maladie se nourrit de nos stress . Le manque de compréhension , l'isolement j'ai connu , avant j'avais des amis (es) mais ça c'était avant . La maladie fait peur quand elle s'est déclarée on m'a tourné le dos , on m'évitait ou on baissait la tête en me croisant . J'ai été blessée et puis je m'y suis fait , ce n'était pas des amis (es) que j'avais en fait . Les seuls présents à mes côtés sont mon mari et mes enfants dans ce combat . Nos familles à mon mari et moi même ? disparues du paysage également . Mais ce n'est pas grave , le principal est de continuer à se battre malgré les douleurs , la fatigue etc ... 

Bien à vous ! 

@sam02200  merci pour vos mots qui m’ont fait du bien....

bon courage à vous aussi