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Patients Lupus
Méthotrexate et PR : peut-on changer de traitement ?
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Mfbi27
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Bonjour je prend arava depuis 15 jours et mes leucocytes ont augmentées....est ce normal ? J ai com des frissons et grosse fatigue avec ce médicament...est ce normal....aussi????et aussi des montées de fièvres.37.5. 37.6
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Marie-France
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Corpmalade62
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@Mfbi27 bonjour pour moi c'est au bout de 3 semaines que j'ai ressenti nausée et fatigue..
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AH
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@Corpmalade62 merci là pas nausée mais bouffées de chaleur....j irai bien voir du côté hormonal
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Marie-France
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@Corpmalade62 bonjour je me permet de vous récrire l arava ne me convient pas ....grosse nausee problème digestif. Je dois prendre questran pour éliminer arava du corps...avez vous eu ça aussi.?
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Marie-France
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@Corpmalade62 oui idem et avez vs eu questran pour nettoyer le médicament.
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Bonjour, est ce que vous êtes ménopausée ou en premenopause ? Car cela influence grandement la polyarthrite rhumatoïde.. Cela est une e
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Corpmalade62
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Étude récente que des chercheurs américains ont découvert.. Parlez en a votre rhumatologue...
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@Corpmalade6bonjour oui menaupause...et grosse bouffées de chaleur la nuit et angoisse..l arava me dérange la digestion.
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Marie-France
espace
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@Corpmalade62 Bonjour
vOUS POURRIEZ ME DIRE DE QUELQUE TRAITEMENT IL S'agit merci je suis actuellement sur métho 10mg aujourd'hui grosse crise sur le matin raideurs aux2 pieds mal aux épaules etc... et vla que je commence à avoir mal à la machoire
Merci je cherche personne sérieuse pour correspondre avec moi difficile sur CARETNITY les personnes répondent pas j'habite le midi de la france j'ai un rhumato gentil mais il connait que le métho je suis sur métho depuis 2ans et beaucoup de douleurs
Vous pouvez m'appeler au 0616582529 j'en serais ravie merci de votre confiance à bientôt de vous lire je sais pas quand les personnes répondent j'écris souvent et personne ne me répond je suis ESPACE merci
Cordialement
Fanggio
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@espace
Bonjour, on m’a décelée une PR en novembre 2023. J’ai débuté un traitement cortisone + methotrexate 15mg. Ce n’était pas suffisamment efficace donc le rhumato a augmenté le methotrexate à 17,5mg. De nouveau échec, donc là il m’a mis sous biothérapie (Amsparity) , accalmie une 10zaine de jours puis petit à petit les crises sont réapparues. Donc arrêt, j’ai commencé depuis vendredi 5mai Orencia toujours en association avec methotrexate et cortisone
Mon rhumato m’a expliqué qu’il faut arriver à casser le plus rapidement possible le processus de la maladie sinon elle prend le dessus d’où les différents protocoles. Pour l’instant quelque soit les traitements je n’ai pas d’effets secondaires même pas de prise de poids avec la cortisone
Moi aussi j’habite dans le midi 😉
Comme pour vous j’ai envoyé plusieurs messages sur ce forum, personne ne répond
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Fanggio
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Vavalentina
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Vavalentina
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bonsoir,
Diagnostiquee en janvier je prends du methotrexate depuis 6semaines mais aujourd’hui j’ai décidé d’arrêter le traitement. Je me sens très mal avec je passe trois jours dans un état second très angoissée fatiguée confuse…j’en ai parlé a la rhumatologue mais celle-ci m’a répondue que ce n’était pas dû au traitement mais à la maladie qui fatigue… est-ce que ce type d’effets secondaires vous arrive? J’ai eu aussi des nausées des maux de tête quelques problèmes gastriques mais ça va mieux de ce côté…je prends le traitement le vendredi soir la journée du samedi je vais “plutôt” bien mais le dimanche et jusqu’au lundi c’est affreux…mon cœur s’accélère j’ai la tête qui tourne, ça ne va pas du tout… voilà merci pour vos retours…
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Corpmalade62
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Corpmalade62
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@espace bonjour, changez de traitement, passez à l'arava ou kevzara en auto injections..
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Fanggio
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@Vavalentina
Bonjour, j’ai été diagnostiquée en novembre 22. Pour ma part ce sont les crises qui me provoquent également des crises d’angoisse. J’ai eu quelques nausées et maux de ventre avec methotrexate mais ça n’a pas duré.
Attention à l’arrêt des traitements car même s’il ne sont pas rapidement efficaces sur la douleur ils empêchent quand même l’évolution destructrice de la maladie ( évitent la déformation des articulations)
J’en suis à mon 3eme protocole de soins et c’est toujours en dents de scie. Il faut être patient et faire la balance risque / bénéfice
Il faut beaucoup tâtonner au début ( j’en suis encore à ce stade là)mais il existe maintenant pas mal de traitement , il faut trouver, avec l’aide du rhumato, celui qui nous convient. Je actuellement sous cortisone + methotrexate + biothérapie
Il ne faut pas perdre courage
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Fanggio
maminono
maminono
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@Vavalentina Bonjour, j'ai fait des injections de méthoject pendant 7 mois , du 10 puis 12.5 puis 15 et les effets secondaires sont apparus grande fatigue douleurs à oeil plus du tout d'énergie déprime manque d'équilibre , et surtout gros problème hépathique donc arret depuis 2 mois et pas de retour à la normal du coté hépathique à mon dernier bilan sanguin , depuis 15 jours je suis sous cortancyl 5mg et tout va bien j'ai retrouvé mon énergie et mon moral . Ma rhumatologue m'a prescrit ARAVA mais je n'ai pas du tout envie de commencer ce traitement au vu des effets indésirables et secondaires qu'il provoque. Toute mes analyses effectuées depuis plus de 2 ans sont normal au niveau rhumathoide... donc je me pose beaucoup de questions , est-ce que je ne devrais pas demander un autre avis . Mamino
Johnjohn
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Johnjohn
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@maminono
Bonjour
Vous parlez des analyses concernant la pr.
cest une choses, mais qu'en est ils de ces douleurs?
Vous avez pris un traitement au motif de pr ou parce que ce que la pr entraîne des douleurs?
Souvent on lit pr = hop hop traitement
Sauf erreur n y a t'il pas une différence entre pr existante -a surveiller, peut-être a traiter.
Et une pr entraînant des douleurs.
A bientôt
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Kanelia91
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Kanelia91
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Bonjour,
Je dois commencer le methotrexate, juste après l'operation de ma sinusite en mai, mais les commentaires, font que je m'interroge sur ce traitement.
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Kanelia91
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LiliMai
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LiliMai
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@Kanelia91 Bonjour
Nous sommes tous différents dans le degré de la maladie, notre réaction aux traitements, notre sensibilité à la douleur... Il ne faut pas non plus penser que la solution va être le Miracle...
Tentez et analysez le bénéfice santé pour vous seule. Les divers traitements proposés sont normalement là pour freiner l'évolution de la maladie... qui, si l'on ne fait rien, n'évolue généralement pas dans le bon sens...
Bon courage à vous
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Lechefdemusique
Lechefdemusique
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Bonjour,
PR depuis diagnostique en février 2021. Après un peu d’errance et d’essais, j’ai été sous méthotrexate pendant 18 mois, avec une bonne tolérance malgré quelques sensations désagréables la nuit et le lendemain de la prise (15Mg en auto injection). Comme j’étais assez bien, reprise d’activités sportives douces et un peu de musculation légère, mon rhumatologue m’a proposé d’arrêter le traitement. Après 5/6 semaines mon pso a explosé! C’est une catastrophe. Les pommades n’y faisant rien, mon rhumato m’a proposé de commencer Arava en cachet 20mg mais les effets ne se feront sentir que dans des semaines voire des mois…alors si vous avez un traitement au méthotrexate - les effets ne se font pas sentir très vite non plus - essayez-le ! Tout compte fait il m’a été très supportable assez longtemps. J’y retournerai peut être si l’Arava ne me réussit pas. Bon courage à vous
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@Lechefdemusique Bonjour,
Que veut dire PSO?
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@Kanelia91 psoriasique
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@Lechefdemusique merci bien!
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@Lechefdemusique oh oui l arava pour moi fut compliqué
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Bah là arrête methotrexate et essaye arava mais nausées plus faim donc j ai arrete.attend mai le 11 pour voir ce qu on fait.je dirai qu en ce moment c plutôt dépression qui prend le dessus..
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Marie-France
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Je ne sais plus quoi penser....car intestin et système digestif en vrac.
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Bonjour, diagnostiquée en octobre 2021, je suis sous méthotrexate15 depuis. Cortisone impossible car intolérante (HTA + bradycardie...et SAMU...)... Comme vous, je souffre et j'essaie de faire face... d'autant plus que je suis par ailleurs aidant d'un mari handicapé...
Les 48h qui suivent la prise hebdo sont toujours compliquées, dérèglement hépatique notamment, mes douleurs sont peut-être moins violentes qu'avant (je me suis, dans les débuts, plusieurs fois retrouvée au centre antidouleur) mais les dégradations physiques s'accentuent : dégradations +++ au niveau des pieds (douleurs et déformations) s'accentuant malgré les chaussures adaptées et les semelles orthopédiques, épanchement de synovie quasi permanent au niveau des genoux et douleurs nocturnes, problèmes de peau (rosacée + crises de psoriasis) alors que j'ai toujours eu une peau saine,...
Mais, j'essaie de me battre à ma façon : après un séjour en centre de réadaptation, j'ai découvert les bienfaits des activités sportives et notamment de la balnéothérapie sur les douleurs, mes lectures m'ont tournée vers le lâcher prise, la sophrologie...souffrant de diverses pathologies, je prends beaucoup de médicaments alors j'essaie de limiter ceux que je peux à savoir les antidouleurs que je ne prends qu'en cas d'extrèmes douleurs à dose très raisonnable en y associant des exercices de respiration et de mentalisation. Je pratique l'aquafitness et le yoga, mes séances de kiné sont tournées vers des exercices adaptés aux douleurs du moment et aux zones les plus douloureuses, je me force à marcher tous les jours aidées de batons de randonnée ou de béquilles selon douleurs... J'ai aussi découvert les bienfaits du CBD...
Dire que je n'ai plus mal est faux...honnêtement je n'ai pas une journée ou une nuit sans douleur...mais il me semble que l'association Méthotrexate/sport : la balnéo est un vrai bonheur!/yoga et méditation pleine conscience/utilisation raisonnée des antidouleurs m'aident à arrondir les angles ... Notre mental est peut-être, au fond, notre force.
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Oups! Fausse manip : j'ai coché une fois Réponse utile en ne cliquant pas au bon endroit !
KarateTarbes65
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@LiliMai si vs permettez je ne suis pas toubib je ne vends rien....(juste ex pompier Paris privé civil) j'ai aussi poly. rhumato depuis + de 20 ans ce qui m'a sauvé pour l'instant comme pour tout c'est le sport (je ne parle pas des compets qui usent mais si non je craquais ) depuis je le fais + cool (arts martiaux) comme vous je marche à la Norvégienne + bras bougent en l'air entre 2 crises ça renforce TOUT immunité oxygène sang renouvellement cellules....cartilages toutes....vasodilatateur coronaires artères qui laissent mieux passer le sang aident le coeur.....traitements que corticoïdes normalement 6mg moi le soir (suis aussi asthmatique RGO...) là depuis 10 jours vu crises douleurs nuits affreuses je prenais de la glace sur douleurs pour adoucir dur! dur! + 3Omg corticoïdes je sais c'est trop mais ça m'a soulagé je suis passé à 15mg ....10.....7mg on verra + FORCE yaourts blancs + D3 calcium + repas archis équilibrés....mais ce n'est que mon cas comme d'autres j'ai vu X témoignages d'autres traitements poly. arthrite ben ça m'a refroidi! errance médicale JE NE CRITIQUE PERSONNE chacun ses réactions sa logique ses toubibs que je respecte....personnellement j'en reste aux corticoïdes depuis + de 20 ans je le paierai un jour je sais j'ai 69 ans ça va chez les pompiers c'était pas plus simple la vie la mort.....continuez sport adapté à vos souffrances eau pour éliminer.....là où ça fait mal c'est quand je vois des jeunes malades c'est injuste je ne parle même pas des gosses.....69 ans c'est hélas normal non ? bon courage Carenity m'a éclairé vraiment ailleurs dur de trouver gens fiables sans intérêt financier qui faussent tout ...BON COURAGE
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LiliMai
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@KarateTarbes65 Merci de votre réponse. J'éprouve un grand respect pour votre courage. Comme vous j'ai mal pour les jeunes qui sont touchés par des maladies pas sympas et j'espère que les témoignages et l'expérience de plus âgés (58 ans pour moi-instit en reconversion obligée car ne pouvant plus travailler debout et devant malgré tout assurer un revenu pour notre foyer -mari handicapé >80%) donneront le courage de se battre à toutes celles et ceux qui souffrent... SOYONS FORT.E.S ENSEMBLE !
KarateTarbes65
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KarateTarbes65
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@LiliMai merci de votre réponse vs en bavez plus que moi en plus j'ai 10 ans de + que vous et vs avez votre mari à 80% handicapé c'est vous qui êtes courageuse! avec votre mari moi je tiens le coup avec mon sport en boitant parfois ah! ah! et ma musique si non je craque pour les traitements poly. rhuamto. j'en reste aux corticoïdes je le paierai je sais mais après recherches précises sur d'autres traitements j'en reste aux corticoïdes d'avoir toujours bougé partout comme une pile!! c'est ce qui me tient encore un peu.....vs êtes instit quel beau métier c'est mon instit Mr Clarac décédé qui m'a éduqué rééduqué suis dyslexique décalé.....je lui dois tout j'avais triplé le CM2 chez lui!! bilan + de 40 ans plus tard j'avais le Prix Paris coupe France auteur !! mon instit en avait pleuré!!! oh! vers 58 ans trop tard pas grave faire un peu ce qu'on aime après.....mais pardon vs ne pouviez pas enseigner assise? aménagée....je dis une bêtise? bonne journée et bon courage aussi à votre mari la suis patate!! amorphe!! demain 4H karaté je vais m'éclater comme un vieux con ah! ah! jouer Zorro!!!!!!!!!!!!!!!! en musique ça ira mieux!!
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Bialeck
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Je ne prends plus de methotrexate depuis longtemps ni de cortisone ! Mais je reçois une perfusion de Orencia toutes les 4 semaines !
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Bialeck
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@espace
Bonjour
je suis bien d’accord avec vous, ce site n’est pas du tout clair.
On m’a décelé une PR en novembre, je me suis inscrite sur ce site dans l’espoir d’avoir des réponses à mes questions mais impossible d’avoir un échange concret. Dommage 😕
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Fanggio
Mfbi27
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Mfbi27
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@espace avez vous eu des forte angoisse au début du traitement et corps qui surchauffe ?
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@espace oui fortes nausées très chaud et angoisse
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Je suis bien d’accord avec les commentaires, le site n’est pas clair du tout
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Fanggio
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Fiches médicaments - avis...
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daphné
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daphné
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15 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Bonjour,
Cela fait très longtemps que je prends du Méthotrexate pour une PR et j'ai diminué à 3 par semaine, car je perds mes cheveux depuis février, et mes globules blancs baissent de plus en plus (2000).
Peut -on changer de traitement sans prendre de cortisone ?
J'ai parlée avec mon rhumatho début juillet il ne voulait pas que je baisse mon traitement d'autant plus que mon inflammation est correcte, mais je limite la prise à 3 par semaine cela fait 1 mois et je perds toujours mes cheveux.
Pouvez-vous m'éclairer ? Je veux retourner chez mon médecin traitant pour demander un autre avis par un autre rhumato est-ce possible ?
Bien cordialement,
Daphné