Lupus et traitements

Bonjour opale5 

L'atteinte rétinienne, tu l'as eu au bout de combien de temps ? 

As tu eu des effets irréversibles ? 

Gigi24 

Bonjour pour ce qui est la prise d'hormones je peux confirmer que cela m'a occasionné une énorme crise et que le médecin ne comprenez rien et qu'a l'arrêt des hormones mes prises de sang sont rentrées dans l'ordre doucement sur plusieurs mois alors lupus et hormones ne surtout pas prendre.

@ ça se passe comment ?, tu as trouvé solution ?

Bonjour,

Quelqu'un a t il déjà bénéficier du traitement avec le benlysta ? 

Bonjour 

Oui  j ai commencé le Benlysta en sous cutané à la mi juillet … première injection en hospi de jour et maintenant je la fais seule une fois par semaine 

@Jaunebleu03 merci pour votre réponse. Vous l'avez commence parce que vous ne répondiez pas au traitement de base ? C'est la condition ici en Belgique pour que ce soit remboursé. Depuis que vous prenez ce médicament, voyez vous une amélioration dans votre état au quotidien ?

Bonjour

j ai commencé le Benlysta  parce que j ai pris de la cortisone pendant 14 ans et qu à chaque tentative de sevrage , mon lupus repart de plus belle . Donc on monte d’ un cran dans le traitement ( helas) . Pour l’ instant , j ai une légère amélioration des douleurs articulaires … normal, il faut du temps . Par contre, des effets secondaires pénibles . Et un risque infectieux plus important . Pour moi, prise en charge à 100% . 

@Jaunebleu03 OK merci pour le partage ! Portez vous bien et n'hésitez pas à partager votre expérience ici ! 

Bonjour, oui c est très important d avoir un suivi.

Pour ma part un contrôle 1 fois par an. 😉

Bonjour, je suis depuis janvier 2021 traitée pour le lupus. J'avais déjà fais une première manifestation en 2018 (myopéricardite) à la suite de cet épisode le lupus a été évoqué mais pas diagnostiqué donc pas de traitement. en janvier 2021 à la suite d'un AVC on a enfin posé le diagnostique. Jusque là je ne ressentais pas vraiment de symptômes, parfois des douleurs quand je respire, une grande fatigue, maux de tête mais ça s'arrêtait là. Depuis que l'on m'a mise sous traitement, donc sous plaquenil, anticoaguant et coversyl (pour éliminer les protéines dans mes urines), je ressens énormément d'autres symptômes qui selon mes médecins sont liés au lupus, à savoir des douleurs atroces aux doigts, des fourmillement (mains, pieds visage et dos), des maux de têtes tous les jours, des vertiges, des douleurs quand je respire, des tremblements... les douleurs thoraciques ont conduits à la prise de colchicine en plus du reste et les douleurs articulaires à la prise de medrol pendant une courte durée ; tout cela en vain je me retrouve à l'heure actuelle avec encore tous ces symptomes malgré que les prises de sang et examens soient bon. Aujourd'hui mon médecin m'annonce qu'il va me mettre sous medrol donc cortisone pendant 10 jours et qu'il viendra y ajouter un immunosupresseur, l'Imuran. Connaissez-vous ce type de traitement? est-il efficace ? je désespere un peu, je ne me suis jamais sentie aussi symptomatique que depuis que je suis sous traitement.

Pour mon histoire, j'ai fais une myopéricardite lupique à 17 ans, mise sous anticoagulants mais arrêté car le médecin disait que c'était inutile.A la suite de ça quelques évènements avec spasmes et paralysie d'une moitié du visage pendant le début de la pandémie donc pas trop envie d'aller à l’hôpital pour ça. En janvier 2021 AVC avec paralysie de la main gauche et paralysie d'une moitié du visage, hospitalisée pendant 2 semaines, à la suite de ça on  constaté que j'avais plusieurs petites lésions au cerveau dont une plus grande (celle de l'avc) qui s'est étendue selon le neurologue en août, et emboles au niveau des reins. Depuis ma sortie de l'hôpital les évènements s'enchainent et je suis de plus en plus symptomatique