Lupus et traitements

ça me parait contradictoire....comme dit chris, demande à ton spécialiste  si c'est normal?

Moi, c'est quand mes anticorps ont commencé à baisser que ma maladie s'est calmée, par contre j'au eu une poussée en décembre dernier  suite à une infection sans que ça change quelques choses au niveau des analyses (anti corps et autres, sauf les globules blancs qui étaient hauts), ça je ne le savait pas.

merci les filles, oui je ne comprends pas tout encore. J'ai plus mal mais je suis moins fatiguée alors je me dis que mon lupus est en veille mais ma spondylarthrite se réveille peut être. La chance ;). Il faudrais effectivement que je demande à mon rhumato mais il est aimable comme une porte de prison alors j'hésite. Les anti adn natif sont en cours je vais voir peut être après. 

Merci encore!!

Bonsoir,

Pour faire suite au message de EINHEIT54, la Pitié-Salpêtrière est un hôpital très réputé dans le traitement du Lupus. Il y a des ateliers thérapeutiques pour les patients et les médecins sont très à l'écoute.

Bon courage à vous tous!

Bonjour,

Je suis sous plaquénil depuis 4 mois avec solupred dégressif (un cachet/jr) min lupus reste calme mais des jours me réveille avec plein d'énergie et d'autres jours me sens comme un légume.

Question : Pourquoi c'est si instable?

prennez vous de l'opticron et vous a t'on deja fait des injections de gepan ? merci de votre aide

bonjour,

je suis sous plaquenil et cortisone plus anticoagulant en raison de mon autre maladie une SAPL ( souci de coagulation) mais depuis 6 mois j'ai arreté car j'avais constamment des douleurs dans les jambes et des mycoses sur la langue qui m'empêchaient d'aller travailler , d'avoir une vie active normale.

depuis une semaine je suis clouée au lit avec une poussée de lupus violente et je pense que je vais reprendre ce médicament car il calmait ses douleurs. j'ai peur des effets secondaires.

qu'en pensez vous??

@ camillette :  est ce que tu as fais d'autres examens? moi, c'est pareil, mais depuis que je prends du Levocarnyl , du Lyrica et mets mon TENS , je suis soulagee  de ce cote, car arrive des migraines, des troubles digestifs .. que je n'avais pas...Mais  un docteur m'a dit : "qu'est ce qui est le plus important? soulager les douleurs ou les effets secondaires  s'ils ne sont pas dangereux pour ta sante des medocs... pour toi? ", je pense qu'il a raison en ce moment, je privilegie le confort. 

besoin d'aide : j'ai arrete le Plaquenil et mes yeux vont mieux, ERG, OCT mieux.. ouf..je suis soulagee et vous?

moi j'ai repris le plaquenil la car je suis en pleine poussée de lupus et je douille comme jamais.... la crise est très violente et cela fait  jours que je suis clouée au lit. alors j'ai repris le plaquenil.

je suis pas d'accord avec les médecins car certes cela cause moins de douleurs et de crises mais les effets secondaires pour ma part me gâche ma vie: comment puis je préparer un concours en ayant des mycoses à ne plus pouvoir parler ? A avoir des migraines ?

je trouve qu'ils ( les médecins) ne tiennent pas compte de la vie sociale que l'on a, et cette vie sociale est cruciale pour ne pas penser à la maladie. moi j'ai peur de finir sans diplôme , moralement cela devient dur pour moi car mes amis eux bossent nuit et jour .

je comprends ta façon de penser Camillette. Les médecins voient leur partie à eux, c'est à dire le côté médical mais le côté social et psychologique n'ont pas l'air de les intéresser Réellement. Pourtant, je trouve que ça fait partie intégrante de la maladie et une bonne gestion de notre vie en dehors du "purement médical" est tout aussi important pour s'en sortir. Moi je vais arrêter le Celebrex même si je sais que je vais avoir plus mal mais j'en ai râle bol d'avoir une peau de mamie toute ridée depuis que je le prends. J' En ai parlé à mon rhumato qui m'a rétorqué que s'il calmait mes douleurs, c'était le but, le reste n'était pas important. super! Courage à toi, il faut garder le moral, je suis de tout cœur avec toi. 

c'est gentil :) mais j'ai repris le plaquenil car la j'ai cru mourir de douleur , et d'épuisement donc je vais reprendre à petites doses.

je me force à sortir cet apres midi me promener car c'est vrai que j'ai envi de rien , cette crise ma vraiment frappé de plein fouet.

merci pour les messages cela m'aide bcp