Lupus et traitements

j'adhère totalement à ce que dit myriam,

les traitements comme tu dis sont difficiles au début et après tout se met en place petit à petit,

Il elle est en charge par un bon spécialiste, elle peu vivre bien  avec son lupus,

seulement il ya plusieurs étapes, le temps de comprendre ce qui nous arrive, de réaliser qu'on va vivre avec cette maladie toutes notre vie, de l'accepter et de se battre, tout cela prend du temps......

elle a de la chance de t'avoir à ses côtés, souvent on est seul face à cette maudite maladie.

ne baisse pas les bras, il faut qu'elle exprime ce qu'elle ressent, elle peut venir sur le forum discuter, exprimer sa colère......

bon courage à toi

je suis a la recherche de gens qui ont un traitement de Benlysta .... merci

Mon fils 26 ans  atteinte de schizophrénieconsmme  du TEGRETOL  à 200mg aprés une maladie , il est diagnostiqué  comme atteint d'un lupus érythémateux ou  médicamenteux, nous ne connaissons rien sur cette maladie;

Je souhaite savoir s'il existe des cliniques spécialisées dans le traitement de ce genre de maladie.

Et si cette maladie provient du TEGRETOL que faut il faire ?

merci 

bonjour  korichi54,

ton fils est -il suivi dans un service de medecine interne? ou en rhumathologie?

si c'est un lupus dû au médicament , le problème devrait se régler en arrêtant le medicament......mais s'il est bien suivi tout cela est décidé par le spécialiste du lupus.

bon courage

Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvellement arrivée sur ce site car les symptômes de cette fichue maladie commencent à m'agacer de plus en plus notamment avec les éruptions cutanées.

Personnellement, le LED s'est déclaré en avril 2007 mais rien n'a été découvert jusqu'à ce que je fasse une crise qui m'a conduite à l'hôpital, fin août de la même année. J'ai été mise sous cortisone immédiatement et je n'ai jamais arrêté depuis. Heureusement que les dosages ont fluctués au fil des ans. La dernière crise en date, en décembre 2011 m'a valu une hospitalisation de 5 jours et 3000mg de cortisone en 3 jours. Selon l'avis des différents médecins qui m'ont suivie, je suis un "cas" qui les irrite car ils ne parviennent pas à contrôler la maladie. Je crois avoir eu droit à une large panoplie des différents symptômes aggravants du Lupus (atteinte rénale, pulmonaire, oculaire, douleurs de toutes sortes; articulaires, musculaires, fatigue, pour ne pas dire épuisement, et depuis quelque temps, qui se répète un peu trop à mon goût; éruption cutanée!!!)

Au début du traitement, je suivais scrupuleusement les conseils des médecins, en absorbant religieusement toutes les cochonneries qu'ils me prescrivaient (pardonnez-moi de les appeler ainsi car au fond, les médicaments sont destinés à nous faire du bien mais plus je lisais les effets secondaires et moins j'en prenais). Résultat; j'ai appris à "écouter mon corps" et prêté davantage attention aux recommandations de mon médecin de famille (+homéopathe que médecin classique), selon qui, le Lupus serait davantage lié aux chocs émotionnels vécus plutôt qu'à des potentiels ancêtres qui auraient trimballé la même maladie. Il m'a donc vivement recommandé de réduire considérablement tous les produits laitiers ainsi que les protéines animales. Comme je suis gourmande et bonne vivante, je me voyais mal, ne plus manger de fromages ou de viandes mais j'ai quand-même réussi à les réduire, constatant au bout de quelque temps que mes douleurs articulaires, musculaires et surtout ma fatigue, diminuaient elles aussi!

Résultat des courses: j'avale 7,5mg de Prednisone (cortisone) et 400mg de Plaquenil tous les matins. Je carburais à 20mg de Prednisone il n'y a pas si longtemps encore.

Concernant mon problème actuel; les éruptions cutanées, je viens de découvrir sur le net que cela pourrait également correspondre à de la rosacée... autre fichue maladie qu'il faut traiter à coups de ... antibiotiques! Mais n'ayant encore jamais été vue par un dermatologue, je crois que je vais commencer par là, histoire d'être fixée une bonne fois pour toute sur le nom à mettre sur ces boutons ou plaques!

Tout ce blabla pour vous dire que malgré la pénibilité de cette maladie que nous nous traînons et les multiples variantes de ses symptômes, commencez d'abord par écouter votre corps. Qu'est-ce qui le fait réagir, quel aliment, quelle situation? Ne craignez pas de "tester" différents traitements car nous ne réagissons pas tous de la même façon. Et surtout n'ayez pas peur de demander l'avis de plusieurs médecins (pas que des médecins classiques!)

Par ailleurs, si d'autres parmi vous souffrent de ces problèmes de peau et que vous avez trouvé une bonne solution, n'hésitez pas à m'en parler! Je suis toute ouïe!

Gardez courage et moral et si vous avez des questions, n'hésitez pas...

P.S: En attendant d'aller voir le dermato, j'ai même fini par mettre du "Zovirax" sur le visage aujourd'hui!

bonjour gabrielle743 et merci pour ton msg qui est edifiant....

tu nous dira ce que ta dis le dermato!

bon courage a bientôt

bonjours à tous et toutes,

je suis nouvellement inscrite sur ce forum

diagnostiqué "lupus" depuis 1974 (22 ans à l'époque) j'en ai aujourd'hui 60 et je pourrais au fur et à mesure vous faire partager toutes mes expériences tant au niveau traitements évolution de la maladie, et surtout au niveau psychique

pas aujourd'hui mais plus tard ce que je peux vous dire c'est qu'il existe de très bons dermatos je suis personnellement suivie par un professeur sur marseille et il ne soigne pas seulement la maladie mais aussi c'est devenu un confident et à l'écoute vous qui subissez cette maladie n'hésitez pas à vous confier à votre médecin cela fait un bien fou car il comprend votre inquiétude je vous dis à bientôt pour partager

Bonjour,

je cherche les coordonnées d'un bon specialiste en lupus à paris

mon medecin dis que s'est obligatoire , car le palquenil agit sur les nerfs optiques et la retine ..........

b