vie quotidienne et lupus ?

bonjour,

Ce qu'il faut faire je sais que ce n'est pas facile c'est de faire taire la maladie. Moi il m'a fallut 5 ans et la persévérance de mon médecin pour m'aider à franchir le cap. Au début avec le diagnostic on y croit pas puis on se voile la face. Par la suite on se fait "bouffer " par la maladie le fait de ne pas en parler nous étouffe, nous fait douter de tout et de tout le monde. Je n'ai pas de leçon à donner ni de recette miracle, mais aujourd'hui je sais que de maîtriser la maladie psychologiquement est la garantie d'avoir une vie plus paisible et de mieux appréhender les jours ou ça ne va pas.

Bon courage à toutes et à tous.

Bonjour je suis une femme de 51 ans j'ai un lupus qui a été diagnostiqué en 2000 et depuis ma vie est devenu un enfer...je crois que j ai tout eu ou presque perte de cheveux, fatigue,tâches sur le visage,infarctus splenique ,saignement de la veine portal avec varices oesphagiennes plusieurs fois (13 sous anesthésie générale).2 micro avc ,dépression,des lésions dans la bouche .la sécheresse dans les yeux et la bouche. les douleurs articulaires....et le pire dans tout sa la solitude ne travaillant plus en invalidité depuis 2013 ....et aujourd'hui je me sens tellement mal en plus la chaleur le soleil arrangent rien...les docteurs sont nul il tourne en rond et moi je doit vivre avec mes douleurs,mon mal être....mon lupus de merdique😭