vie quotidienne et lupus ?

Bonjour

moi aussi j ai fait le ménage autour de moi... j ai cette maladie depuis 1 an... Je l ai pas acceptée !! J ai l impression d emmerder tous le monde famille et proches quand je parle de cette maladie.. Il y a juste mon mari qui me comprend et qui me soutient heureusement qu il est la !! En faite la plupart des gens sont des égoïstes pensent qu a  eux... C est pour ça quand on me demande comment ça va .. Je dis que tout va bien !! Cette maladie se voit pas mais elle est bien la ... Elle nous le rappelle bien .. elle est sournoise !!! En plus je travaille a mon compte !! Même quand je vais mal !! Je bosse quand même !! Pas évident tous ca dans notre quotidien !!!

bon courage a tte et se battre face a cette maladie

clem

Bonjour,le plus dure n'est pas d'accepter la maladie c'est de la faire accepter aux autres !(médecin y compris...)soonne

Oui je sais bien ....

Bonjour,j'ai egalement difficile à dire ce que j'ai. Suite à un cmv, j'ai différentes pathologies. Mais rien ne se voit! J'ai vraiment peur de déranger les gens ou de leur faire peur. Et les remarques: arrête de te plainote, c'est dans ta tête, je n'en peux plus.

Je minimise avec ma maman, pour pas lui faire peur mais les mamans, elles voient tout. Au boulot, mon patron remarque tout de suite si je vais bien ou pas. Certains jours sont très difficiles mais je vais travailler. Mon mari m'aide beaucoup mais c'est difficile. J'ai aussi ma fierté.J'essaie que mon moral en dents de scie ne soit pas un problème. Mais tout garder, c'est difficile. 

Le terme fatigue chronique est tre péjoratif et je le déteste. Et le lupus, j'ai droit aux réflexions des fans de dr House. Pfff...

La semaine dernière, après une bonne heure à l'ombre et tartinée de crème solaire(je n'ai pas su resister, il faisait enfin bon) j'ai eu une inflammation de l'estomac et mes jambes remplies de pétéchies. Je les ai montrés à tous pour leur dire que je suis malade et que cela se voit! Je leur évite de leur montrer ma bouche avec mon syndrome sec.

cela fait du bien de ne pas se sentir seule

Merci 

bonjour a tous et a toutes

j'ai un lupus depuis 2012, du moins déclaré depuis 2012

le maladie part dans tous les sens ;;;

raynaud syndrome sec sclérodermie et une prédominence pour la polyartrite

je suis suivie en rumathologie au CHU de BORDEAUX tous les mois je suis traitée par perfusion au 

roectema et un traitement journalier 

plaquenil, cortancyl imeth spéciafoldine monotildiem

depuis peut le cortancyl à été remplassé par hydrocortisone car je suis en sevrage de cortisone

les perfusions m ont fait un bien considérable

je vie une vie normale, travail voyages et famille

j'ai toujours la fatigue, un dérouillement matinal, et bien sur des douleurs

le travail m'aide à les oubliées

je décroche en prenant des cours d'aquarelles

j'ai toujours parlé de ma maladie, même si celà dérange,  il faut que l'entourage apprenne a  vivre avec, je pense que c'est bien plus difficile pour nous que pour eux...

lulu fait parti de moi donc c'est a prendre ou a laisser  

par contre je m'oblige à vivre normalement (ce qui me rend parfois un peu caractérielle)

j'ai 65 ans 

bon courage à tous

@MUNIALEN ta raison medcin   y compris

je parle très peu de mon lupus car beaucoup de personnes ignorent cette maladie.Pour moi,Lulu me laisse assez tranquille .j'ai des petits bobos mais rien de grave en souhaitant que cela dure.je l'ai depuis 2001.je prends de Laspegic 100mg.tous les jours. j'ai 62 ans et j'ai mené une vie à peut près normale.

On ne doit pas cacher sa maladie mais ne pas en parler à tout moment.Lafamille et ses amis .oui.

Si on a des moments de douleurs et de fatigue, on sera que c'est peut être Lulu qui se manifeste. Courage â  tous et toutes.

chistine

bonjour   ca chauffe bien pour  tous et voila pour la forme  lulu!!!

Bonjour 

On ma diagnostiqué un lupus essentiellement du cuir chevelu , par contre rien dans le corps,  on ma quand même prescrit du plaquenil et de la crème pour mes plaques sur le cuir chevelu ....ma question est que j ai peur de prendre ce médicament qui a pleins d effets secondaires et peut-être que avec la crème suffirait ??? Et si ça reste au cuir chevelu à quoi bon de le prendre ?? Pensez-vous que ça peut s aggravé ??merci de vos réponse je suis hyper inquiète. 

Virginie 

« Début < 21 22 

Bonjour...

pas diagnotiquee lupique , bien Qu à un moment il fut évoqué , comme La sclérodermie.. maintenant on est plus entre une polyarthrite ou une spondylarthrite. J’ai été sous plaquenil , et maintenant sous methotrexate et specialfoldine. « Cure » de cortisone quand j en peux plus... 

meme combat que vous par contre, liste de douleurs interminables , associé à une éventuelle MICI qui n’arrange rien .... un quotidien en dent de scie , les montagnes russes 🎢 , a ne jamais savoir comment la journée va se passer etc etc etc  bref , vous connaissez tous . 

Et à côté le moral doit suivre !!! Perso après 2 ans a avoir systématiquement quelque chose qui déraille , chaque jour, inlassablement , si c est pas un truc c est un autre .... je suis à bout . De constater que j’ai en permanence quelque chose . 

Alors au début j’en ai parlé . Bcp n’ont absolument pas compris , mais alors pas du tout.  Il n’y a que sur les’forums De carenity ou je me sens comprise , pas d autres malades «  invisibles « , qui vivent  ce quotidien tellement à part où tout est lié état du corps , Etat du moral, état de ce Qu’on est capable de faire comme activité / efforts sur une journée ...... et ces retombées énormes sur la famille , le couple . 

Je suis en couple depuis 15 ans mais je comprends tout à fait ceux pour qui la maladie a tout fait capoté...

elle change notre façon d être , moi je ne suis plus là même personne , je ne vis plus vraiment de la meme façon ... ça a tout changé. Mes activités du quotidien, mon caractère , tout . 

L’impact est énorme.

en parler oui, non ????? Sincèrement mon avis est mitigé . 

En tout cas comme bcp’j’ai fais un trie énorme . Et suis devenue à 34 ans une sorte d’hermite .... enfin je sors de chez moi, mais ne fréquente plus personne .... disons que par la force des choses , ça s est fait naturellement : j’me sens pas du tout tenir une soirée barbecue debout jusqu à 3h du mat’ heu c est finit ça , vive la vie de mamie...

vraiment bon courage à tous