vie quotidienne et lupus ?

Bonjour cévrine désolé de te repondre que maintenant mais je suis hospitalisé depuis vendredi, sa fait une semaine que j'étais pas bien et ils savent pas ce que j'ai, j'étais désydrater quand je suis arriver et sa encore affecté mes reins, c'est peut-être a cause du traitement mais il me l'on baisser et sa s'améliore pas. Donc je sais pas quand je vais sortir ...

Je suis un peu comme toi j'intériorise beaucoup et je suis très pudique donc je dis pas souvent ce que je ressens a part a mon compagnon. Je suis assez solitaire mais je m’efforce a avoir quelques amis quand même.

Je suis sur que tes efforts finirons par payer, tu as quel age? Tu est d'où?

Pour l'alimentation c'est une super idée de se donner un objectif, moi je mange sans sel et sans sucre rapide. Pour le sport je n'en fait pas du tout et là j'ai décider de m'y mettre dès que j'irais mieux je pense faire quelques exercice chez moi et aller a la piscine une a 2 fois par semaine, pour me maintenir en forme, en plus avec la cortisone j'ai perdu beaucoup de masse musculaire et mon corps est flasque ....

Bonjour,

je suis lupique depuis 1996, moi aussi, j'avais fait le choix de ne pas parler de ma maladie sauf à mes amis et ma grande famille. Puis après mettre fait larguer au bout de 20ans, je ne pouvais pas garder ces 2 secrets : la maladie et le fait de me retrouver seule à 40 ans donc, je me suis mise à parler de ma maladie à mes collègues préférées. Cela m'a fait beaucoup de bien ... Même si je ne voulais pas que leur regard change sur moi.

Je suis de nouveau en crise depuis 6 mois et là en arrêt depuis un mois car les douleurs sont insupportables dans tout mon corps, mes doigts sont énormes et bloqués, mes pieds et chevilles pareilles, je ne peux plus poser le pied droit par terre.

Mes traitements sont lourds, je suis chouttée et j' ai toujours aussi mal.

Par jour : tramadol 200mg , plaquénil 400 mg, cortancyl 20 mg, imurel 50 mg

J'ai tellement peur de reperdre mes cheveux...

Voilà pour moi, une partie de mon histoire ...

bon courage pour notre combat, il faut garder le moral c'est l' une de nos principale arme ...

Bonjour à Gibsybouilli et Kimmye,

Je vais d'abord répondre à Gibsybouilli. NE t'excuse PAS de répondre tardivement, il ne faut pas de ça entre nous (lupiques) ou du moins avec moi.

J'espère sincèrement que tu vas aller mieux, tu as tout mon soutien !!

J'aurai 25 ans cette année, je suis née et je vis sur l'île de La Réunion (océan indien, près de l'île Maurice). Donc, une île tropicale ce n'est pas le top pour le lupus, surtout que je suis très, très blanche, photosensible. Je suis obligée de me tartiner de crème solaire tous les jours !!

Et toi, tu as à quel âge et tu vis où ??

Je te réponds Kimmye. Je t'offre aussi tout mon soutien !! C'est dur.

Je trouve ça incroyable que les médecins n'arrivent toujours pas à soulager les douleurs, surtout qu'en prime, comme tu le dis, on doit rajouter les effets secondaires !! Des fois c'est désespérant, mais il faut s'accrocher.

Cévrine

Bonjour à tous,

Je viens moins souvent sur le forum parce que je réduis certaines activités pour me reposer le soir et aller travailler,  le week-end je suis HS.

Etrès lupique est un combat de chaque instant. 

Quand j'ai été diagnostiqué en 2013, je l'ai dit à mes très proches et à une partie de ma famille. Puis quand j'ai digéré l'information chaque fois que j'ai l'occasion je le dis et j'explique ce que c'est. 

Concernant les relations mon discours est clair : j'ai un lupus et je n'ai pas l'énergie d'entretenir des relations pas sincères donc bonjour,  bonsoir, au revoir. Cela le mérite de dégager le périmètre et seul ceux qui m'apprécie reste aucun regret pour ceux qui parte.

En amour, le discours est plus souple mais le même,  tu te plains toujours,  eh bien oui puisque j'ai mal en permanence et avis moment et à un endroit précis ça doit sortir donc si c'est trop lourd faut me dire et prendre une décision. 

Je suis radicale parce que je sais que c'est important de diminuer le stress et les complications au quotidien donc j'elague.

J'ai mes coups de blues, de cafard, je chiale mais j'ai aussi mes fous rires, mes moments de tendresse devant un geste d'amitié,  d'affection 

Bonne soirée et bon courage .

Bonjour Colibri 14,

                           merci pour ton message, c'est important pour moi et ça m'aide de savoir comment d'autres font avec un lupus et avec les autres.

Courage à toi aussi,

Cévrine

Bonjour,

ça fait un bon moment que je ne suis plus venue sur ce forum...besoin de penser à autre chose...

C'est vrai ce c'est dur de vivre avec un lupus, mais on n'a pas le choix.

Moi j'ai pris le partis d'en parler ouvertement. Il n'y a aucune honte a être malade, et ceux que cela dérange : tant pis pour eux!

Mes collègues sont très compréhensifs. Ils ne me tiendront pas rigueur d'un grosse baisse de forme. Et interdiction totale d'un effort physique (ex : porter une pile de bouquins, etc...).

Dans ma famille proche, ils ont parfois un peu de mal à comprendre, surtout que je ne veux pas les affoler. Surtout ma mère. Elle nous a élevé seule mon frère et moi après le décès de mon père, elle a donc tendance a être hyper protectrice. Je lui cache la plupart de mes poussées.

Mon compagnon est génial. Quand ça va pas, il me laisse crier, hurler, pleurer tout en me consolant. Et une fois la crise passée, on fait comme si de rien n'était. Cela me convient tout à fait. Il ne s'est jamais plaint, malgré les soirées aux urgences au début de la maladie (il travaillait pourtant souvent très tôt le lendemain), les sorties entre amis ou on n'allait plus (je le mettais parfois "dehors" afin qu'il sorte quand même)...

Mais surtout, il ne faut pas avoir honte d'être malade, et je pense qu'en parler aide vraiment.

Bon courage à tous!

Bonjour FizzySolly,

                         tu as de la chance d'être entouré de personnes compréhensives, surtout ton compagnon, qui est, je le confirme une perle rare.

Mais tout le monde n'a pas cette chance. Et moi, personnellement, quand je vois que parler de mon lupus dérange, éloigne les autres de moi, etc. et bien je ne peux pas continuer à en parler en me disant tant pis si je termine seule. Parce que ça ne me convient pas.

Ce n'est pas tellement de la honte, juste un sujet de conversation ennuyeux pour les autres. Donc chacun dans sa situation se débrouille comme il peut, je pense.

En parler ça aide, je suis d'accord, mais il faut choisir avec qui.

Bisous

Cévrine

Bonjour,

je fais un mix des deux, j'en parle aux personnes que je sens ouverte et à mon écoute par contre certaines personnes on peur de tout ce qui touche à la maladie et deviennent hermétique et la j'évite de m'étaler sur mon état de santé.

pour moi c'est du cas par cas avec parfois des réponses nulles que je zappe pareil

bon courage et à bientôt

Bonjour,

Bien sûr que cela fait peur à pas mal de personnes. Il y a des "amis" que je vois plus depuis que je suis malade. 

Au début, je ne sortais plus du tout, trop fatiguée pour cela. Alors loin des yeux, loin du cœur!

Et puis l'incompréhension de certains... La maladie, ça fait peur, même quand ce n'est pas contagieux...

J'ai pris le partis de ne pas m'en soucier. J'ai moins d'amis, et alors? Au moins, ce sont de vrais amis!

Evidemment, je n'en parle pas tout le temps, mais il faut faire comprendre au gens que l'on côtoie que l'on peut avoir des moments difficiles, des gros coups de fatigue... 

J'entend aussi des choses extraordinaires parfois! Pour info, je suis prof. Donc j'ai régulièrement droit aux commentaires du style : "de toute façon les profs sont toujours malades!" ou "ça t'arrange bien, comme ça tu a des congés maladie!"... Si si, j'ai eu droit au terme de "congés"! J'ai toujours eu un fort caractère, alors je n'écoute pas!

Bon, faut pas non plus passer son temps à se lamenter... même si on peut parfois en avoir envie. J'informe les gens de ce que j'ai, s'ils me posent des questions, j'y répond!

Mais c'est vrai que j'ai un compagnon extra (chut, faut pas trop lui dire! ) et ça aide beaucoup!

Et puis si on veut se lamenter, y'a ce forum pour ça! Un bon défouloir, on chiale tout ce qu'on peut, et on se sent mieux! On est malade, on va pas en plus passer notre vie à déprimer!

Non mais des fois!

Bon courage à tous

Bonjour j'ais fait face à de nombreuses réflexions venant de ma famille et amis du style"je ne comprend pas moi j'ais le double de ton âge et aucuns pb","c'est dans ta tête","c toi qui t'as crée ta maladie","tu ne peu plus travailler,non mais tu rigoles,tu n'est pas invalides","regardes j'ais été opéré la hanche et je galope",tu vas pas t'écrouler chez moi,au moins(j'ais chuté seule chez moi il y a 3 ans ,je me suis réveillée à l'hôpital une semaine de coma plus tard,le deuxième à mon effectif)ou"tu veux être enterrée ou incinérée de la part de ma mère"a mon réveil et "vas crever encore"à mon retour de la part de ma voisine et j'en passe des meilleures. Jusqu'au jour où je les ais tous envoyé paître les uns après les autres.Aujourd'hui je vis comme une hermite,j'en croise souvent certains et ils me regardent comme une bête de cirque,parfois c très dure et parfois moins .Au moins je n'ais plus à encaisser leurs paroles désobligeantes,qui m'ont blesser très profondément.On dit qu'il ne faut pas souhaiter du mal ,apparemment en faire on a le droit.Quand on me demande d'où je viens je répond de très très loin en souriant,ce qui me rassure c'est que rien ni personne n'est éternel,voilà où j'en suis ...C'est pas très drôle je sais ,désolée!..Soonne