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Patients Lupus
Vaccin covid et lupus
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bonbon13
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bonbon13
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Ami
Bonjour @Chloe1476
j’espère que ça va aller mieux.
Moi jai 31,90 d anticorps j’ai bientot rdv à mon interniste, j’ai refais mon bilan sanguin, j’ai la créatinine dans le sang qui a baissé et la protéinurie qui a augmenté , mon doc ma baisse la cortisone de 3mg en mai, je pense que ça vient de là, j’étais à 13 mg
C’est vrai que c’est pas bon pour les os, je prends 5 gouttes de dedrogyl, vous avez passez un examen pour savoir pour l’ostéoporose ? Vous étiez à combien ?
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Bonbon13
Chloe1476
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Chloe1476
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Ami
@bonbon13 bonjour une densitometrie tous les ans depuis 7 ans jai accouche de ma fille et ca ma casser le dos je suis parti a 85 ans mes os ya 7 ans et la je suis a 65 ans grace aux traitements, jai eu des doses de 45 60 90 mg pendants des annees sans surveillance le medecin qui me suivait a fait une grosse faute medicale
Je nai plis droit a la cortisone juste max 5 mg en poussee et je suis sous skenan morphine lp 10 matin et soir top aucun effets secondaires et pu de deverouillage le matin
Jai eu comme vous pour les douleurs apres jai eu codeine acupan .....mais apres 4 ans de morphine cest la seule qui gere mes douleurs par contre par dinterdose car cela shoutte la journee.
La cortisone ne soigne pas mais evite linflammations et les douleurs, quand je suis en poussee il monte a 5 et ca stabilise en 3 semaines en general
Quand la cortisone commence a attaquer les os vos radios deviennent blanche ca se detecte facilement
bonbon13
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bonbon13
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:36
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Ami
Ma mère a l ostéoporose elle fait une piqûre de prolia tous les 6 mois ça fait effet. Mais par contre elle n’a pas supporte l aclasta elle a eu un genre de grippe.
Bon courage à vous.
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Bonbon13
Chloe1476
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Oui laclasta moi non plus je le supporte pas jai eu des piqures ts les jours de forsteo top ce medoc et je vais avoir surement le prolia mais je ne connais pas
Elisabeth7
Elisabeth7
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:39
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Bonjour , contente de pouvoir aborder ce sujet , moi aussi après conseil auprès de mon médecin traitant et de mon rhumatologue j'ai fait les 2 doses de Pfizer et aucun effet secondaires . Je ne prends aucun traitement pour mon lupus excepté du Dafalgan en cas de poussée.
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Elisabet7
Loup31
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Ami
Bonjour @Chloe1476,
Je viens de lire vos commentaires concernant les effets secondaires que vous subissez après la première injection… J’imagine que vous devez terriblement souffrir pour aller jusqu’à prendre de la morphine je vous souhaite tout le courage possible pour surmonter cette phase difficile mais je pense que si c’est aussi intense chez vous ça doit être effectivement dû au fait que vous avez une ostéoporose en plus malheureusement… En revanche lorsque je vois les doses énormes de cortisones que l’on vous a prescrit je suis quand même très choquée 90mg c’est quand même très élevé je trouve…
Je vous envoie le plein de pensées positives et de soutien !!
Chloe1476
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Chloe1476
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@Loup31 merci beaucoup pour votre message. Je souffre beaucoup moins depuis quelques temps car au niveau douleur je suis stabilise, jai 40 mg de morphine matin et soir car jai une resistance aux medicaments anti douleur jai tout essaye .. La morphine quand elle est bien dose ne me donne aucun effets secondaires et le permet d1ssurer mes journees avec mes enfants pour les cours en dist1nciel.
Oui en effet cest due a losteopore et des atteintes de nerfs lupiques qui en periode de grosses poussee me font souffrir ....et une fibromyalgie soulage par du laroxyl que je prend soir au coucher
Les doses de cortisone cetait un rhumato et un interniste qui ne savait pas ce quil faisait ...je regrette a lepoque de ne pas les avoir attaquer en justice avec ce quils mont fait ... jai accoucher de ma fille avec des os de 85 ans ls augmentaient sans cesse la cortisone pour les douleurs ....cest du passe je suis passe a autre chose mais jai du mal a en parler sans avoir les larmes aux yeux
Bon courage a vs aussi et merci
Loup31
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@Chloe1476 votre histoire est très touchante, c’est à ce moment là que l’on se rend compte à quel point nous pouvons nous mettre en danger en laissant notre santé entre de mauvaises mains… C’est normal qu’il soit difficile pour vous d’en parler sans pleurer j’admire déjà le fait que vous ayez le courage de partager votre histoire !! Heureusement vous avez l’air d’être une personne très forte qui a survécu à tout ça, je vous souhaite beaucoup de courage merci de partager votre expérience et je vous souhaite aussi sincèrement que vos douleurs diminuent afin que vous puissiez enfin souffler un peu vous le méritez amplement !!
Force à vous 💪🏻🤝
Chloe1476
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Chloe1476
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@Loup31 merci oui cest la force ma vie de famille jai un mari super qui soccupe des enfants et est tres comprehensif.
Vous avez lair de beaucoup souffrir dans ce que vs decrivez, jespere que nos conseils sur cette vaccination permettra a chacunes de transmettre les bonnes infos avant de le faire ...meme si pour certaine elles nont pas le choix ....
Jai vu votre descente de poids sur vos commentaires, il y a 3 ans je faisais 42 kg maintenat je suis stable a 48'kg car jai changer mes habitudes alimentaires je mange plus et je fais plusieurs repas et je priviligie'les sucres lents au sucre rapide.
Bon courage et encore merci pour vos messages dencouragement, cest la positive attitude lol que naime pas le lupus.
LORNAL
LORNAL
Dernière activité le 12/03/2024 à 00:42
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@Claudia.L Bonjour je vous remercie de m'avoir intégrer votre groupe . C'est encourageant de savoir que je ne suis pas la seule a vivre de ce lupus. Pour le moment j'hesite encore pour la vaccination car aucun poussé du lupus.
merci bonne journée et bon courage a tous.
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LORNA
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Louloutenanou
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Louloutenanou
Dernière activité le 07/11/2024 à 16:21
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Ami
Bonjour j aimerais savoir si des gens qui ont un lupus ont fais le vaccin, merci