Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

c incroyable!!

et tant mieux que son bilan s’améliore !

en tt cas, avec cette maladie de m... y’ Rien à comprendre 😢

@Sir 06 coucou 

Je te donne des nouvelles alor à Marseille VS à 68 à ajaccio 38 🤔 on me répond que à ajaccio c est une erreur ... Je vérifierai de mon côtés quand je rentre dans un autre labos ... mais bilan de Marseille amélioré..

Ensuite elle aurai p t etre un symdrome anti  phospholipide c est lié avec le lupus c est vasculaire 😖 mais reste à confirmer par le bilan j aurai les résultats dans quelques  jours ... Demain elle passe une écho doppler la aussi j en serai p t être un peu plus.... 

Demain je serai normalement fixer pour le imunossupreseur je te tien au courant ...

Sinon elle es en pleine forme aucune douleurs ...

Oui maladie de m...... 😡😡 on es jamais tranquille 😢

Comment va ta fille❤ ??

Gros bisous à vous deux 😘😘

@Onelia2a 

oh oui , c sûrement liés à cette maladie ce qui lui arrive, il ne faut pas chercher, elle n’a rien d’autre !!!

ils sont fatiguant avec leurs analyses et leurs echos inutiles !!!

tant mieux qu’elle soit en pleine forme, c l’esseNtiel !!

vivement , qu’ ils vous donnent le bon traitement pour que vous puissiez rentrer chez vous !!

rester à l’hôpital, c insupportable !!!

Je vous embrasse me courageuses 

j’attend tes nouvelles 😘😘

@Onelia2a 

ma fille va mieux que depuis hier !!

avant hier , elle nous a fait peur : elle avait très mal à ttes ses articulations et pourtant on a même pas baissé les corticoïdes !!!

y’a rien à comprendre avec cette saleté de maladie !!

on vit avec l’angoiSse depuis plus un an et je ne sais pas combien de temps on va tenir !!

c dur dur , mais pas le choix 

on doit tenir pour nos filles 😢

@Onelia2a 

Bonjour ,

plus de nouvelles ??

alors comment va ta fille ??

j’espere que vous êtes sorties de l’hôpital ! Et le traitement ? 

@Sir 06 Coucou 

J ai le morale à zéro 😢c est pour ca que j'ai plus donner de nouvelle... pas facile tout ça 😖

Elle en plus du lupus le symdrome anti phospholipide qui serai lié avec le lupus 45% des personnes attrape ce symdrome avec un lupus 😢 le traitement c est de l aspirine 100mg par jour....sauf complication il y a des traitements plus fort ... 

Ensuite methotrexat 10mg par semaine en piqûre😞 cortico à 30mg pendant 1 mois puis décroissance... elle aura aussi la vitamine que tu m avais dit à prendre 2 jours après l injection ... 

Juste pdt 1 mois bilan tt les semaines puis tt  les 15 jours et ensuite 1 fois par mois ...

😘 

@Onelia2a ont sort cette après midi de l hôpital ... ont prend l avion à 17h00...

@Onelia2a 

bonsoir !!

je m’en doutais, qd tu n’as pas répondu, j’ai compris que tu n’étais pas bien et ta fille non plus ....

oh oui , que je te comprends, qd on a pas le moral, on a envie de parler avec personne.... c dur dur ....

courage à ta petite chérie, ça va aller j’en suis sûr avec ce traitement, elle ira beaucoup mieux et la décroissance des corticoïdes se passera bien, j’Ai aucun doute...

ce qu’on arrive pas à accepter en tant que  parents , au début c la maladie et puis surtt le traitement qui nous paraît lourd...

malheureusement , on a pas le choix, qd on voit nos enfants souffrir, on cherche juste qu’ils s’en sortent quelques soit le traitement.!!😌

je trouve personnellement que le traitement de ta fille n’est pas si lourd que ça, ma fille prend le methotrexate à 12,5mg par semaine et tt se passe bien , e t’inquiètes pas à cette dose , elle n’aura pas d’effets Secondaires 👍☺️

Ce que je ne comprends pas pourquoi, ils t’ont pas proposé le methotrexate par voie orale , en plus il existe en 10 mg!!?? 

ma fille le prend par voie orale et son estomac le supporte bien ( on lui donne de l’nexium 40mg/jour pour l’estomac) .

bon retour et bon rétablissement à ta petite princesse, je pense à vous....

je vous embrasse fort !!

courage!!!😘😘😘

@Onelia2a  

bonjour,

comment va ta fille ??

@Sir 06 coucou

De nouveau hospitaliser à ajaccio depuis hier ont devrait sortir aujourd'hui...

En faite entre le cou et l epaule elle es un peu gonfler donc on a préférer la monter la pédiatre à eu peur elle penser que c était une thrombose au niveaux du thorax ce qui peu faire gonfler les épaules elle a passer un scanner thoracique avec injection ils on rien trouver tt va bien 🙏🙏🙏🙏🙏

Il mon dit  que c étais à cause  des corticoïdes ... 

Déjà avec le lupus tu a du soucis mais avec le SAPL en plus je te dit pas ..jai plus de vie c est angoisse sur angoisse 😢😢😢😢 

Ta fille comment va t elle ? 

Gros bisous 😘😘