Échanger autour de la fibromyalgie

@Samira54, sage décision ! Tu es positive et c'est déjà un bon point ! 

@Cactus42100 il le faut bien, personne ne le sera à ma place et la maladie n'est qu'une motivation supplémentaire pour m'orienter vers ce genre de pratiques alternatives. Mon concubin m'accompagne à 100% là-dedans ce qui est pour moi un soutien énorme, j'espère pour vous tous que la positivité est présente dans vos esprits et vous donne la force d'avancer :)

@Samira54, tu as de la chance d'avoir un compagnon. Pour se qui me concerne, toutes celles qui ont su que j'avais des handicaps et que je ne travaillais pas et ne touchais que l'AAH sont parties ! Mais, je reste positif car j'ai peu d'amis, mais des vrais ! Continue sur cette voie ! Et reste positive telle que tu l'es !

PS : ici, nous sommes tous des amis et les amis se tutoient ! 

Ok, merci beaucoup @Cactus42100 je te tutoierais alors :) Je comprends, ma mère à l'AAH depuis longtemps et avec mon handicap de naissance (pieds bots) la discrimination m'est bien connue comme tu le vit aussi. 

Une question, ton AAH est-il du à la fibromyalgie? car je suis en pleine démarche de  MDPH et je ne sais pas si je dois y ajouter ce nouveau diagnostic... 

Mieux vaux avoir de vrais amis que 100 inconnus sur Facebook ou autre, je n'ai qu'une amie et nous pouvons compter l'une sur l'autre! C'est important.

Non @Samira54, j'ai dû faire reconnaître tout mes problèmes de dos, mes arthroses et autres handicaps pour pouvoir le percevoir. Avec seulement la fibromyalgie, dans la Loire, on n'a rien. A Paris et en Bretagne, non seulement on a l'AAH, mais aussi une carte orange d'handicapé !

ah ok @Cactus42100... Moi je suis en lorraine dans le 54 (meurthe et moselle) le traitant m'as dit que quand il reçoit le rapport de la rhumato il l'ajoute à la demande MDPH moi ils m'ont fait une demande de travailleur handicapé à 20h (10h administratif et 10h terrain au lieu de 20h terrain, je suis éducatrice de terrain à la base mais j'ai fait littérature aussi donc pour l'administratif je peux) il à demandé toutes les cartes aussi ainsi que l'AAH il m'a dit que comme ça j'aurais au moins un de ceux là... Il m'a dit aujourd'hui qu'en acceptant ma fibromyalgie elle pouvait se guérir ahahah je n'y croit pas trop mais bon... je trouve anormal cette différence basée sur notre lieu d'habitat c'est vraiment ridicule! Toi t'es pas reconnu fibromyalgique ou tu habite et si tu habite 30km plus loin c'est le cas, ridicule!! Je ne sais pas ou tout ça va aller mais comment retourner travailler quand faire les courses est déjà un enfer? Ma conseillère de pôle emploi va m'harceler en apprenant que je suis fibromyalgique c'est une vrai sceptique de l'handicap et elle me convoque chaque 15 jours, saurais-tu ce que je peux faire pour qu'elle se résigne au fait que je ne peux pas bosser 30 ou 40h et encore moins à 50km de chez moi?  

Bonjour tout le monde. @Samira54, ce n'est pas que je ne suis pas reconnu fibromyalgique, mais la fibromyalgie n'est pas reconnue dans la Loire. Mais, cela pourra changer à partir du 12 mai prochain. en effet, il y a une commission interministérielle qui s'est réunie depuis l'an passé afin de reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière alors qu'elle est perçue comme un symptôme ! Afin que ta conseillère sache se qu'est la fibromyalgie, fais lui lire certains sites internet médicaux tels que : https://www.contreladouleur.fr/mieux-vivre-avec-fibromyalgie/definition?gclid=Cj0KEQiAuJXFBRDirIGnpZLE-N4BEiQAqV0KGjbhhOzDiDv6sln8pDNRzBEfbc98QQJwR-f4Hxbc-ncaAj0R8P8HAQ 

https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/les-100-symptomes-de-la-fibromyalgie/

https://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

http://www.allodocteurs.fr/j-ai-mal/aux-muscles/fibromyalgie/la-fibromyalgie-qu-039-est-ce-que-c-039-est_10081.html

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm

http://santecheznous.com/condition/getcondition/fibromyalgie

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/rhumato/la-fibromyalgie-definition-symptomes-traitements_12852

http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/qu-est-ce-que-la-fibromyalgie

http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/fibromyalgie/ce-quil-faut-savoir

http://www.e-sante.fr/fibromyalgie-maladie-invisible-inexpliquee/actualite/872

En se qui concerne la guérison, moins de 0,01% guérissent (à mon avis, ils devaient avoir autre chose) !

Voilà, j'espère qu'après toutes ces explications elle changera d'avis !

Belle journée à tous.

David 

@Cactus42100 en effet il paraît que ceux qui ont guérit avaient été mal diagnostiqués. Je vais prendre les liens web que tu m'as communiqué pour lui transmettre, je te remercie grandement d'avoir prit le temps de me les donner. 

Ce que tu explique avec le 12 mai sera national ou applicable à certains départements seulement? J'espère que cette commission saura se faire entendre car il est vrai que la fibromyalgie est un HANDICAP REEL et non pas le fruit de notre imagination ou de notre "état dépressif" (aspect de la maladie dont je ne suis heureusement pas touchée)

J'espère que tu, vous tous allez bien :)

Sam

@Samira54, entre amis, il faut bien s'entraider ! Pour se qui est de la commission, c'est bien national ! Donc, croisons les doigts des mains et des pieds ! 

Tout à fait @Cactus42100, croisons les alors!! pour ce qui est de l'algologue ce ne sera pas avant le 1er juin :/ mais bon au moins la sophrologue va me contacter demain et j'ai rdv au ciné la semaine prochaine et aussi à l'orthopédiste... programme chargé mais il faut ce qu'il faut :) Et toi comment te portes-tu?