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toutes les douleurs inhérentes à la sep

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cacou

Édité le 23/12/2015 à 17:23

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cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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bonjour!

j'ai décidé de créer un sujet de discussion autour de nos maux dûs à la sep car ils sont nombreux et il est toujours intéressant de voir comment les autres sépiens y font face.

dans ces douleurs, je commence pas une fatigue non stop tte la journée, szue ce soit le matin ou le soir, elle ne me quitte pas. parfois, je me sens vidée, sur les rotules et tt me fait de la peine... ensuite, il y a ce syndrome d'uthoff qui devient assez génant pour les actes de la vie quotidienne. la douleur lancinante aux jambes peut-être misqe sous le compte de la fatigue, ainsi que bien d'autres maux qui ne me viennety pas à l'esprit pour l'instant. mais ça reviendra (perte de mémoire passager du à la sep aussi).

je suis sûre que vous aussi souffrez de plusieurs petits soucis qui ne vous semblent pas liés à la maladie, mais si tout le monde participe, on verra que ces problèmes ne sont pas de cas uniques et on se rendra compte de la façon dont on peut y faire face.

donc à vous tous de vous épancher sans aucune honte ni retenue.

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cacou

11/02/2012 à 17:46

Bon conseiller

cacou

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je viens de penser à mes douleurs dorsales, qui nécéssitent la venue de 2 kinés 5 fois par semaine. et rien ne soulage ces douleurs là.

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-11 17:46:41

Pépi67

11/02/2012 à 19:15

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D'accord avec toi Cacou !

En fait, pour moi vivre avec la Sep a tout doucement été synonime avec vivre avec la douleur.

Ce n'est pas venu tout de suite, au début je me contentais d'être de plus en plus lente, fatiguée, et inefficace, puis les douleurs se sont installées insidieusement et maintenant elles sont mes compagnes au quotidien.

Quand elles me permettent de vivre à peu près normalement, c'est à dire de gérer le quotidien sans sortir de chez moi, avec une dame qui me fait le ménage et le repassage et mon mari qui fait les courses.......en fait il ne reste pas grand chose, mais au moins j'ai l'impression de justifier ma présence à la maison :(

D'autres jours elles prennent le dessus, et alors je disparais sous ma couette, et j'attends, je dors, je re attends, je re dors, et çà finit par payer ;)

Tout çà en prenant des antalgiques assez puissants tous les jours. Je me demande comment çà serait si je ne les prenais pas ? Je suis très tentée par un sevrage, mais je ne sais pas comment m'y prendre, et les médecins me prennent pour une illuminée quand j'en parle.

Si quelqu'un a réussi à le faire et réussit à vivre correctement sans tous ces médicaments, je voudrais bien savoir comment faire ;)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-11 19:15:42

Utilisateur désinscrit

12/02/2012 à 14:56

Pépi pour un sevrage antalgique je crois que le mieux c'est passer par les hopitaux maintenant pour mon cas depuis que je fait le régime Seignalet ( voir rubrique alimentation ) j'ai beaucoup moins de douleurs mais j'avoue que c'est pas trés facile de s'y mettre !

bon courage

bises :)

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Esmi

12/02/2012 à 17:37

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Esmi

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Je sais pas si c'est super judicieu de mettre ce sujet dans l'espace "détente" ;-) Ca me détend pas vraiment de lister tous mes symptômes... Je dit juste ça comme ça. En tout cas pour ma part, je vous rejoints dans toute cette énumération de douleurs...

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toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-12 17:37:01

cacou

12/02/2012 à 17:46

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cacou

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bonjour!

il y a aussi le syndrome d'uthoff, qui fait que j'ai de gros soucis visuels. moi qui avait 10/10 à chaque oeil, par moments, je ne vois même plus la télé, il faut que je em redresse pour bien me concentrer sur l'image et au bout de 5 secondes, jy vois!!

je pense que c'est du à des vieilles poussées sur le nerf optique, mais c'est vraiment pénible car je perds la vue aux moments où il ne faudrait pas, comme ça m'est arrivé pendant les exams il y a longtemps, et qd j'ai dit à mon correcteur que je ne voyais pas le texte sur leqel il m'interrogeait, il m'avait répondu "ah ça, c'est la meilleure! pouratant, on me les avis toutes faites, mais ça, on me l'avait jamais sorti!". quel crétin ce prof!!!

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-12 17:46:00

cacou

17/02/2012 à 09:21

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cacou

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bonjour à tous!

la douleur indisociable de la sep, pour moi est le mal de dos. ma kiné vient de partir, et je me tiens plus debout!

quelqu'un a-t-il un truc pour calmer ces douleurs, car je n'en peux plus?

merci de vos réponses. bisous

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-17 09:21:26

mike

17/02/2012 à 14:43

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Bonjour , pour mon mal de dos le Kiné qui va arriver me fait des massages avec du baume " décontractyl " que je lui fourni , ,après ses massages les douleurs pour moi sont moins fortes à essayer ? courage A+

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Julien

17/02/2012 à 15:24

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Julien

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Bonjour,

Je me suis permis de déplacer le sujet dans Symptômes et complications.

Bien à vous.

Antoine

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Julien

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-17 15:24:31

Pépi67

18/02/2012 à 15:19

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Pépi67

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Merci Antoine, sans vous ce serait un sacré bazar dans ce forum ;)

Bon week-end à tout le monde

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-18 15:19:25

Julien

20/02/2012 à 09:56

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Le bazar c'est bien, quand c'est organisé! :)

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Julien

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-02-20 09:56:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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