Patients Sclérose en plaques
hypersensibilité
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Pépi67
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Pépi67
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oups pas peur du maquillage, un peu ;);)
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salut Pépi j'ai bien rigoler avec le coupr des culottes parceque .............................. moi je met les mêmes c'est fou ! il faut rien de contraignant sur la peau et comme toi je supprote que le coton souple. Toutes les matières synthétiques sont bannies pas d'élastiques trop serrées et plus c'est plus facile les jours "sans" pour s'habiller ! et les jours ou j'ai des névralgies qui me chatouille le visage le brossage des cheveux et douloureux ! DUR DUR d'être Sepienne............. :)
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Coucou les filles !!
ben pepie, tu m'aura bien fait rire ma belle !!!!!
Alors moi, c plutot pas frequent chez moi, mais quand ca arrive, c terrible! surtout pour les otre, les enfant ne peuvent plus me touché, meme pas pour un calin! alors le mari, on en parle meme pas !!!! Mais lui a trouvé la poloche le p'tit malin; il va cherhcer le super gel cryo vendu par mon kiné, il me fait un super massage tout en sensualité, et ..... le reve !!!!!! bon je vous epargne la suite !!! mdr
Pour les vetement , je met encore des jean, mais vraiment que pour sortir et des le retour a la maison je saute dans le survet et je fais com toi pepie, je fais sauter le soutif !! mdr
allez bisous les filles !!!! et les mecs aussi, pas de jaloux !
Pépi67
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Ah Laviva, qu'est ce que je lis ? Le brossage des cheveux est parfois douloureux ?
Oh comme tu as bien fait d'en parler ! En fait je dois faire de la névralgie capillaire ;) Je ne vois pas d'autre solution, puisque maintenant tout le haut du visage est comme anésthésié !
Reste plus qu'à attendre que ça gagne la peau du crâne et je serai peut être tranquille de ce côté là ?
Et au fait, les chauves, ça vous fait quoi à vous ? Mais........je plaisante.........ou pas ???
Bisous à tous et à bientôt pour de nouvelles découvertes ;)
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DEDELLE
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Hello à tous,
je suis comme Laviva. le brossage de mes cheveux est très douloureus. Je repousse le temps pour faire ma couleur. Et pourtant j'en ai bien besoin;
De plus, avec le signe de l'hermitte (sensations de décharges électriques dans la colonne vertébrale dûes à de nouvelles plaques qui se sont installées), je ne peuux remuer la tête comme je voudrai. Pas facile cette SEP. Je la hais mais je fais avec. Jeudi j'ai été cherché ma canne. Je suis choquée. Cette canne me rapelle que je suis malade. Mais comme dit ma maman, je ferai comme Docteur House. lol
Bisous à tous et merci pour tous les témoignages. On se sent moins seul et nous sommes tous écoutés sans tabou ni de préjugés.
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Arf les fautes ... Désolée mes mains dérapent tellement que je tremble. Donc le mot DOULOUREUX s'écrit ainsi et non DOULOUREUS.
Mille excuses.... LOL Idem pour le peux.
Pépi67
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Pépi67
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Tu sais Corba, l'aurtograffe ne change rien au fait qu'on est parfois bien emm............. avec des petits trucs que les autres n'arrivent même pas à imaginer !!
C'est fou quand même comme cette "Saloperie à Pattes" a comme imagination, avant il me fallait une bonne gueule de bois pour avoir mal aux cheveux, et maintenant je fais des économies d'alcool, encore un peu et je lui dis merci ? Ben non, elle peut courir ;)
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Bon, si je veux parler de mon hypersensibilité, il va ma falloir du temps.
Ca a commencé par une hyper sensibilité dans les coussinets des deux pieds comme si j'avais des cors maismême si je vais voir un pédicure, il peut gratter jusque l'os, j'ai toujours mal. Au fait je suis une terreur pour les pédicures, le moindre frolement sur les pieds et je ddécoche des coups de pieds dans tous les sens. C'est éprouvant pour moi aussi car je ne peux maitriser et je pense que le coeur en prend un coup. j'ai la même réaction avec le froid, un sol froid ou de l'eau froide, quand je sors du bain la simple différence de température de l'air ambiant et les jambes se tétanisent deviennent très raides et me propulseraient en bas du fauteuil roulant.
Le soir je souffre aussi du froid dans les jambes,il est vrai que comme je ne marche plus le sang ne circule plus beaucoup. Donc surmatelas chauffant électrique et chaussons chauffant au micro onde sinon je ne dors pas.
La peau des jambes est aussi sensible, sensation de papier de verre, comme si ma peau était très sèche ou recouverte de boue séchée mais là ce n'est pas douloureux, c'est juste désagréable.
Je souffre aussi comme vous de douleurs de type névralgie dans le buste mais là je n'ai trouvé aucun médicament capable de calmer les douleurs donc je vis avec.
A tout cela s'ajoute l'hypersensibilité de la vessie qui rend les transferts perilleux mais ça c'est un autre sujet...
Si d'autres personnes connaissent les mêmes réactions, à vous! ;)
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BON JE VOIS QUE LE SUJET que j'ai lançé est une bonne pioche !! surtout que je sais pas vous mais va en parler au doc ! t'as droit aux yeux rond !! bon comme vous tous et toutes j'ai pas de solution mais je suis rassurée que d'autre comprenne (malheureusement)
pour la peau sèche je me masse avec de l'huile d'Argan Bio ça me réussit essaye Caro !
allez haut les coeurs !!
amitiés à tous
courage ça iras mieux un jour !!
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Bonne idée laviva, en plus c'est excellent contre le viellissement de la peau.
Et puis ça ne peux pas faire de mal de s'occuper de soi ;))
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
sauf erreur je n'ai pas encore vu se sujet abordé :
je souffre souvent d'une sensibilité accru sur le corps , le moindre frolement est douloureux , la peau est sensible .
je supporte pas beaucoup de matière sur le corps mis à part un bon coton ou des matières souple et fluide qui ne " colle " pas ce qui fait que j'ai du mal à m'habiller avez vous ce problème ?
moi quand j'en parle au neuro. : bof ! c'est rien !
oui mais c'est pas facile même si c'est pas trés grave non plus ça va ça viens par onde
si vous avez ce genre de problème dites moi les solutions s'il y en a ........................
a bientôt