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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Marielle05

17/08/2020 à 14:37

Marielle05

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:36

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Bonjour momomby,

J'ai fait une réaction allergique à la 1ère partie de la perfusion donc à la 2ème perfusion j'ai eu 2 ampoules de polaramine pour éviter de faire une réaction allergique.

J'ai fait ma deuxième cure en mai 2020.

Tout va mieux pour moi je ne suis pas fatiguée j'ai même repris mon travail. Il me reste encore des douleurs mais beaucoup mieux. Et je sais que mes symptômes resteront : le releveur pied droit ne fonctionne plus, je ne peux plus marcher sur les talons, moi mon gros problème c'est ma jambe droite.

En tout cas pour moi, le traitement fonctionne.

Bon courage à vous et n'hésitez pas à me poser des questions sur ce traitement.

Marielle

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-08-17 14:37:53

Valou62185

18/08/2020 à 11:33

Valou62185

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Bonjour momomby,

Cela fait 2 mois que j'ai commencé ocrevus et tout va bien pas d'effets secondaires je reste assez fatiguée mais j'ai cette fatigue depuis le début de la maladie il y a 15 ans. J'étais très angoissée à l'idée de commencer ce traitement et finalement tout c'est très bien passé un peu de fièvre le soir de la perfusion mais le lendemain plus rien. J'espère que ça te rassure bon courage à toi

Valou62185

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Valou

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annette

18/08/2020 à 12:03

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annette

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Bonjour Valou62185,

Contente de te relire et de savoir que tout se passe bien pour toi. Le COVID ne t'a pas empêcher de poursuite le traitement et tu le supportes bien.

J'espère qu'il sera efficace pour freiner la maladie. Moi j'attends la convocation de la neuro pour septembre. Toujours pas de nouvelle. Je suis vraiment très très fatiguée au point que ça a joué sur mes yeux. Je vois double du coup on m'a mis un prisme sur l'œil droit.

J'ai beaucoup d'espoir sur ce traitement.. Bonne journée à tous. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Quitude

18/08/2020 à 13:42

Quitude

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Bonjour j ai fais mes deux perfusions d ocrevus au mois de juillet. tout va bien aucun effet indésirable pas plus fatiguée qu avant la prochaine d ocrevus le 29janvier 2021 à voir j ai acheté un appareil qui s appel legxercise tropbien un peut cher mais j en fais 1demi heure tout les jours super pour les jambes et les genoux cet après-midi je vais voir ce qu en pense la kine à bientôt restez positive et gardez le moral la priorité pour aller bien

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momomby

18/08/2020 à 22:18

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@Valou62185

bonjour

merci pour ces informations rassurantes

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momomby

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momomby

18/08/2020 à 22:19

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momomby

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@Marielle05

bonjour

merci pour ces précisions.

bonne continuation

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momomby

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annette

19/08/2020 à 10:10

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annette

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Bonjour,

Oui ces informations sont très rassurantes.

Merci bonne journée j'espère ensoleillée pour tout le monde.

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VARNERIN ANNE MARIE

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Nathali57

27/08/2020 à 21:59

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Nathali57

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@Poupouna‍ Bonjour, bienvenue sur Carenity. je te réponds sur cette discussion

j imagine que le traitement que ton neurologue te propose est un mentionné ici

🤞🤞ma sep a été moins agressive que la tienne au début La mienne a commencé il y a 27 ans et mes traitements il y a 23 ans, ma sep s est aggravée surtout pendant les périodes où je les avais arrêtes.

Ce n est que mon ressenti, je ne connais pas ce que l on te propose!

regarde les expériences et les traitements d autres membres avant de faire ton choix... surtout tu pourras tjs changer d avis après

Bon courage

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🌈

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Nathali57

27/08/2020 à 22:00

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@Poupouna‍ Bonjour, bienvenue sur Carenity. je te réponds sur cette discussion

j imagine que le traitement que ton neurologue te propose est un mentionné ici

Ce n est que mon ressenti, je ne connais pas ce que l on te propose!

regarde les expériences et les traitements d autres membres avant de faire ton choix... surtout tu pourras tjs changer d avis après

Bon courage

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Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-08-27 22:00:01

Poupouna

27/08/2020 à 23:10

Poupouna

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Bonjour

je suis vraiment heureuse que vous m’avez répondu.

voilà moi j’ai eu cette maladie de merde a mes 20ans j’ai fais plusieurs traitement mon dernier c’était tysabri je l’ai pas supporté donc je l’ai arrêté sa fais 5ans que j’ai pas de traitement de fond je fais au moins 3 pousser par an. Et là mon neurologue me propose ocrevus Ce le nom du traitement mais j’ai peur de le faire car y’a bcp des effet indésirable voilà et j’aimerais avoir des avis en tout cas merci de m’avoir répondu

bon courage

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-08-27 23:10:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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