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Patients Sclérose en plaques

Cure de Solumédrol, des avis ?

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Mllephlou

Édité le 04/02/2016 à 07:53

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Mllephlou

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Bonjour à tous,

Je me suis faite hospitalisée pour la deuxième fois jeudi dernier pour 3 jour de solumédrol. J'aurais voulu savoir comment avez vous réagit au produit ? Et comment vous avez récupéré par la suite ?

Merci de vos réponses.

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dan26576

19/12/2021 à 10:09

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dan26576

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Bonjour, la cure de solumedrol ça avait été au début, et ça ma beaucoup aidé, mais là je ne prends plus de traitement, pour la forme de sep que j'ai, est une primaire progressive, qui ne touche que 15 % des patients sep.

Oui entre une alimentation équilibré, des yaourts soja nature pour mon petit déjeuné qui est la crème Budwig, le poisson gras, les légumes pour les repas, et des exercices physiques avec une kiné.

Je te souhaite de bien te porter emoticon Top la

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xavier666

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2021-12-19 10:09:35

NathalieG

30/11/2022 à 13:32

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NathalieG

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Bonjour, j'ai eu mon bolus la semaine dernière, comme toi, et 5 jours après j'ai l'impression d'être plus mal qu'avant... troubles du sommeil, ça je m'y attendais, mais les douleurs des jambes sont plus présentes, Je ne sais combien de temps cela va durer... Si certains ont des retours d'expérience je suis preneuse.

Merci

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NathalieG

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2022-11-30 13:32:34

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dan26576

01/12/2022 à 09:49

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dan26576

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@NathalieG Bonjour, oui nous sommes tous détirent, car solumedrol m'a toujours apporter une super énergie, faisant que je marche super bien, en même temps je suis le régime seignalet.

Le soir je prends un cachet de Biomag, contre le stresse, et j"ai toujours le moral 😁

Vie le mieux possible, courage !

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xavier666

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NathalieG

01/12/2022 à 22:05

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NathalieG

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@dan26576 Merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'ai regardé ce régime, mais il me parait contraignant.... Je vais m'y intéresser à nouveau.

Contre le stress, je me suis mise au yoga nidra et à la méditation.

J'ai vu le médecin ce matin et im me dis que je veux trop en faire et n'écoute pas assez mon corps donc là il dit stop.

Courage à vous aussi !

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NathalieG

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2022-12-01 22:05:01

dan26576

02/12/2022 à 11:30

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dan26576

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@NathalieG C'est étrange, car chaque patient est différent, je repense à un kiné qui m'avait dit sur les jambes, après l'exercice physique, de poser des poches d'eau gelé, le froid apporte un bien être au niveau des jambes, oui essaye pour voir, ça ne coute rien, vie le mieux possible 😁

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xavier666

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Justinebaloo

11/12/2022 à 09:34

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Justinebaloo

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Bonjour tout le monde, j'ai fait ma première perfusion hier . je suis dans le mal mais bon. Hier matin elle a voulu me piquer dans le pli du bras gauche j'ai eu une douleur d'un coup quand elle a la commencé à ouvrir la perf elle a dû la retirer directe et du coup elle m'a piqué bras droit pli du bras et ça a été ! normalement je devais la laisser 4h et au final en tout je l'ai laissé 8h😱😣 au bout de 7h j'ai l'avant de mon bras qui à gonfler de ouffff 😱le produit c'est diffuser en dehors des veines , du coup elle m'a enlevé la perf et elle m'a fait un pansement tout le long à l'alcool et à l'eau tiède et un bandage, j'ai du prendre ma douche et refaire un bandage avec un pansement à l'alcool et au tiède et le gardez la nuit . Et ce matin elle a essayer de me piquer à ma main mais elle dit que comme j'ai des petites veines je pence que c'est mort, donc l'infirmière a essayé de piquer la main 🖐️ 💉 et là grosse douleur obliger de l'enlever ! Donc arrêt de perfusion 😞 je sui blazer 😢, je vais rappeler le neurologue demain pour qu'il me donne du solu en comprimée ! Est ce que sa vous ai déjà arrivé ?? Quel solution votre neuro vous a donné ??

Cure de Solumédrol, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/cure-de-solumedrol-20585 2022-12-11 09:34:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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