Bientôt sous Jinarc

bonjour

comme vous pouvez le voir sur les différentes analyse postees , depuis la prise de jinarc je n ai pas eu de variation ou tres peu ma creatinine aujourd hui est a 109 et j ai pris du jinarc a partir

du 26/01/2017 a raison de la dose 45/15

ensuite je suis passe le 15/06/2017 a la dose de 60-30 et je passerai au mois de septembre a la dose de 90-30

date           creat dfg

17/06/2015 97 79,9
12/09/2016 103 73,8
27/02/2017 95 80,8
03/04/2017 107 70
17/05/2017 102 74,1
06/07/2017 109 68,4

bien cordialement

Bonjour à tous. Zut, je viens de vous écrire un long commentaire, qui a disparu. Je recommence donc.

Merci de vos commentaires. Cela est très utile. Selon ce que ma dit ma néphrologue et ce que l'on trouve sur Internet, l'évolution de la maladie est très différente d'une personne à l'autre, même dans la même famille. Il est donc difficile de faire un pronostic. Il semble en revanche que l'évolution du volume des reins soit un critère qui permet d'évaluer l'évolution générale. Je ne le savais pas. Depuis des années, on me dit que mes valeurs d'analyses sont stables et que c'est bon signe. Et voilà que l'on a procédé à une évaluation du volume des reins entre la découverte de la maladie il y a quinze ans et aujourd'hui, et cela a été le choc. Les reins normaux pèsent env. 300 gr. la paire. Les miens sont à env. 4 kilos. Ce serait donc le signe que j'ai le type de maladie à évolution rapide. Super nouvelle ! et l'imagerie est plutôt impressionnante compte tenu du nombre incalculable que l'on y voit. Cela dit, le pronostic de ma néphrologue est que j'ai 50% de risques d'être en dialyse dans dix ans. Quant à savoir ce que cela veut dire ... Je peux aussi bien être en dialyse dans deux ans que dans 20 ans. 

J'en déduis qu'il faut vivre au jour le jour et ne pas trop penser à ce qui va se passer. Profitons du moment présent ! 

A noter que je n'ai pas encore réussi à me décider pour le Jinarc. A chaque fois que j'envisage de franchir le pas, je lis la liste des risques et effets secondaires. Je me rends compte que cela a un impact non négligeable sur la qualité de vie (ballades en des lieux où l'accès à la boisson ou aux toilettes est limité, voyages, séances professionnelles, etc.). Alors j'attends encore. Prochain rendez-vous avec la néphrologue en septembre. Nous verrons bien si d'ici là je revois ma position et je me réjouis de continuer à lire les commentaires de ceux d'entre vous qui ont franchi ce pas du Jinarc. Il m'intéresse tout particulièrement de savoir si votre vie a changé. Avez-vous renoncé à des activités ? Avez-vous un impact sur votre vie professionnelle ? 

Je vous souhaite à tous une bonne continuation d'été et me réjouis de vous retrouver prochainement dans cette discussion. 

Bonjour à tous.

Comme je l'avais précisé le 23 juillet dernier, j'ai démarré le traitement Jinarc début juillet et en 15 jours , je suis passé de 45 mg +15 mg à 60 mg +30 mg et enfin à 60 mg + 30 mg.

Avec l'augmentation des doses, je n'ai pas véritablement senti de grosses différences au niveau de l'envie de boire et la fréquence pour aller aux toilettes. Le problème c'est que je me sentais de plus en plus fatigué et que j'avais du mal à manger normalement, appréciant seulement les aliments frais  et sucrés et les boissons très fraîches.

Depuis, une semaine avec l'accord du néphrologue, je suis repassé à la dose 60 mg + 30 mg car visiblement mon organisme ne supportait pas la dose maxi. Aujourd'hui ça va mieux au niveau de l'appétit mais de temps en temps j'ai de véritables coups de pompe...

Par contre je ne sais pas comment je vais pouvoir supporter les effets secondaires et les gérer quand je vais reprendre mon travail. En vacances je continue à pratiquer la randonnée  en gérant sans problème ma consommation d'eau (jusqu'à 3 litres pour une rando de 4 à 5 heures). Pour le reste , l'envie régulière et pressante d'aller aux toilettes est toujours un problème dans les lieux publics et lors des longs trajets en voiture.

A bientôt

bonjour à tous.

je suis sous jinarc depuis le 25.

maladie découverte en 2012.

-2012 créat: MDR 64 ml/min

-2013 créat: MDR 61 ml/min

-2014 créat: MDR 70 ml/min

-2015 créat: MDR 63 ml/min

-2016 créat: MDR 59 ml/min

-2017 créat: MDR 41 ml.min

volume des reins droit 980 cc Gauche 1500 cc

depuis que je suis sous jinarc je bois en moyenne 4L d'eau par jour. les désagréments sont surtout la nuit je me lève en moyenne 4 à 5 fois dans la nuit.soit à peu près toute les 1h30.

bien a vous. 

BONJOUR A TOUS

bientot 2 semaines sous jinarc 90/30 dose maxi aucun effet de plus que la dose 60/30

mon corps s habitue bien

reveil 2 fois la nuit

resultats de mes prises de sang

12/09/2017 creat : 109   dfg :72   stabilite donc

je m apercois aussi que je ne bois pas plus qu avant : apport en liquide pour une journee

 4/5 lites maximum

bon courage a tous

bientot 50 ans.

Bonjour Olinet

Merci beaucoup pour votre témoignage sur Jinarc très précieux

je continuerai à publier tout ce qui est en rapport avec jinarc prises de sang regulieres et

effets secondaires ressentis au fil du temps

bon courage a tous

bonjour a tous

mes resultats de fin septembre 2017

creat : 106

dfg 70.7

donnees stable - Rien a signaler de plus

Bonsoir à tous,

Nouvelle sur ce forum, je suis sous Jinarc depuis mi-mars, 4 semaines à 45/15 puis 4 semaines à 60/15 et depuis je suis à la dose maximale 90/30.

Y a-t-il des  habitants du Sud parmi vous ? J'habite dans les Hautes-Alpes, et de début juin à début septembre nous avions 35° à 38° tous les jours... j'ai bu jusqu'à 8 litres par 24h (dont 2 litres la nuit), ce qui me faisait lever 5 à 6 fois par nuit... épuisant. Depuis la chute des températures mi-septembre, (on a 22°, 24° maintenant) je découvre avec bonheur que je peux me contenter de 5 à 6 litres par 24h, et je ne me lève plus que 2 à 3 fois la nuit. Je revis. Mais j'ai un sacré stock de sommeil en retard :D

Courage à toutes et à tous ;)

Karine (alias Jinette05, merci Jinarc)

bonjour jinette05

vous en êtes ou au niveau  de vos analyses que l on comprenne bien

creat? dfg?

atteinte renale moderee?

bien cordialement