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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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olinet

18/05/2017 à 08:45

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olinet

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bonjour

voici mes donnees pour le moi de mai 2017

creatinine : 102

dfg :74,1

clearance : 93.2

tout va bien

bon courage a tous

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2017-05-18 08:45:17

Utilisateur désinscrit

28/05/2017 à 12:03

Bonjour à tous. Merci pour vos commentaires. Il est intéressant de voir les avis de chacun. Pour ma part, je crois que je vais encore réfléchir avant de prendre du Jinarc. Mon médecin m'a conseillé de boire beaucoup. Avec une moyenne de 3 à 4 litres par jour, et davantage si je fais du sport. Je suis allée marcher l'autre jour et j'ai transporté mes 4 lites de boissons. Faut les porter avant de les boire, sans compter qu'il faut trouver des coins où se retirer pour éliminer ! Cela a déjà un impact important sur ma capacité à m'éloigner de lieux où il y a des toilettes, ou ma capacité à tenir toute une séance de travail ... Avec le Jinarc, je devrais avoir une moyenne de 6 litres à boire chaque jour, et davantage en cas d'activité sportive où l'on transpire. Je ne vois vraiment pas comment je pourrais gérer cela. En outre, la liste des effets secondaires est impressionnante. Certes, tout le monde ne les développe pas, mais tout de même.

J'ai lu que le Jinarc pouvait avoir pour effet d'augmenter le taux de sucre et le taux de sel dans le sang. Cela implique a priori un risque de développer un diabète (?) ou de devoir réduire encore davantage la consommation de sel (quand on mange le midi au restaurant, ce n'est pas vraiment facile).

Quelqu'un a-t-il des commentaires sur les effets secondaires et la gestion des aléas ?

Bon dimanche à tous.

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LONACH

30/05/2017 à 21:10

LONACH

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bonsoir, cela faisait quelques temps que je m'étais pas rendu sur le forum, j 'étais restée où j'attendais le retour du scanner puisque j'avais déjà fait les analyses bio pour savoir si j'étais compatible JINARC mais il est vrai que les retours sur le médoc ne me motivait pas à le rendre de suite car boire autant n'était pas compatible avec ma vie de tous les jours où je suis amenée à bouger! la finalité c'est que mon néphrologie sur 3 critères requis 1 seul était ok pour les 2 autres (ma fonction rénale en stade 1) je n ai pas une néphromégalie assez importante et je n'ai pas de signes d'évolution rapide de la maladie rénale donc conclusion je n'ai pas actuellement les caractères d'éligibilité et que nous restons pour l'instant en stade de surveillance annuelle cliniquement, biologiquement et écho. ce qui permet de voir venir grâce à vous l'évolution du médicament. bonne semaine

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LONACH

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olinet

06/06/2017 à 11:02

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bonjour a tous

je donne un peu de mes nouvelles - tout va bien -je passe aux doses suivantes

à savoir :60mg+30mg

Je vous tiens au courant pour d 'éventuelles effets secondaires + mes resultats et prises

de sang a venir

bon courage a tous

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olinet

06/06/2017 à 11:47

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nota : lundi matin j' ai pris ma pilule de jinarc a 6h45 ok

j ai fait un match de tennis a 9 heures qui s est terminé a 11 heures - j avais une bouteille d' eau de 2 litres que j ai bu a moitié.

Voila pas plus que ca - Ne vous affolez pas tout ceci se gère relativement bien.

Bonne continuation

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olinet

29/06/2017 à 14:03

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bonjour a tous

d abord premiere bonne nouvelle :

Le passage des doses de 45/15 mg a 60/30 ne change rien dans le fait d 'aller plus au toilettes

ou pas - aucun changement à priori ni de fatigue.

je vous transmets mes resultats de sang la semaine prochaine

bon courage a tous

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Utilisateur désinscrit

29/06/2017 à 23:26

Je me prėsente , nouveau parmi vous ... Je suis un infirmier diplômė d'ėtat à la retraite depuis 7ans ...! Je viens de dėcouvrir ma Polykystose rėnale rėcemment ...! Mon bilan n'est pas encore complet ...! Ravi de participer à cette conversation ...! Cordialement , votre .

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valous

30/06/2017 à 09:54

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valous

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bonjour j ai vu le nephro hier j ai pri un coup sur la tete pas droit au jnac car 30de creatinine par contre j ai ete tranquille avec cette maladie depuis mes 20ans juste de la hypertention que j ai pas trop mal gerer boit beaucoup d eau et attention au sel des kistes qui se rompent et a chaque fois une septicemie avec dernier kiste qui a peter en 2015 depuis assez fatiguee j ai une inssuffissance renale qui se complique et la c est la premiere fois que mon nephro me parle de dialyse et de greffe j aimerai parler avec des gens qui sont en attente de greffe car la je panique un peu j ai 46ans maintenant gerer cette maladie toute ma vie merci de m aider

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valous

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olinet

05/07/2017 à 14:29

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olinet

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je vous transmets les donnes du mois de juillet 2017 me concernant donc :

creatinine 109

dfg 68,4

clairance 87,2

tout va bien - bonne journee

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SIMONEIGE

07/07/2017 à 21:32

SIMONEIGE

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Bonjour,

j'ai 47 ans et je prends le jinarc depuis janvier 2017. Pour ma part, ce n'est pas le top. Depuis que je prends ce médoc, ma clairance de créatinine n'arrête pas de baisser. J'étais à 36 en octobre 2016, j'ai atteint 30 le 15/06 et résultat du 05/07 avec 26. Je vois le néphrologue le mercredi 12 juillet et je vous tiendrai au courant. Je suis très fatiguée comme beaucoup d'entre vous.

Bonne journée à tous.

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Simoneige

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