Accueil
Échanger
Forum
Forum Polykystose rénale autosomique dominante
Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc

Retour

Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

22 618 vues
141 soutiens
739 commentaires

Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Fafa59

17/11/2019 à 19:01

Fafa59

Dernière activité le 06/10/2024 à 20:47

Inscrit en 2019

3 commentaires postés | 3 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pokemone2703

Bonjour Pokemone2703,

Tiens nous au courant, sur le niveau 3..?

Personnellement tout est redevenu dans l'ordre depuis quelques jours, ma néphrologue veut me faire passer au niveau 2 début décembre, actuellement ma consommation d'eau a baissé je suis revenu au 1.5litre 2litres par jour.

Bon courage 😉

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-17 19:01:47

Pokemone2703

24/11/2019 à 15:24

Pokemone2703

Dernière activité le 16/03/2021 à 06:57

Inscrit en 2019

20 commentaires postés | 17 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Quelques nouvelles. Je suis maintenant depuis 1 semaine au max. Bon depuis le niveau 2 un souci est apparu . De la rétention d'eau. Jessaye de modifier la nourriture pour voir si ça change qque chose mais bon...cest pas top.

Je me lève toujours 4 fois par nuit et cest vraiment ce qui me gêne le plus car évidemment qd on travaille on est un hs du coup...cest surtout pour la soif ...

Demain je fais ma 1ère prise de sang sous jinarc. ..on va voir. Visiblement le dfg chute chez tt le monde au début donc je vais essayer de pas trop me stresser...

Bon courage à tous

Pokemone

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-24 15:24:35

mymy74

25/11/2019 à 12:14

mymy74

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:26

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 37 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ça y est je prend jirnac depuis une semaine. Je passe au deuxième palier jeudi. Pour l'instant ça va à peu près. J'ai des gros coup de mou. Tension 11 6 rarement eu ça.

Mon ventre est beaucoup moins gonflé. Surtout le soir,pour moi c'était très invalident je gonflais énormément. Du coup pour manger,supporter mon pantalon et même mon soutien gorge. Du coup je suis super contente .

J'ai bu 5 litres en 24h00 hier. Ça va être balaise de boire encore plus. ....

Voir la signature

mymy74

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-25 12:14:14

SIMONEIGE

27/11/2019 à 12:19

SIMONEIGE

Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54

Inscrit en 2017

26 commentaires postés | 25 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@sissou30 si j'ai bien compris, tu voudrais être reconnu travailleur handicapé. Il te faut faire une demande auprès de la mdph de ton département et ne pas faire une demande simplifiée mais bien noté tous les inconvénients de la maladie qui te force à faire cette démarche. Moi, je l'ai faite avec l'aide d'une assistante sociale

Voir la signature

Simoneige

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-27 12:19:43

mymy74

28/11/2019 à 14:40

mymy74

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:26

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 37 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'espère ne pas en arriver là et que mon projet va se réaliser .

Et ta demande à été accepté ?

Voir la signature

mymy74

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-28 14:40:09

mymy74

28/11/2019 à 14:42

mymy74

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:26

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 37 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je connais un peu le système de la msa, mon fils a un léger handicap qui nécessite avs ssd...du coup j'ai eu plusieurs démarches à effectuer. Pas simple ! Donc si je pouvais l'éviter

Voir la signature

mymy74

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-28 14:42:36

SIMONEIGE

29/11/2019 à 09:57

SIMONEIGE

Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54

Inscrit en 2017

26 commentaires postés | 25 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, ça a marché, j'ai été reconnu. J'ai eu droit à un aménagement de poste. Moi, c'est mon directeur qui m'a conseillé de le faire pour alléger mon travail. Sans cette reconnaissance, il ne pouvait pas m'aider. Je travaille dans une grande entreprise, c'est donc certainement différent. Il faut faire aussi attention de ne pas être déclaré inapte au travail comme m'a dit l'assistante sociale.

Voir la signature

Simoneige

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-29 09:57:07

Cannelle92

29/11/2019 à 13:17

Cannelle92

Dernière activité le 06/08/2024 à 19:05

Inscrit en 2019

29 commentaires postés | 29 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Simoneige@SIMONEIGE

Bonjour, pour quelles raisons a tu pu avoir la reconnaissance handicapé? Cela concerne le jinarc? Ou peut-être la dyalise?

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-11-29 13:17:39

SIMONEIGE

01/12/2019 à 13:06

SIMONEIGE

Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54

Inscrit en 2017

26 commentaires postés | 25 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cannelle92 j'ai fait cette démarche car je faisais des déplacements qui m'obligeait à porter des tas de dossiers et la voiture avec tous les litres d'eau à ingérer avec Jinarc compliquait la situation. Beaucoup de fatigue dû à l'insuffisance rénale. Maintenant, j'ai un poste sédentaire.

Voir la signature

Simoneige

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-12-01 13:06:03

Cannelle92

03/12/2019 à 21:28

Cannelle92

Dernière activité le 06/08/2024 à 19:05

Inscrit en 2019

29 commentaires postés | 29 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SIMONEIGE merci pour ta réponse, supportes tu le traitement jinarc ?

Quels sont tes symptômes?

Moi je suis a la dose maximale, ça me fatigue énormément je bois environ 6 litres d'eau et je me lève 3 fois la nuit pour aller aux toilettes et boire. J'ai mes jambes lourdes, rien que de marcher et monter les escaliers m'épuisent.

Je ne peux même plus faire de sport mes muscles sont comme engourdis.

Pense tu que si je vais voir la médecine du travail suffirai pour changer de poste, car avec mon poste actuel il m'est difficile de trouver des toilettes et parfois je dois me retenir pendant des heures.

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2019-12-03 21:28:51

48
49
50
51
52
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

18/09/2023 | Conseils

Insuffisance rénale chronique (IRC) et greffe, les meilleures pratiques après la chirurgie

25/11/2024 | Actualités

Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?

23/11/2024 | Actualités

Insomnie : comment en venir à bout ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

16/11/2024 | Actualités

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

08/11/2024 | Conseils

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

04/11/2024 | Actualités

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

Bientôt sous Jinarc

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...