Bientôt sous Jinarc

merci pour le conseil

la nuit je me leve 3fois a quatre fois.j essaye de me reposer le midi car levee chaque jour a 5h je prend le premier médicament a 6h puis 2h.

ma langue est dégonflée ouf je n arrivais plus a parler. maintenant c est la fatigue mais etant invalide j adapte mes repos pas tres facile pourvmon compagnon mais j espere peu a peu trouver un rythme.

pas beaucoup d appetit.mais maigrir me fera un grand bien. 

a bientôt en esperant que tout va bien pour toi

salutations a tous et toutes

merci pour me repondre

Le Néphrologue de mon garçon dit il sauve un an de dialyse pour en moyenne 3 à 4 ans en prenant le Jinarc, la question que je me pose est-ce que ça vaut vraiment la peine car nous ne connaissons pas les effets secondaires à long terme.

pour le ventre gonfle ouu moi aussi.mon nephro me dit que c est les reins qui prennent la place d ou un regime pour leurs permettre de survivre.je suis desole que vous ne pouvez pas essayee le janarc mara69 .mais je penses que les greffes sont mieux qu il y a 20ans moins de rejet. faix tu des dialyses?et comment le vie tu?

decibel bravo je pense que tu ne peux que donner a ton fils la chance a la medecine de lui donner une meilleure qualité de vie.cependant c est pour le foie que ca m inquiète le plus . sachant que ma mere avait aussi en vieillissant des kystes sur le foie et plys encore.c est vraiment une maladie difficile a vivre physiquement et mentalement. coyrage a nous tous et a notre entourage. 

@sophitje je ne suis pas encore en dyalise. Mon fils et moi avons la pkdr2 donc normalement la Dyalyse c est environ 74 ans. Je protège mes reins le mieux possible.  Mon fils prendra le jirnàc en septembre. Ça me terrifie je suis tellement désolée de lui avoir transmis cette sale maladie. Merci de m avoir écoutée.  Bonne journée nous sommes tous et toutes dans le même bateau 

moi aussi ma fille a la pk on l a decouvert elle avait 3 ans ca a ete difficile a vivre et surtout je me sentait responsable je n ai que un enfant car accouchement trop difficile pour moi on n a failli perdre notre fille grande prematuree et moi je suis tomber  avec de hypertention  j ai un trou de memoire de 1 semaine sans voir ma fille  je me suis vraiment reveiller 1 semaine apres l accouchement j etais la mais pas mon cerveau donc dure pour mon mari on n a garder ma fille 2 mois a hosto et moi 1 mois  depuis tout le monde va bien j ai fait une preclansie plus de 21 de tention depuis je suis suivi pour hypertention qui monte ou qui descend c est la maladie la plus dangereuse et secondaire de la pk  pour ca attention au sel  car une montee de tention  ne previens pas on peut meme ne plus rien voir ou voir double on tomber sans connaissance  donc attention a hypertention et hypotention c est la maladie la pk qui donne ca le sang n est plus iriguer   ma fille a maintenant 18 ans vie bien boit toujours de l eau fait aussi la fete ne fume pas car ca c est pire pour la pk  a un copain et profite de la vie elle a aucune sequelle et un sacrer caractere qui l aide bien  elle a la pk qui se stabilise mais je sais que ca va pas durer car cete maladie se declare le plus souvent vers 20ans et commence a deconner vers 40 ans et apres comme moi vers 47 ans c est l inssuffissance renale c est plus compliquer que la pk a vivre moi je sais que la greffe n est pas loin je ne connais pas mon avenir donc je profite de tout lesmoment de la vie surtout les bon car la vie ne m a pas epargner  pour ma fille elle ne veut pas entendre parler du jinac elle veut vivre sa vie a plein regime  et avec le caractere qu elle a ca va pas etre  triste avec le neprho  poiur l instant elle est suivi par son pediatre  mais elle est majeur maintenant donc le pediatrela garde encore 1 ans et apres elle doit aller voir un nephro se qui m inquiete c est que elle se fasse pas soigner plus grande car une sacrer tete  de mule  et horreur des hospitaux

pas encore en dialyse mais pas loin ma soeur fait des examens pour me donner son rein faut juste que se soit compatible  et mon mari veut aussi mais lui j ai peur car trop de probleme de santee pour moi je suis pas encore sur la liste des greffees   a ce que l on m a dit on garde nos reins malade mais il mette un bon pour que les autre se repose et c est le bon rein qui prend la place  on se retrouve avec3 reins pour moi c est plus compliquer car mres reins sont trop gros donc eu vont l enlever et en mettre un bon  je serais arreter de travailler pendant 3 mois ou 6 mois  je suyis assistante maternelle je ferais de la dialyse chez moi si c est accepter car les hopitaux c est une phobi  je sais ca depuis le mois de mai et la fonction renal descend vite  trop vite a mon gout je suis a 20 de debit donc beaucoup de fatigue  meme si j ai vraiment peur je sais que la greffe va me sauver la vie

@valous courage à vous. La greffe est vraiment la meilleure des solutions. Je connais une personne qui est greffée et elle se porte trés bien mais elle doit toujours faite attention à son régime qu' elle suit à la lettre. J espère que votre soeur sera compatible .

bonjour a toutes et tous

je suis ravie pour celles qui vont tenter la greffe j avais un oncle qui la essayer mais il y a plus de vingt ans .le rejet était mal soigne .enfin maintenant moi j irai les yeux fermés car il y a beaucoup de progrès et ca c est enorme.

bonne chance a vous mais je trouve qu etre ainsi entoure par sa famille c est formidable. moi ma famille ne veut meme pas entendre le mot rein ou malade car beaucoup de personnes de ma famille sont décédés a cause des reins.la derniere ma mere a l age de 69 ans avec un acharnement thérapeutique qui me donne la nausee.j ai d ailleurs deja prevenu mes medecins que je ne voulait pas en arrive là . désolé un peu triste mais je trouve important d être maître de son destin.

faire de son mieu et ne pas oublie de vivre.

je prends le jinarc depuis fin janvier. Pour moi ce médicament a été une révolution. Je revis, je dors mieux, j'ai pu reprendre mes activités sportives... Je fais attention à mon alimentation bien sûr .j espère pouvoir gagner du temps sur la dialyse . J'ai également une superbe polykystose sur le foie mais ce dernier fonctionne très bien pour le moment. J'ai. 60 ans et suis toujours en activité, j'aieu la chance de pouvoir adapter mon activité. Je fais 140 km par jour pour aller au travail mais seulement 3 fois par semaine vive le télétravail.

nous ne sommes pas égaux face à la maladie, chacun réagit différemment aux traitement.

nous devons écouter notre corps, être un peu égoïste et surtout vivre.

j'ai aussi éprouvé de la culpabilité par rapport à ma fille qui a hérité de cette fichue polykystose. J en ai discuté avec mon médecin traitant et il m'a seulement posé une question : Votre fille est-elle heureuse? J'ai répondu : Oui. Il a ajouté : Et bien voilà. Il m'a totalement déculpabilisé. Oui ma fille est heureuse et vie parfaitement sa maladie avec la fatigue et les douleurs.

bon courage à tous et toutes et n oubliez pas de VIVRE

AMITIÉS