vie quotidienne et lupus ?

Bonsoir

Expliquer la maladie à son entourage, là est la question ? Il fallait trouver les bons mots et simples.

Moi j'ai juste répondu à leur question dès fois difficilement. Et pour ceux qui voulait, j'ai fourni les documents Orphanet en leur demandant de rester un peu éloigné.

Ma famille et mes amis étaient démunis au début ; maintenant un peu moins car ils ont appris à décrypter mon état. Avec une de mes meilleures amies, je n'ai même pas à parler car à ma tête elle sait si ça va ou non. Idem au tel, au son de ma voie ou à la façon de parler.

C'est la vie de tous les jours qui est difficile car je vis seule et continue à travailler. J'essaie de m'organiser pour en faire un peu chaque jour et quand je peux le remet à plus tard ou demande à quelqu'un. 

Ne peut dire plus car on a tous les mêmes difficultés. Moi ça fait 7 ans et même encore aujourd'hui j'ai du mal à expliquer ou à demander de l'aide.

Bon courage

Manue

Bonjour, 

Il est difficile, je trouve d'expliquer le lupus à son entourage, ne pas les effrayer, tout en leur faisant comprendre que c'est pas un vulgaire rhume. 

Dans le livre, "Le lupus en 100 questions", il y a une partie à la fin, "ce que mon entourage doit savoir", qui je pense résume assez bien les choses. 

Pour ma part, j'ai encore du mal à vraiment réaliser mon état, le diagnostic ayant posé que depuis octobre 2011. 

Myriam

Bonsoir,

Pour moi je suis en pleine decouverte de cette maladie qui me gache le moral

j'ai commencé mon tratement plaquenil 200mg, (2 par jour), Lamaline (6 par jour)

mais les douleurs sont toujours la, je suis obligé de mettre des chevillieres tellement mes chevilles me font souffrir, et je marche comme une petite grand mére, mes poignets, mes coudes, et de grosses douleurs au bassin qui m'empechent d'avoir un bon sommeil, et je n'ai pas le choix que de continuer de travailler

Si vous avez des conseils merci a vous

Bonjour à Tous(tes),

Comme vous le quotidien n'est pas pas une partie de plaisir, j'ai un LED et une myasthénie (maladie neuromusculaire) 

Comme Eaubleu, pour moi le plus difficile c'est les douleurs, je ne sais plus ce que c'est de dormir d'un bon sommeil!

D'ailleurs Eaubleu, que prends tu comme anti-douleurs? Un petits conseils, prends des bains chauds avec de l'huile essentielles de lavandes ça fait un bien fou et achète toi des bouillottes pour les nuits... ce n'est pas miraculeux mais ça aide!

Comment apprendre à gérer son quotidien, quand chaque jour est différent? quand on ne sait pas dans quel état nous allons être d'un jour à l'autre? comment faire des projets? Tant de questions auquel je ne trouve aucune réponse et cela engendre une énorme angoisse.

De plus, je ne sais pas pour vous mais les hivers me paraissent interminables et c'est vraiment la pire des période pour moi!!!

coucou tous le monde,

Je crois que cette rubrique nous concerne tous.. je relance le sujet...

j'ai vu que beaucoup de personnes viennent s'inscrire sur le site et veulent dialoguer, n'hesiter pas a le faire dans cette rubrique...

Bon courage a tous et a bientot sur le net

Bonjour,

          je me suis inscrite récemment sur ce site.

Vivre toujours les jours avec le lupus est un combat sans fin, on est à l'image même de Sisyphe.

C'est dur d'avoir mal tous les jours.

Mon lupus a été diagnostiqué en 2005, j'ai fais des études jusqu'au master et maintenant je travaille dans la bibliothèque de mon université. C'est un métier "calme" et pourtant ça me fatigue quand même. J'essaie de tenir, il n'y a pas énormément de métiers à ma portée avec mon lupus.

Je vis seule. Enfin, chez un petit chien et c'est vraiment formidable, à chaque fois que je rentre il me fait la "fête". Je l'ai juste après son sevrage. Et l'air de rien ça m'aide beaucoup.

C'est dur pour moi de vivre, car en plus de mon lupus j'ai eu histoire personnelle un peu difficile, comme tout le monde. Je suis très sensible, très à fleur de peau. Toujours en dépression, légère pour le moment.

J'ai été en couple pour la première fois à mes 18 ans, ça a duré 4 ans et puis la dernière année déjà c'était très difficile, mon lupus a tout gâché...Et maintenant j'ai peur de faire encore souffrir une personne que j'aime et en même temps être toute seule c'est tellement dur...c'est bête mais j'ai besoin d'amour et de tendresse pourtant je sais bien que ça ne me guérira pas...

Bref, j'essaie de faire bonne figure devant les autres.

Bienvenue a toi, ton histoire me touche beaucoup, on sens vraiment ton mal être , j'ai envie de te redonnez espoir et de te dire de te battre, mais je suis dans une situation assez difficile avec un lupus qui a évolué vers une atteinte rénale sévère , donc moi même j'ai du mal a relativiser car mes projets sont remis a plus tard , y'a des moments très difficile avec le lupus mais quand on a un peu d'acalmie on essaie d'en profiter et de savourer les moments. Je vis en couple mais je suis comme toi une amie des bêtes, j'ai un chien que je considère comme mon bébé, et j'en prend un deuxième ce mois ci pour me remonter le moral, il faut trouver des petits bonheur a nous offrir chaque jour pour pouvoir avancer et retrouver le sourire , je n'y arrive pas tout les jours, desfois le cafard prend le dessus, mais le tout c'est de ne pas sombrer. J'ai une histoire personnelle difficile avec pas beaucoup de personnes sur qui m'appuyer mais les quelques personnes que j'ai je sais que je peut compter sur eux, le reste j'ai fait le tri et une croix dessus. As tu des personnes sur qui t' appuyer?

Merci de me répondre Gibsyboulli, c'est vraiment gentil.

Je n'ai pas vraiment d'appui... En fait, j'essaie de ne pas inquiéter ma famille, je vois bien qu'ils ne savent pas quoi faire et qu'ils voudraient faire quelque chose et que leur impuissance les fait souffrir, donc j'essaie de ne pas leur en parler et de ne pas les inquiéter.

Et ma mère (que j'aime) me dit de ne pas parler de mon lupus à mes amis, ni à personne d'autre. Elle dit que ça ennuis les gens, ou encore que ça les gêne, les met mal à l'aise parce qu'ils ne comprennent pas et ne savent pas quoi dire ni quoi faire.

Et elle a raison, c'est le plus douloureux.

Donc, j'essaie d'en parler le moins possible, de montrer le moins possible que je souffre. Finalement, ce n'est pas très compliqué, les gens (et je les comprend) ne veulent pas voir et pas savoir, ils ont leurs propres problèmes et ça leur suffit. Ils veulent être entourés de personnes joyeuses pas de de quelqu'un de dépressif comme moi.

Je m'appuyais beaucoup (trop ??) sur la personne avec qui j'étais en couple, tout en essayant de ne pas lui imposer mon lupus (et je pense avoir échoué), le fait d'être dans ses bras ou de dormir à côté de lui, avoir un message en me levant et en me couchant, c'était tellement bien.

J'ai rompu, et à la seconde qui a suivi j'ai regretté et je regrette toujours. Mais il fallait que je le libère, je voyais, je sentais, j'entendais qu'il ne savait plus quoi faire avec moi, de moi. Ses silences, ses soupirs. La dernière année, on se disputait presque toutes les semaines.

Il va mieux depuis la rupture, il sort plus, il semble en forme, il fait plein de choses. Je suis contente.

Au début de la dernière année où j'étais en couple, j'ai commencé à voir une psychologue (j'en ais fait 2 avant de trouver la 3ème et la bonne), pour essayer de sauver mon couple puisque c'était moi le problème. Mais au bout d'un an j'ai dû arrêter car j'ai commencé à travailler et j'ai dû déménagé assez loin. Comme je travaille du lundi au vendredi toute la journée, c'est difficile de reprendre le suivi. Mais j'ai essayé de contacter la direction des ressources humaines de là où je travaille, ainsi que la maison des handicapés. Comme j'ai la reconnaissance de travailleur handicapé, j'essaie de voir si je pourrais avoir une autorisation d'absence 1 fois par mois afin de retourner voir la psychologue.

Voilà, désolée, j'écris trop.

Cévrine

Bonjour cévrine,

je pense pas que ta mère est raison de te dire de garder sa pour toi, je suis une personne assez pudique je montre pas souvent ce que je ressens, mais j'estime qu'une vraie amie doit savoir écouter même si elle n'a rien a répondre, c'est sur que c'est un sujet délicat , une maladie difficile a expliquer, qui pourri la vie mais qui n'est pas visible. Les gens peuvent s'en foutre de ma maladie mais lorsque sa viens dans un sujet j'hésite plus a en parler tampis si sa les ennuie, mais personnellement je suis une personne qui aime aussi écouter les autres donc sa existe des amis sincères qui serons là pour toi, tes amis ne sont pas du tout au courant ?

Pour la relation amoureuse, je t'avoue que c'est compliquer, moi aussi j'essaie de protéger mon couple mais desfois j'ai tellement besoin de me confier, que j'en fait trop et je me plains, après mon compagnon a eu des soucis de santé aussi (au niveau du dos) et j'étais là pour lui aussi donc je pense que dans un couple c'est important de se soutenir et desfois sa soude, je passe pas mon temps a lui parler du lupus car sa me fait du bien de penser a une vie normal sans tout sa desfois, et de penser a autre chose, je pense que si ton compagnon n'étais pas bien avec toi c'est qu'il n'était peut-être pas la personne qui te faut avec des épaules assez loudes pour supporté tout sa, je souhaite que tu rencontre quelqu'un qui te sorte de ta dépression , mais ne culpabilise pas d'être malade, ne te sens pas mal a l'aise lorsqu'il faut que tu dise que tu est malade, sa fait parti de toi et je suis sur que n'importe qui péterais un plomb si on devait tout le temps cacher les choses et jamais se confié. Tu as droit au bonheur comme tout le monde, et il faut pas que tu t'interdise de rencontrer quelqu'un par peur de le faire souffrir, je suis sur que tu as aussi beaucoup de choses a apporté et beaucoup d'amour.

Pour le psy, j'ai été en voir une pendant quelques temps aussi, sa ma fait du bien mais j'en ressens plus le besoin aujourd'hui. Je pense que se serais une super idée pour toi d'en voir une , de lâcher ce que tu ressens.

Merci pour ta réponse Gibsyboulli.

Toutes les personnes qui m'entourent sont au courant pour mon lupus. Mais c'est rare que ce sujet vienne dans une discussion, et moi je n'en parle pas vraiment, j'ai vraiment trop peur de me retrouver complètement seule. Qu'il se passe la même chose qu'il s'est passé avec la personne avec qui j'étais en couple.

Et je suis une personne qui intériorise beaucoup, avant même d'être malade. Du coup, pour des personnes dont je n'étais pas vraiment proche, comme par exemple une simple camarade de fac, c'est seulement au bout de 4 ans et parce que j'ai laissé échapper un mot, qu'elle a sut.

Bref, je pense que chaque personne malade est différente, du fait des particularités sous lesquelles se manifeste la maladie, du fait de l'histoire personnelle de chaque personne, du fait de la personnalité propre de chaque personne et aussi de l'environnement où elle vit.

J'espère juste que j'arriverais à m'en sortir, seule ou accompagnée. J'essaie de faire pleins d'efforts mais ils sont, hélas, souvent vains, et que personne d'autre ne voit.

Là, j'essaie d'avoir une meilleure alimentation, sans sel, sans sucre, sans gras, sans lactose, sans gluten ou du moins en réduisant le plus possible, la viande aussi, augmenter poissons, fruits et légumes, et en prenant quelques compléments alimentaires comme des omégas 3, de la vitamine D, etc.

Je fais aussi un peu d'exercices, c'est ridicule mais disons que pour motiver je fais des exercices pour cuisses et fessiers. Pour me mettre un objectif. Rien d'extraordinaire, juste 3 petits exercices le matin et/ou le soir. Debout, car je respire très mal allongée.

Je m'oblige aussi à voir mes amies régulièrement, le weekend même si ma semaine m'a fatigué et que je le serai la semaine suivante.

Mais au fond je ne sais pas si tout ça va vraiment me servir. Je verrais bien.

Cévrine