Lupus enfants et adolescents

Bonjour ornelia et sir , 

après ces longs mois de confinement on essaie de reprendre une vie quasi normale 

nous on a fait que 6 sorties depuis on reste très vigilants 

ma fille a pu revoir le professeur qui l’a suit que fin juillet à été rassurant 

on a arrêté Kardegic à l’essai car sinon à 20 jours de règles par mois . Avec situation hémorragique 

c’est moi qui est géré seule en informant par e-mail l’hôpital 

à chaque fois on m’a dit ok 

cette épisode de confinement à gérer seule difficultés angoisse de ma fille plus maintien scolaire m’a épuisé psychiquement 

j’ai eue quelques soucis depuis mais bon je me relève progressivement 

j’espère que pour vous cela a pu se passer plus ou moins correctement et que vous allez bien 

bon courage à vous deux et à vos filles 

prenez soin de vous 

@Lulu07 

bonjour lulu07

j’espère que Lucie a bien fait sa rentrée aujourd’hui, Je lui souhaite la guérison et beaucoup  de réussite pour cette année scolaire très spéciale 

vous êtes courageuses toutes les deux et sans doute vous allez y arriver 😘😘

tu n’as pas pensé à prendre rdv avec bader meunier ( Paris ) la grande spécialiste du lupus ?

ornelia a fait comme moi et sa fille va beaucoup mieux depuis qu’elle est sous cellecept exactement comme la mienne. 
les douleurs articulaires ont disparu en ce qui concerne ma fille , de temps en temps elle a des rougeurs au niveau des joues et du nez mais ça disparaît rapidement et elle a repris une vie normale. ( cellecept depuis un an )

ça vaut le coup d’essayer, c’est un très bon médecin, elle est un peu spéciale mais très efficace .

je vous souhaite pleins de bonnes choses , et je vous embrasse toutes les deux 😘😘

@Lulu07 Coucou lulu alor je valide à 100% ce que te conseille Sir  prend rdv sans hésiter une seule seconde avec le Docteur bader Meunier ... 

Sir me l’avais conseiller depuis un petit moment et je peu te dire que depuis ma fille va beaucoup mieux il n y a plus du tout de douleurs comme je disai a Sir on dirai que la maladie a disparue elle a zéro symptômes comme la fille de Sir ... et c est vraiment docteur Bader Meunier la spécialiste du lupus tu devrais prendre un rdv ... 

sinon j’espère que la rentrer de ta fille c’est bien passer 😊 

n hésite pas si tu a besoin de conseils 😊

je vous embrasse 😘

Bonjour à tous, j'ai 24 ans et je suis atteint du lupus depuis mes 11 ans. Ce petit message a pour but de faire part de mon témoignage personnel sur la maladie quand j'ai été enfant puis adolescent.

Le lupus s'est déclaré en Mai après une sortie scolaire dans une ferme. Je me suis réveillé le matin avec des tâches rouges sur le visage qui ont fait pensé à un mauvais coup de soleil. Les jours passés et cela ne se résorbait pas donc nous avons vu des médecins qui n'ont rien pu diagnostiqué. Pendant 2 semaines, j'ai essuyé les remarques d'autres élèves car je me protégeais du soleil et j'avais la peau nappée de crème solaire donc je paraissais comme un "fantôme'. 14 jours plus tard, je me suis réveillé le matin paralysé de partout, j'avais des douleurs dans tout le corps; mes pieds et mes mains avaient triplés de volume donc direction les urgences. Les médecins n'ont pas compris ce qu'il se passait car en 2008, la maladie n'était pas encore très connue. Les prises de sang ont révélé de très mauvais résultats qui ont justifié dans un premier temps le diagnostic d'une leucémie aiguë. Une interne a approfondie les recherches et a posé le diagnostic du lupus érythémateux disséminé en précisant que j'étais un cas rare car je suis un garçon alors que cela touche 9/10 cas des femmes ce qui justifiait ma question "pourquoi moi ?".

Psychologiquement, cela a d'abord été dur d'apprendre la nouvelle car j'ai cru que j'allais mourir et voir ma mère désespérée ne me rassurait pas du tout. Transféré au CHU de bordeaux, j'ai eu une prise en charge exceptionnel avec des médecins adorables et très à mon écoute. Le traitement de fond a rapidement fonctionné (Cellcept, kardegic, plaquenil, bactrim et corticoïdes) et suis sorti au bout d'un mois et demi de suivi d'hospitalisation.

La rentrée a été très compliquée car j'étais sous régime sans sel sans sucre. A 12 ans c'est "pas juste". Au collège, les repas dans un premier temps n'ont pas pu être assuré par le cuisinier donc ils ont changé de cuisinier pour le remplacer par un qui accepterai de me faire un repas spécial sans sel et sans sucre ce qui m'a énormément touché. J'ai vécu les moqueries de mes camarades car je ne mangeais pas comme eux, que j'étais différent, fragile etc etc... Malgré le suivi par un psychologue, je m'étais renfermé dans une carapace pour éviter de souffrir.

Arrivé au lycée, mon traitement avait bien évolué, je n'avais plus que du Plaquenil et du Kardegic (qui est encore le cas aujourd'hui) et comme la maladie ne se voit plus physiquement, je vivais mieux. Je n'ai pas fait de rechute depuis le jour du diagnostic. La période lycée s'est déroulé sans problème, je me suis toujours senti en pleine forme et "comme les autres".

Au collège et au lycée, je faisais une intervention dans ma classe pour expliquer ma maladie aux autres afin qu'ils comprennent pourquoi je suis "différent", pour justifier pourquoi j'étais dispensé de sport, pourquoi je ne mangeais pas comme eux etc etc... ce qui a permis une meilleure tolérance vis à vis de moi et j'ai eu beaucoup de soutiens d'ami de l'époque. 

Voili voulou 

Bisous 

@petitpaz 

Bonjour 

quel beau message , émouvant et plein d’espoir!!

bravoooo, pour ton courage !!! 

Tu as résumé en quelques mots , la souffrance physique et psychologique causées par cette maladie.😓

Trop contente , que tu mènes une vie normale après ce traitement lourd , le régime alimentaire sans sel et  sans sucre et puis les  terribles effets secondaires sans fin !!!

je raconterai ton histoire et ton combat contre la maladie à ma fille qui  à la même maladie que toi  et depuis ses 11 ans . Elle fêtera  demain ses 14 ans 😉

elle est sous cellecept depuis depuis à  peu près deux ans et la spécialiste qui la suit , nous demande de lui prolonger le traitement encore deux ans malgré la disparition des symptômes , peux tu me dire , tu as gardé le cellecept depuis combien de temps ?

en vous remerciant 

@Sir 06 Bonjour, J'ai gardé le cellcept pendant 4 ans. On a d'abord arrêté progressivement les corticoïdes puis le cellcept ( de 1g/jour à 500mg/jour) et comme ma maladie restait éteinte biologiquement, ils ont retiré le cellcept. J'ai eu beaucoup de chance de n'avoir eu aucun effets secondaires. Depuis tout va bien, aucune rechute. Le régime a été très dure à vivre, mais les épices ont compensé le manque de sel. J'ai gagné énormément en maturité grâce au lupus ce qui ma permis de tenir psychologiquement (car les psychologues ne m'ont jamais apporté quoi que ce soit de bénéfique à vrai dire). De plus, je ne connaissais personne qui avait la même maladie que moi donc personne pour me comprendre.

Je souhaite un joyeux anniversaire en avance à votre fille :)

Bonne journée 

Bonjour,

j’apprécie de lire le témoignage d’un jeune qui vit avec le lupus depuis ses 11 ans . J’en parlerai à ma fille qui a lupus depuis ses 10 ans et aura 14 début d’année. C’est vrai que j’ai l’impression que prise en charge  psy n’est pas vraiment aidante pour elle ( c’est elle qui le dit) car incompréhension des jeunes de son âges qui sont dans l’adolescence et donc centré sur leur petite personne et problème des autres et surtout maladie ça les dépasse mais bon rien d’anormal dans cette attitude ce sont des ados avec des soucis beaucoup plus ...bref en conséquence pour ado avec vrai problème de santé c’est difficile de trouver sa porte place 

votre parcours rassurera probablement ma fille 

merci de votre témoignage 

@petitpaz Bonsoir 

mais quel courage et un magnifique témoignage j’ai vraiment apprécié de vous lire je reconnais ma fille à travers votre histoire très touchante... je vous tire mon chapeau et milles merciiiii d avoir témoigné vous êtes rassurant ☺️ Et très courageux 👏👏👏

@Sir 06 Coucou ines☺️
j’espère que vous allez bien ? un joyeux anniversaire 🎁🎉🎂 à ta princesse en retard ( dsl☹️) je vous embrasse très fort je pense fort à vous 😘❤️

@Onelia2a 

cou cou 😘

merci pour elle , ce n’est pas grave 😘

j’espère que vous allez bien , on vous embrasse fort aussi