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Lupus enfants et adolescents
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Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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@Onelia2a
bonjour
Alors , les examens du vendredi et du samedi, j’espère que les nouvelles sont bonnes ??
Super idée , pour les injections d’immunoglobuline !!
ma fille aussi, en a fait au début de la maladie pour booster le système immunitaire et calmer la fièvre, son corps après doit en fabriquer pour lutter contre la maladie, l’effet est immédiat et ma fille s’Est senti super bien comme la tienne mais malheureusement l’effEt était temporaire, ils étaient obligés de lui faire un bolus de corticoïdes
pour te répondre à ta question, oui ma fille a eu de la température(37,9à 38,2) à la décroissance mais qu’un Seule fois , qd elle est passée à 7,5 mg jour et au bout de 48h , la fièvre a disparu
mais des fois la fièvre, n’esT forcément liée à la décroissance, ça peut être dû à un virus, pour ça ils font des analyses et voient la crp: 26 : ce n’est pas très élevé mais ça témoigne qu’il y’a des inflammations : alors viral ou liée au lupus ça, ils verront ça sur le bilan immuno !
j’espere qu’Elle n’A plus de fièvre
tiens moi au courant s’il te plaît
Onelia2a
Onelia2a
Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44
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@Sir 06 coucou
Elle na pas eu d'examen vendredi et samedi a part le bilan qui donne une CRP a 26 sinon le reste du bilan est bon et son injection d immunoglobulines q elle a faite vendredi ...
L injection d immunoglobulines elle la faite par rapport au rituximab qui a raser le système immunitaire .... et il se peu q elle est encore des cures de rituximab😖 je le serai le mois prochain quand je part sa sera en fonction de son bilan 🙏
Sinon aujourd'hui pas de température 🙏
Ta fille aussi a eu des injections d immunoglobulines je ne le savais pas elle les a faites combien de temp ses injections ?
Et je voulais savoir aussi au jour d aujourd'hui ta fille elle prend quoi comme traitement plaquenil, cortico ??
Gros bisous 😘😘
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Onelia
Onelia2a
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Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44
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@Lulu07 coucou
Oui la consultation c est bien passer je te remercie 😉 je repart le mois prochain 2 jours il von lui faire des examens et un autre bilan et on sera si on doit refaire des cures de rutiximab😓
Comment va ta fille ???
Gros bisous 😘😘
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Onelia
Lulu07
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Dernière activité le 23/11/2024 à 12:42
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Bonjour
Comment ta fille prend elle psychiquement tous ces traitements?
Je n’en doute pas elle doit être très courageuse
peux tu m’expliquer en quoi consiste l’immoglubine après le rituximab ? Si bien entendu cela ne te dérange pas
Ma fille va assez bien une fois les règles passées ( pendant règles on m’a demandé d’arreter L’aspegic car sinon se retrouve anémié)
je te demande cela car ma fille bien qu’elle sache que prendre les médicaments est primordial peut faire de la résistance par moment car se sent différente des autres ados qui ne se font pas de cadeaux entre eux
elle est suivie par un psy pour apprendre à vivre avec ce problème de santé sur conseil des medecins mais elle refuse de parler et d’evoquer sescraintes , son malaise avec les autres ados qui comprennent pas et son centrés sur le fait de rejeter tout ce qui vient de l’adulte mais elle n’a pas le choix ( médicaments, hygiène de vie)
bref nous sommes en pleine remise en cause par moment 😱
l’adolescence+ puberté difficile avec un lupus
Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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Ami
@Onelia2a
bonjour les filles !!
je vais répondre d’abord à @Onelia2a ,
ma fille a eu une seule injection d’immunoglobulines en décembre 2017 pour sa mononucléose à cause de sa fièvre :40degré qui a duré 10 jours.
en ce moment là , on ne savait pas encore qu’ Elle a un lupus.
elle a pour traitement maintenant :
cellecept 500mg /2j , cortancyl 5mg/j , mopral 20mg/j et plaquenil 200mg/j
les filles , c’est important, je vais vous parler de qqqes choses !! Ça va sûrement vous intéresser :
Qd on a commencé le traitement par cellecept,ma fille était souvent fatiguée: baisse des globules blancs, essoufflement à l’effOrt , douleurs thoraciques ( dû à l’épanchement qu’ellE a eu deux semaines après la baisse des corticoïdes à 5mg/j) et des douleurs articulations qui ne sont jamais très loin mais qui ne durent pas longtemps
et surtt , une sensation du sang qui stagne ds les bras le soir qui l’oblige à dormir les bras élevés et aussi des fois ds les jambes, c’Était horrible!!( juillet et août) . J’ai gardé tt ça pour moi cet été et je ne voulais pas vous embêter pdt les vacances..
pour moi c’est sur : ce sont des effets secondaires du traitement qui vont finir par la tuer
ma fille était à 750mg 2 fois par jour de cellecept, j’ai baissé de moi même à 500mg ( 2 fois /j). Et 3 jours après les symptômes ont un peu baissé : j’ai su que j’avais raison.
bref , j’ai compris qu’il faut chercher une autre solution tt en gardant ce traitement, pourquoi pas des plantes et là , j’Ai entendu parler par un médecin en herbe en Jordanie 🇯🇴 Qui consacre son temps à donner des conseils à plus de 10000 abonnés sur sa page Facebook sans demander de l’argent et qui témoignent par la suite qd ils guérissent.et je l’ai contacté par Messenger , il y’ a Un mois j’etAit septique au début, mais je me suis dit pourquoi pas , c que des plantes , en plus ce sont des infusions ttes simples si ça la soulagent pas , ça ne va pas la tuer ...
la recette : infusion d’une petite cuillère de marjolaine sèche pour un verre d’eau matin et soir et une autre infusion d’une petite cuillère de romarin sec pour un verre d’eau le midi ou si vous oubliez l’après-midi
il faut que les plantes soient bio ( chez un herboriste)
il m’a dit, écrit moi après 15 jours et dis moi comment elle se sent.
miracle : au bout d’uNe semaine, les douleurs articulaires ont complètement disparu , 15 jours après, l’épanchement est disparu comme par magie, et au bout de 3 semaines : plus d’essoufflements qd elle monte les escaliers à l’école, chose qui était quasiment impossible l’annee Dernière , elle prenait l’ascenseur, le cartable vide !!. Et aussi plus de sensations de sang qui stagne.
regardez un peu les vertus de la marjolaine sur le net !!
Sir 06
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Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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Lulu07
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Bonjour
cela ne peux que m’interesset
peux tu me donner coordonnées de cette personne à la fois pour ma fille et pour moi car en ce qui me concerne les toubibs sont paumés complet
Je suis contente de voir que ta fille va mieux 😊👏
j
Sir 06
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Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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@Lulu07
en fait, il faut lui écrire en arabe.
je te donne mon adresse mail ( noussamir80@gmail.com), le nom de ta maladie, ainsi que les symptômes et Ainsi les symptômes de ta fille
je traduis et je lui enverrai tt
il répond le jour même
Lulu07
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Je t’ai envoyé message merci 😅
Lulu07
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Dernière activité le 23/11/2024 à 12:42
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Tu vois moi aussi je cache certains soucis ( mon état de santé car on fait avec et puis on cherche pas la Pitié)
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Bonjour,
Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.
Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.
A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.
Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.
J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.
Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.
Bien sincèrement.