Lupus enfants et adolescents

Bonjour 

d’abord merci pour ces mots réconfortants 

ma fille est à 21mg de cortisone /jour plus si se sent pas bien ( et là c’est elle qui doit gérer en fonction de son ressenti et surtout de la réactivation des symptômes) 

les medecins qui la suivent la reçoivent en premier lieu seule puis après font le point avec nous 

Nous ne sommes pas toujours entendus et si on ose ( ce que je fais mais à quel prix) on nous rappelle qu’ils sont médecin et que la patiente c’est notre fille et qu’ils gère avec elle car elle doit se prendre en charge compte tenu de son âge 

vous imaginez les prises de tête par la suite quand votre pré ado vous dit j’en ai marre je veux plus prendre les médicaments 

bref  l’adolesce Pointé méchamment le bout de son nez et avec le problème de santé pas toujours facile

bon on s’accroche et on tente de résister aux bourrasques 

l’essentiel s’est que son état ait été stable cet été 😅

j’espere que Pour vos filles cela va rentrer dans l'ordre pour elles comme pour vous

courage à vous 4  

Bonjour 

c’etait trop beau pour que le calme continue 

ce matin le collège m’a appelé à 8h pour que j’ai la chercher n’etait Pas bien  

de retour chez nous ( son père s’est absenté du travail pour aller la récupérer car  elle est interne ) ai augmenté dose de cortisone car très fatiguée suite à ses règles qui sont arrivées ( instructions des médecins) 

voilà la puberté un tracas de plus dans cette maladie ( obliger de stopper aspegic car flux sanguins trop importants et risque d’anemie) 

vive le Lupus 🥵

bref jamais tranquille trop longtemps 

@Lulu07 

oh mon dieu 😮 

la pauvre , c’ Est vraiment une maladie de m..., en plus avec la puberté qui n’arrange pas les choses 😒

des fois , on pense que nos filles vont mieux et nous sommes contents , mais la maladie n’esT jamais trop loin qui nous rappelle vite qu’ell Est  bien là...😪

gardant espoir , peut-être qu’un jour on va s’en débarrasser !!!

courage à vous . 

Merci 

morale de l’histoire pour moi 

«  le Lupus est toujours là tapie dans l’ombre à sortir à la moindre occasion «  

lupus veut dire loup je compte mieux pourquoi 

meme la puberté qui devrait être une normalité ne l’est pas🥺

pas grave on va tout faire pour lutter et chasser se foutu lupus 

encore merci pour votre soutien et courage à vous aussi 

une pensée pour vos filles et pour les mamans😅

@Lulu07 

La pauvre 😓 

Comment va t elle ? 

Du faite qu elle es ses règles la maladie peut s aggraver ?? Elle peu faire une poussée ? 

Ma fille n es toujours pas réglée 😖 

Je vous fait de gros bisous 😘

@Sir 06 coucou 😁

Alors sa a donner quoi l echo ??

sache qu une péricardique c est très long a partir pour ma fille sa a durée un peu près 3 mois le temp que le liquide disparaisse complètement 😔 et oui c est douloureux au niveaux du thorax mais bientôt sa va passer 🙏🙏🙏 mais c long 

Moi je part demain sur Marseille en consultation on fait un aller-retour j'espère que j aurai de bonne nouvelles 🤘🙏 

Elle es passer a 15mg de cortico vendredi il y a quelque petite douleurs au niveaux des doigts du coude mais ce nes pas des douleurs qui persiste mais elle sont là quand même 😖

J'attends de vos nouvelles gros bisous 😘😘

@Lulu07 coucou 😉

Mais qu elle age a ta fille ? 

Pk les médecins la reçoive tt seule et après avec les parents ? 

@Onelia2a 

bonsoir , bonsoir !!😘😘

tres bonne nouvelle, plus de liquide autour du cœur, tt va bien !!

pour la décroissance des corticoïdes sache que pour ma fille ça était toujours douleureux et elle en a bavé pendant un an pour arriver à 5 mg !!!

ne t’inquiètes pas , ça va passer ,  il faut compter 48 h , le temps que le corps s’habitue, courage à elle !!

elle va y arriver.😘

bon voyage pour demain , tiens moi au courant.

je vous embrasse très fort 😘😘

Bonjour,

tout d’abord j’es Que la consultation à Marseille s’est bien déroulée et porteuse de bonnes nouvelles 

pour répondre à ornélia , ma fille a 12,5 ans 

Un gros bisous à vous deux et à vos filles et que cette année scolaire se 2019/2020 se passe aux mieux 

@Sir 06 coucou 

Je sui super contente pour ta fille 🙏 enfin de bonne nouvelle 😁

Je sui partie à Marseille lundi le médecin a trouver ma fille très bien et son bilant et bon .

Je repart sur Marseille le 21 et 22 octobre pour faire des examens EFR , echo du diaphragme, épreuve d effort ... 

Mais depuis mercredi elle me fait un peu de température 38'7 un Doliprane et le lendemain plus rien jusqu'a ce soir donc samedi 38'5 de température 😓 ( et le médecin ma dit si fievre sous corticoïde de la monter à l l'hopital) ..

Vendredi donc hier elle a fait son injection d immunoglobulines et il on fait aussi fait  un bilant qui donne une CRP a 26 il mon dit que c etait pas très élevé 🤔...

Mais ma fille et bien elle en pleine forme souriante elle va bien quoi 🤔

Est ce que ta fille a fait de la température pendant la decroissance des corticoïdes ?