Retour

Patients Sclérose en plaques

La SEP peut-elle désinhiber une personne ?

422 vues
12 soutiens
24 commentaires

Joies38

02/08/2020 à 09:58

Joies38

Dernière activité le 01/07/2021 à 08:15

Inscrit en 2015

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour un membre de la famille est atteint de SEP forme progressive depuis 30 ans ( âge 55). Aujourd’hui une jambe ne répond plus, mais ce que je voudrais surtout savoir si la SEP peut désinhiber une personne ( en gros elle n’a plus de filtre au niveau du langage : grossièretés de plus en plus nombreuses, vérités dites sans aucune diplomatie...). la maladie peut elle altérer le jugement et le comportement en société.

Merci à tous

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

03/08/2020 à 10:44

Bonjour @Joies38‍ !

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! emoticon Sourir

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @aquarella‍ @SEPmariej‍ @Mosellane57‍ @Nathali57‍ @Marjorie17‍ @SepSepien‍ @maritima‍ @Detchen‍ @EvaLily‍ @jossdidier‍ @Kirris‍ @dan26576‍ @FlashDust‍ @breeklot‍ @Miloww‍ @Floflo22‍ @annette‍ @Obélix‍ @zarra.7‍ @Marielle05‍ @Valou62185‍ @Isaelvira‍ @sidoni49‍

Merci d'avance pour vos témoignages emoticon Croise les doigts

Belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 10:44:37

SepSepien

03/08/2020 à 10:51

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 20/11/2024 à 11:09

Inscrit en 2018

3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

435 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @alexmreau ,

Avant de répondre, j'aimerais savoir comment a fait ce pseudo pour s'inscrire en 2015 et ne JAMAIS avoir fait quoi que ce soit sur le site, j'ai déjà observé ce type de profil "informatique" plusieurs fois.

Joies38
Anniversaire : 2 juin
Inscription : 13 févr. 2015
Proche : Sclérose en plaques, + 1 autre maladie
1 amis
1 succès
0 commentaires reco.

Merci pour toute précision.

Amitiés.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 10:51:18

Joies38

03/08/2020 à 11:03

Joies38

Dernière activité le 01/07/2021 à 08:15

Inscrit en 2015

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ce profil s’est inscrit en 2015 après avoir perdu sa maman d’un cancer de l’endomètre. Ce profil à deux membres de sa famille atteint de SEP dont un est décédé de cette maladie et l’autre la voit évoluer de manière significative

maintenant si cela dérange que je pose des questions j’irai voir ailleurs

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:03:26

SepSepien

03/08/2020 à 11:04

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 20/11/2024 à 11:09

Inscrit en 2018

3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

435 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@alexmreau @Joies38 , ami de https://membre.carenity.com/profil/86626/amis?scroll-to=title-my-friends

banzai38
Anniversaire : 8 févr.
Inscription : 31 mai 2016
Patient : Sclérose en plaques
281 amis
6 succès
0 commentaires reco.

Comment peut-on avoir 281 amis et 0 commentaires reco ?

Ca me parait bidonné, voyez-vous, je suis peut-être un peu atteint du cortex préfrontal ... pour oser le dire.

Amitiés.
emoticon Check

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:04:45

Joies38

03/08/2020 à 11:09

Joies38

Dernière activité le 01/07/2021 à 08:15

Inscrit en 2015

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je ne savais même pas que l’avais des amis

je n’ai jamais été active sur ce forum

il m’intéressait car specialise dans l’a SEP

vous pouvez douter, libre a vous personne ne vous oblige à répondre à ma question

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:09:12

SepSepien

03/08/2020 à 11:16

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 20/11/2024 à 11:09

Inscrit en 2018

3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

435 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Joies38 https://www.revmed.ch/RMS/2009/RMS-201/Modifications-neurocomportementales-secondaires-a-la-sclerose-en-plaques pourrait donner des réponses.

emoticon Check

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:16:50

Utilisateur désinscrit

03/08/2020 à 11:17

@SepSepien‍ @Joies38‍ restons focus sur le sujet emoticon Clin d'oeil

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:17:53

annette

03/08/2020 à 11:58

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive depuis 2008.

Aujourd'hui pour me mettre sous traitement on m'a demandé un bilan chez une neuro-psy pour un "bilan cognitif". Donc je pense que la SEP atteint le cerveau et suivant où se trouvent les lésions il doit certainement y avoir des dérèglements en tout genre.

Peut être faudrait il voir un neuro qui prescrive un bilan.

Bonne journée Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 11:58:37

Joies38

03/08/2020 à 12:00

Joies38

Dernière activité le 01/07/2021 à 08:15

Inscrit en 2015

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

👍

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 12:00:47

Joies38

03/08/2020 à 12:03

Joies38

Dernière activité le 01/07/2021 à 08:15

Inscrit en 2015

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Effectivement c’est mieux

c’est déjà difficile pour nous car nous avons une première expérience difficile avec cette maladie et forcément nous nous inquiétons et analysons tous les changements de comportement

merci à ceux qui répondrons et ne douterons pas du bien fondé de cette question

La SEP peut-elle désinhiber une personne ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-46323 2020-08-03 12:03:35

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

La SEP peut-elle désinhiber une personne ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...