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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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Esmi

26/12/2013 à 00:01

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Je réactive ce sujet,

J'ai une problématique que seuls vous, amis sépiens et sépiennes pouvez comprendre... Dans un des post plus haut (datant du 08/12 déja...) j'expliquais que je me sentais "reconstruit" et donc j’espérais pouvoir trouver l'amour... Maintenant, plus d'un an après ce post, je me sens bien avec quelqu'un, c'est tout nouveau mais le hic, c'est que je ne sais pas comment lui dire que je suis malade... Elle n'habite pas tout proche de chez moi donc pour l'instant nous ne nous voyons pas toute les semaines et je ne vais pas luis annoncer ni par téléphone, ni par mail... Je pense qu'intérieurement j'ai TRES peur de sa réaction...J'ai mis un peu de temps à me reconstruire et je m'attache à elle (même si c'est recent). J'ai peur que cette maladie lui pose problème... Bien évidemment si cela lui pose problème, cela voudra dire qu'elle n'est pas le femme qu'il me faut mais je pense qu'une rupture à cause de ma SEP me bloquera pour les 347 prochaines années ;-)...La distance n'aide pas, quand nous nous sommes rapproché, cette fille était au chômage, 10 jours après elle trouvait du travail ... aux pays bas pour 6 mois... Depuis nous restons très proche par mail etc et nous nous revoyons quelques week end mais très peu, trop peu de temps pour que je lui annonce c'est petite particularité qui est en moi... D'un autre côté, je pense que notre histoire ne pourra pas aller plus loin si je ne lui dit pas MAINTENANT... Mais je ne pense pas la revoir avant mi-janvier... En attendant, je vais continuer à m'attacher à elle et la séparation sera encore plus douloureuse... Avez vous un conseil?? Comment faire cette annonce?? Et encore plus difficile, comment la faire à distance???

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SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2013-12-26 00:01:44

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29/12/2013 à 14:40

attend qu'elle rentre avant de lui dire si tu lui dis a distance c'est sur tu ne la reverras pas .

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2013-12-29 14:40:38

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31/01/2014 à 17:50

Bonsoir, Pour ma part je n 'arrive plus à avoir de désir ni d'envie de faire l'amour, ma libido est quasiment inexistante. c'est difficile à vivre pour mon partenaire. Que faut-il faire pour retrouver un peu de plaisir ?

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-01-31 17:50:13

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31/01/2014 à 17:59

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-01-31 17:59:31

Esmi

10/04/2014 à 19:50

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Bon ben pour la chute de mon histoire (un peu plus haut) je lui ai dit et elle m'a dit que j'étais quelqu'un d'exceptionnel qu'elle voulait me garder en ami... Vdm

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SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-04-10 19:50:03

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11/04/2014 à 11:40

pas de bol ......

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-04-11 11:40:04

Julien

24/04/2014 à 15:01

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Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

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Julien

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-04-24 15:01:02

692dominique

11/06/2014 à 16:25

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692dominique

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j'ai un compagnon depuis 30 ans.je l'aime ,avec l'aggravation de la SEP ,les relations sexuelles sont plus compliquées ,plus rares ,car je ne suis pas souvent détendue et j'ai les jambes qui bougent mal et hypertoniques ,j'ai souvent une inflammation locale liée aux infections urinaires chroniques.j'utilise un lubrifiant qui facilite les choses Je veux aller mieux et quand j'arrive à faire l'amour ,moralement ça me fait beaucoup de bien

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-06-11 16:25:13

Julien

04/12/2014 à 11:31

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Julien

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Bonjour,

Cette thématique vous intéresse ? N'hésitez pas à partager vos questions et votre expérience personnelle dans ce sujet !

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Julien

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-04 11:31:27

Chris31

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05/12/2014 à 11:48

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Chris31

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Coucou , soit ce sujet plaira , et il set vrai que partager "ses expériences" concernant la sexualité & la sep peut être plaisant ou instructif pour certains , soit il retiendra au contraire , car pudeur et réserve sont là ! Et raconter son expérience peut être heureux comme très triste (lu dans les précédents témoignages), peur aussi du qu'en dira t'on ! aussi , je rajouterai quant à moi , pas d'hésitations et transformez ce sujet en le tournant en dérision , ça peut aider et désinhiber ! A vous l'honneur .... parce que moi pas trop fun et voudrai commencer cette discussion dans le sourire ou l'admiration !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-05 11:48:39

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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