Sclérose en plaques et seconde pathologie auto-immune : comment traiter les deux maladies ?

@ludilou‍ @Chris31‍ @maritima‍ @Guerrison‍ ‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @joce42‍ @didit16‍ @Nathali57‍ @AceArnaud‍  @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍  @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @ tous,

Internet donne des liens de comparaison, comme https://www.quora.com/How-does-ocrelizumab-differ-from-rituximab

Si on oublie les aspects polémiques de https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/04/19/ocrevus-and-rituxan-and-differences-neurologists-respond-to-ms-patients-concerns/  et qu'on passe directement à ce qui est écrit sur le fond :

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"Bien que l'Ocrevus et le Rituxan ciblent tous deux les cellules B CD20-positives, ce sont des molécules différentes dans leur structure et dans la manière dont elles interagissent avec le système immunitaire", a déclaré M. Chin, ajoutant que les deux médicaments se lient à des épitopes chevauchants mais différents sur la molécule CD20. Un épitope est la partie d'une protéine qu'un anticorps reconnaît et à laquelle il se lie.

Les médicaments diffèrent ensuite par leur efficacité à tuer directement et indirectement les cellules B. Par rapport à Rituxan, l'Ocrevus a une plus grande capacité de toxicité cellulaire directe, dépendante des anticorps. Et, a ajouté M. Chin, il a une capacité plus faible pour la destruction cellulaire indirecte, par l'intermédiaire du complément.

Le système du complément fait partie de la défense immunitaire, et tant le Rituxan que l'Ocrevus l'activent comme une partie du mécanisme de destruction cellulaire de chaque médicament. Mais l'Ocrevus - en ayant une action plus directe, ou contrôlée - peut avoir moins d'effets indirects et dommageables sur le système immunitaire.

M. Chin a également souligné que si le Rituxan est un anticorps chimérique, composé à la fois de parties de souris et de parties humaines, l'Ocrevus est une molécule humanisée. "Cette distinction importante réduit la possibilité que le système immunitaire d'un patient atteint de SEP puisse former des anticorps contre le médicament (appelés anticorps anti-drogues) et peut réduire la possibilité que ces anticorps anti-drogues diminuent l'efficacité du médicament au fil du temps".

Tous les médicaments biologiques peuvent être reconnus par le système immunitaire comme un corps étranger qui doit être éliminé. Les anticorps anti-médicament dits neutralisants peuvent rendre un traitement totalement inefficace.

Selon la déclaration de Genentech, les premières études sur le Rituxan dans la SEP ont montré que de nombreux patients ont développé des anticorps anti-Rituxan - 28,6 % et 24,6 % dans deux essais chez des patients en rechute, et 7 % dans un essai avec des patients atteints de SEP primaire progressive.

Dans les essais sur l'Ocrevus, 0,4 % des patients en rechute ont développé des anticorps contre l'Ocrevus. Parmi eux, un seul avait des anticorps neutralisants. Parmi les participants ayant reçu un traitement primaire contre la SEP progressive, 1,9 % ont développé des anticorps anti-drogues. Là encore, une seule personne a présenté des anticorps de type neutralisant.

Mais alors que de telles comparaisons peuvent donner une idée de la différence entre les deux médicaments, Lisak a souligné qu'une étude qui compare directement les médicaments est nécessaire pour prouver s'ils diffèrent en termes d'efficacité et d'effets secondaires.

"On peut croire ou même penser qu'il n'y a pas de différences entre le rituximab et l'ocrelizumab dans la SEP-RR [SEP récurrente-rémittente], on ne peut pas prouver qu'il n'y a pas de différences sans une étude comparative", a-t-il déclaré dans un e-mail à MS News Today.

Une telle étude est en cours. Des chercheurs de l'université du Colorado ont lancé un essai clinique (NCT02980042) qui explorera la sécurité du passage du Rituxan à l'Ocrevus, et comparera les deux thérapies en termes de sécurité et de tolérance. Son chercheur principal, le Dr Timothy Vollmer, fait partie de ceux qui - "à l'heure actuelle" - considèrent que les deux médicaments sont similaires. "Si l'un est plus sûr ou plus efficace ... que l'autre, c'est une discussion", a déclaré le Dr Vollmer lors d'une interview. "Mais il n'y a pas de données réelles." >>

Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)

Je m'appuie pour Ocrevus sur ce document (2018) pour répondre : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-10/ocrevus_synthese_ct16833.pdf

Place du médicament dans la stratégie thérapeutique

OCREVUS est un traitement de 1ère intention des adultes atteints de SEP-PP à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire. Son efficacité et sa tolérance dans les formes plus sévères de SEP-PP n’ont pas été établies ; son utilisation ne doit pas être envisagée chez les patients ayant un handicap avancé. Faute de donnée comparative, la place de l’ocrelizumab par rapport au rituximab, autre anti-CD20 utilisé dans les SEP-PP, n’est pas connue. Une étude comparative versus rituximab pourrait clarifier la place de l’ocrelizumab dans la stratégie thérapeutique.

Autre extrait :

- Après 120 semaines de traitement minimum, plus de patients du groupe placebo que du groupe ocrelizumab avait une progression du handicap confirmé à 12 semaines (critère de jugement principal) : HR=0,76, IC95% = [0,59 ; 0,98], p=0,0321. La différence absolue entre les deux groupes est toutefois modeste : après 120 semaines de traitement le pourcentage de patients avec une progression du handicap confirmé à 12 semaines est estimé à 34,0 % dans le groupe placebo versus 30,2 % dans le groupe ocrelizumab. Aucune différence n’a été mise en évidence sur la composante physique du score de qualité de vie SF-36 (critère secondaire hiérarchisé).

- Plus d’événements indésirables liés au traitement sont survenus dans le groupe ocrelizumab (61,5%) que dans le groupe placebo (43,5%). Le nombre de patients ayant eu un diagnostic de tumeur maligne pendant l’étude a été plus élevé dans le groupe ocrelizumab (2,3%, n=11/486) que dans le groupe placebo (0,8%, n=2/239). Ce risque potentiel de tumeur maligne devra être suivi à long terme. Le développement clinique en phase III d’OCREVUS dans les SEP-PP repose aussi sur les données d’une étude de phase II/III ayant évalué rituximab dans une population moins sélectionnée. Le critère de jugement principal de cette étude n’a pas été atteint et des analyses post-hoc suggèrent un possible effet de rituximab dans une population proche de celle définie par l’AMM d’OCREVUS. Ces analyses post-hoc issues d’une étude négative ont été considérées comme des données complémentaires pour l’octroi de l’AMM de l’OCREVUS dans les SEP-PP.

Autre extrait :

Intérêt du médicament

- Le service médical rendu* par OCREVUS est modéré
- OCREVUS n’apporte pas d’amélioration du service médical rendu** (ASMR V) dans la stratégie thérapeutique de prise en charge de la SEP-PP à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau de handicap associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire

Il y aurait aussi https://www.sepavenir.com/spasticite
Je vous laisse lire.

Perso, je ne veux pas me risquer, le rapport bénéfice / risque ne me convient pas.

oui je comprends que tu réflechisses.

Mon neuro m'a dit aussi qu'il y avait une différence entre ocrevus et le rituximab car apparemment l'effet d'ocrevus dans l'organisme est plus long que le rituximub. Ils ont fait des prises de sang à des patients 6 mois après la perfusion (vu que c'est tous les 6 mois) et bien ocrevus est plus présent que le rituximab.

Oui une histoire compliqué.

Pour moi, la cure de solumedrol, fonctionne impeccablement bien, car je n'ai plus d'avancé de la maladie, elle est stoppé, alors tous les jours je fais des exercices physiques, et je me sent bien.

@ludilou je te souhaite de vivre le mieux possible

Bonjour à tous,

Merci @SepSepien‍ pour la documentation et d'animer ce forum.

Je ne comprends pas ce qu'est l'Ocrevus et le Rituxan, des traitements contre l'avancée de la SEP ou bien des corticoïdes ?

Pour ma part on m'a diagnostiqué une SEP, et j'ai eu le choix entre des injections et des médicaments par voie orale. J'ai choisi des médicaments par voie orale. J'ai eu le choix entre l'Obagio et le Texidera, j'ai choisi le Texidera.

Que pensez-vous de ce choix ? Y-a t-il "mieux" ?

Pour info, voici mon état : 2 lésions à la colonne vertébrale, 2 lésions au cerveau + 1 inflammation en cours (provoquant une légère ataxie jambe et bras gauche et difficulté a bien articulé à certains moments).
Positif au virus EBV, ancien fumeur (arrêt depuis hospitalisation), première poussée ressentie 3 semaines après contamination au COVID-19.
Depuis je cours 5 fois par semaines.
J'ai 26 ans.

Bonjour @AceArnaud ,

Ocrevus et Rituxan sont donnés aux patients dont la SEP est de type Primitive Progressive.

Les autres que tu cites sont des traitements - plus nombreux, plus de choix - pour les patients dont la SEP est de type Récurrente Rémittente.

Le site contient beaucoup d'explications sur tout cela.

Enfin, je ne suis pas du tout médecin ni d'aucune profession médicale et n'ai pas d'avis.

Tu peux mettre à jour ton profil avec les informations utiles que tu nous as rapportées ci-dessus.

Courage et amitiés+++.

@SepSepien déjà merci pour les articles intéressants. Si je ne m'abuse Ocrevus n'est pas délivré en France pour les formes PP. Je devais commencer, vaccin contre pneumocoque fait, puis finalement accord retiré en France. J'hésite à commencer rituximab sachant que suite à l'arrêt de la biotine je n'ai plus de traitement de fond. J'attends encore d'en voir les effets, je suis très partagé après un mois d'arrêt. Disons que je n'étais déjà pas très bien avant l'arrêt. Moi aussi le rapport bénéfice/risque m'interroge sur rituximab et Ocrevus. Avec notre forme PP on est un peu les parents pauvres des solutions thérapeutiques, mais bon au moins pas d'effets secondaires. Disons que l'efficacité d'un traitement en vaudrait la chandelle.

Bonjour @davy79 ,

Ocrevus est à ce jour le seul traitement de fond proposé aux patients SEP de forme PP.

Les éléments m'ayant conduit à me faire mon avis sont ci-dessus ou ici : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=46  , mais chacun est libre de penser ce qu'il veut, avec l'aide de ses médecins.

Je suis juste un patient.

Amitiés.

@SepSepien il y a un an et demi Ocrevus n'était plus autorisé en France pour les formes PP. Si tu me dis qu'aujourd'hui il a l'AMM pour les formes PP alors les neurologues qui me suivent ne m'en n'ont pas parlé. 

Encore dernièrement lors d'une conférence (web) j'ai bien compris qu'il n'y avait pas officiellement de traitement pour les formes PP depuis l'arrêt de la biotine (alors en ATU). L'Ocrevus je pense ne peut pas être donné hors AMM pour une question de coût par contre je pense que le rituximab peut être administré plus communément par les neurologues. Mais bon je ne me suis pas encore décidé et je me laisse un peu de délai après l'arrêt de la biotine. 

@SepSepien 

Bobnjour,je suis une vieille sépiene  car diagnostiquée en 1996.Pour la fatigue je prends depuis longtemps en complément alimentaire Ginseng et toi es tu complément alimentaire ?Si oui ,j'aurai un renseignement.

Bonjour @jossdidier ,

Tu as du courage, bravo ! 24 ans SEP ... de quelle forme ? RR ?

J'ai essayé en vain de nombreux compléments alimentaires.

En plus des vitamines C (500mg à croquer) et E (TOCO 500), j'ajoute aux aliments (en sauce) chaque jour pendant les repas 1 CS d'huile d'olive ou 1 CS d'huile de noix.

J'ai tenté des probiotiques (lactobacilles, etc), je pense que ce fut une erreur.
Cette année, deux cures de https://www.arkopharma.com/fr-FR/arkobiotics-vivomixx-450 qui ont du me mettre à plat.

La chaleur est à fuir, il faut pouvoir entretenir ses muscles, seule la kiné me réussit. Cf https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/sep-et-kine/sep-et-kine-41659?keywords=sep%20et%20kin%C3%A9 ...

Bien sûr, je prends tout de même Fampyra, Magné-B6, ... mais ce se sont pas des compléments alimentaires.

Bises et amitiés !