Crainte d'avoir la SEP - quels ont été vos 1èrs symptômes?

Bonjour, les symptômes que tu décrit me font penser à la sep, et en même temps je pense aussi au professeur Pelletier qui m'avait dit, il faut s'y prendre le plus tôt possible, et je suis surpris que les médecins, neurologues que tu as vu n'aient pas été plus dynamique :

Au CHU de la timone, Marseille, ils font passer une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, pour être sûre à cent pour cent quel est le problème !

Je trouve triste la situation dans laquelle tu te trouve, comme je pense au premier neurologue que j'avais vu, qui ne m'avait fait passer qu'une irm cérébrale, il avait vu que j'ai la sep, sans savoir quelle forme, c'était pour ça que je ne l'ai plus revu, et que j'avais vu le professeur Pelletier, qui de suite avait vu qu'elle forme de sep j'ai, pour me faire suivre un traitement adéquat.

Je te souhaite d'avoir une réponse aux questions que tu te pose.

Merci de vos réponses. Oui moi aussi je trouve bizarre qu'il ne me fasse pas faire d irm medullaire. Je me demande ce qu'il en pense car il me dit qu'il ne voit pas ce que je peux avoir et en même temps il me prescrit une irm cervicale et écrit sur l ordonnance myelite à écarter. Je me demande si c est une façon à lui de ne pas avancer de diagnostic sans preuve et de ne pas m inquièter. Je dois lui faire part des examens (irm et prise de sang) dès que j ai les résultats. Se peut il qu' aux irm cérébrale et cervicale on ne voye rien?

Bonjour à tous 

Voilà moi aussi j ai des symptômes qui ressemblent à la SEP . vertiges maux de tête acouphènes depuis 10 ans douleurs articulaires une fatigués extrême . Et des Douleurs sous les pieds type brûlures  à ne plus pouvoir marcher douleurs cervicales dos sciatique colonne vertébrale douleurs abdominales et j en oublie . On m à fait IRM médullaire IRM cérébrale rien mais j ai vu 2 neurologues qui ont refusé de pratiquer la ponction lombaire je ne sais plus quoi faire .  Pouvez vous me donner des conseils . Je sais que l on avancera pas tans qu elle ne sera pas faite . Pourquoi ce refus de la faire ? (La ponction lombaire).

Merci à tous pour vos reponses

@Hérault Bonsoir 

Tu écris ta crainte face à l'idée d'avoir une SEP à 56 ans, arguant quelques signes neurologiques apparus depuis 10 ans et pourtant non reconnus par 2 neuro différents en tant que symptômes SEP (et après 2 IRM médullaire et encephale ....) 🤔mais qu'ont donc dit tes neuros ? Tu as bien eu leurs comptes rendus respectifs ...alors ???

Bonjour Chris31

Dans les comptes rendus ils ont mis pas de plaques à l IRM donc SEP écartée mais ils ne tiennent pas compte des symptômes . Un des deux neuros m a dit s il y a du nouveau reprenez rdv avec moi .

Le problème c est que les médecins ne sont pas à notre écoute et ils classent tous les symptômes comme psy et je voudrais que l on me fasse une PL car tous ces symptômes ne sont pas normaux surtout lorsque l on se connaît .

Merci Chris31

Bonjour. 

J ai appris a mes depends, qu Il Ne fait pas se contenter d un seul avis medical.

Lors de mes cures De solumedrol a l hospital. J ai Connu une personne, une femme de Mon age qui marchait comme moi, une demarche kom on dis" ivre" meme quand on ne vois pas.

Il Ne  faut pas de contenter d un seul avis medical

Bonne journée

@Hérault Bonsoir , écoute  tu dis avoir des symptômes SEP (et ce n'est que ce que tu t'es mis en tête) ,mais tu dis aussi avoir consulté 2 neuros différents qui t'ont examinée chacun à leur tour (examen clinique complet + 2 IRM moelle et encéphale) et en ont tiré les conclusions lues sur ton CR à savoir SEP écartée !  Sois tranquille bon sang tu n'as pas la SEP et crois m'en c'est une chance ! Pourquoi te prescrirait-on une ponction lombaire ? Crois tu que cet examen est fait à la chaîne ? crois tu qu'il soit sans risques pour la santé ? Tu n'en as pas  besoin et 2 spécialistes te l'ont dit dont un qui t'a invité à  attendre une éventuelle poussée inflammatoire qui elle te conduirait aux urgences si elle survenait , et entraînerait tous les examens requis dont la  PL 

Alors certes tu dis présenter des symptômes neurologiques que 2 examens neuro ne confirment ni n'infirment  aussi, tant que rien ne change ne t’inquiète plus , arrête de lire les symptômes SEP de vrais malades SEP (ils amplifieront tes angoisses) , et file voir ton généraliste qui creusera un peu plus car il te connait bien,te rassurera en t'expliquant ce qu'il y a à expliquer et écartera d'autres causes à tes symptômes au besoin ...

Zen

Bonsoir Christophe 31 

Ne crois pas que je passe mon temps à regarder sur internet les symptômes de la SEP . Je note juste tous les symptômes que j ai et il me sors SEP . La SEP est une maladie auto immune et moi j ai déjà déclenché 2 maladies auto immunes . Voilà mais je ne suis pas une personne qui psycotte ni qui rumine . J ai fait des tests en Clinique et il y a vraiment des vertiges  l orl qui m à examiné m a fait tous les tests ça se voit au niveau des yeux les vertiges ils sont bien présents . Bon l avenir dira . Mais tu as raison zen !

Bonne soirée

@Hérault ne crois pas que je minimise ou mette en doute, mais justement ne tape pas sur Google ou autre des signes en attendant une réponse qui te rassurerait, n'importe quel moteur tourne avec des mots clés ....  fais confiance aux 2 neuros différents consultés et reviens voir ton généraliste qui te guidera 😉

Tes vertiges peuvent avoir d'autres causes ( et tu as vu ORL  qui a du verfier ton oreille interne ) tout comme tes autres symptômes ....essaie de te détendre et de trouver des réponses avec ton toubib, lui seul pourra te rassurer 😊

Bonne soirée et nuit 😴😪 

Merci Chris31