La parentalité avec une sclérose en plaques, parlons-en !

Bonjour Claudia ET les membres de careni ty tout d abord bonjour à tous j ai reçu mes résultats de où pas la sep j ai donc confirmation d une sep rr par mon neurologue et il m a mis sous Aubagio 14 mg un cachet par jour une prise de sang par trimestre une visite neurologue tout les six mois là j ai commencé aujourd'hui vendredi je vous tiendrai au courant et en plus mon traitement pour ma Sapho et spa et gouttes dans les yeux plusieurs fois dans la journée glocom à Vie c est bien triste tout ça mais enfin on a pas le choix sauf d essayer de le prendre bien mais vu tout les Aléas de ses maladies qui nous font souffrir ce n'est pas évident d avoir le moral au beau fixe mais on essaye devant les enfants de ne pas le montrer et on s efforce à ce qu ils ne s en rendent pas compte en essayant de sortir en promenade mais ils ne sont pas dupes car je marche avec une cane et ils me voient souvent souffrir où dormir.Voila notre vie mais elle continue pour les autres donc j essaye de satisfaire tout le monde même si après je sais que je vais à nouveau souffrir pendant plusieurs jours A bientôt portez vous bien Amitiés Hervé

Bonjour à tous

j'ai 3 enfants, 2avant la SEP et 1 après avoir déclaré la SEP. C'est très dur de voir comment mes capacités (physique et cognitive) m'empêche d'être la même maman qu'avec mes 2 premiers. Je n'ai eu le soutien que d'une maman ayant la SEP, j'ai cherché dans les villes alentours des groupe de soutien de parents malade: rien n'existe.

La phrase que m'a dit cette amie m'a souvent aidé :"j'ai mis 1an à m'en remettre". Oui, ça m'a permis de savoir que je n'étais pas la seule à avoir des difficultés, que ça prendrait longtemps à aller mieux, mais que ça s'améliorerait. Moi aussi, j'ai mis 1an à m'en remettre. Je voudrai mettre en place un groupe de parole de parent malade-handicapé, le soutien est essentiel, surtout en ce qui concerne les premiers mois de bébé.

Oeillet

Bonjour, je suis maman solo. Ma fille a 12 ans.

Ma sep a été diagnostiqué en juin cette année, des lésions anciennes du a un choc émotionnel (mon divorce).

Bonjour 👋

jai 36ans, sep rr depuis mes 22ans, et maman d’un petit garçon de 6mois que j’aime de tout mon cœur ♥️

J’avais arrêté aubagio, je voulais un deuxième enfant mais étant très souvent fatigué, je me suis mise une pressions de dingue, en plus en pleins Covid, ça tombait mal! j’ai préféré renoncer à ce désir de grossesse pour me consacrer à mon fils,

Bonjour à tous.

jai 2 enfants ,Mattéo 15 ans et Ana Ruby 11 ans.

Ma SEP s’est certainement déclaré pansent la grossesse de ma fille . ..

Je ne sentait rien de chez rien quand je faisais l amour, rien… je me posais pas mal de questions. Est-ce que j’aime mon mari?… pk je n’arrive pas à avoir d orgasme ?

Jusqu’au jour j’ai des décharges électriques dans la bouche… dentiste, elle me disait que j’avais rien… ( 2 crises par an pansent 5 ans ), j’ai mis 5 ans à dire à ma dentiste «  si vous êtes pas capable de me soulagé faut m envoyé vers quelqu’un d autres… IRM pendant la nuit… SEP madame. Hospitalisation 1 ère fois ( pour la panoplie d examens, ponction lombaire…)en Mars 2021 encore la Covid galère pour être hospitalisé manque de place. Ma fille ´ a pas bien vécu le fait que se soit papa qui s’occupe d elle. Mon mari a eu le droit a pas mal de «  maman fait pas comme ça « . Et la 2eme fois en juin 2021 pour me confirmer la Sep, ma fille a dit je ne reste pas à la maison je vais chez tata marraine et je rentre quand tu rentres…

Matteo lui est tout le temps rester à la maison, il s’est géré seul.

pour leurs annoncer ce que j’avais. Bien évidemment mon mari n’a pas voulu le faire donc je l’ai fait par téléphone…

je voulais absolument le faire avant de rentrer pour pas qu’ils me voit en pleurs. j’ai bien insisté sur le fait que l’on ne meurt pas de cette maladie.

En effet parfois c’est dur car je n’arrive pas à parler …

les vacances pour faire des activités je ne suis pas du tt au mm niveau alors mon fils m’attend et vas au mm niveau que moi. Mon mari ( insulino dépendant) et ma fille sont loins devant nous…

plus je fais des efforts physiques et plus ma vue devient trouble c’est assez bizarre!

y a pas mal de problèmes dû à cette maladie. Je ne gère pas comme je voudrais… c’est sûr! Mais du moment que mes enfants sont bien.

courage à tous 💪💪💪

Je n'ai pas d'enfants et depuis que je sais que la SEP n'empêche pas la parentalité mais qu'il faudra stopper mon traitement pendant la grossesse et que ça entraînera une poussée après l'accouchement, je crois que je vais juste oublier l'idée. J'ai 28 ans et j'en suis à un stade avancé sous immunosuppresseur vu que ça s'est déclenché vers 15-16 ans, il n 'y a que parce que j'étais très sportive que ça ne se voit pas (trop) du coup je me connais, je ne supporterais pas de perdre ce qu'il me reste d'autonomie

Bonjour tout le monde,

Je suis ici depuis longtemps mais rares sont les sujets qui m'intéressent. Celui-ci je vais y répondre.

Je suis maman de deux garçons (un avant 2008 et un après 2016 diagnostic). Malade depuis 2010, diagnostic 2014.

La sclérose en plaques a impacté mon rôle de parent de manière radicale tant sur l'éducation que la manière de vivre, vision de l'éducation et vision de leur avenir.

Ha des défis j'en ai eu, déjà maman solo et malade c'est un challenge H24 et 7/7J. Les hommes ne comprennent pas toujours la maladie (et ils m'épuisent de leur égoïsme Alors qu'ils sont père).

Les surmonter? J'avoue je ne sais pas comment j'ai fait... J'ai réussi c'est déjà pas mal et j'en suis fière. Mais ce n'est pas de tout repos.

Du soutien et aide: ma famille, plus particulièrement ma mère, et quand j'ai accouché une association d'aide aux mères et aux familles venait compenser ma fatigue quelques heures par semaine.

Les émotions et le stress en tant que parent même sans la SEP existent déjà (rentrée à la maternelle, Cp, collège, lycée, première copine, perte des dents, malade, révision du BREVET, ect.) alors avec une fatigue constante c'est très difficile... J'essaie de faire des micros pauses, garder un rythme de vie soft et une bonne hygiène de vie (alimentaire et physique), les enfants suivent et j'arrive à avoir des nuits d'au moins 8 h de sommeil ce qui aide.

Mimine aussi m'aide beaucoup, une chatte des rue abandonnée devenue chatte de maison, qui me permet de décompresser rien qu'avec un ronron et quand ça va pas, nous calme par sa présence douce et affectueuse.

Bonjour,

Déjà maman de deux enfants avant le diagnostic, ils avaient 3 et 10 ans. Maintenant ils ont 5 et 12 ans.

A ce jour ma sep est invisible (fatigue, douleurs, troubles de la sensibilité...), sauf quand je prends mon traitement au petit dej et au dîner, en milieu de repas. Ou au début du traitement, quand j'avais des flushs.

Je leur ai expliqué que j'avais une maladie qui fatigue, et que je prends un médicament tous les jours pour la garder endormie. Pour ma petite, rien à signaler, c'est rentré dans le quotidien, elle a décoré mon pilulier avec des gommettes. Pour mon grand, c'est plus délicat. Peur de la mort (je le rassure mais c'est pas si simple), peur que je perde la tête (parfois j'ai des oublis, ça l'inquiète beaucoup). Je continue de faire pas mal de sport donc côté physique il se rassure. Et puis sinon, il a peur de l'attraper aussi. C'est pas évident de rassurer alors que les médecins n'ont pas trouvé les causes (à part sur le manque de soleil, vitamine d, dans l'enfance) et ne savent pas la guérir. Il se met la pression pour avoir d'excellentes notes et il est adorable au quotidien. Ses profs nous ont toutefois alerté sur cette pression. Il m'a avoué qu'il ne voulait pas me faire du souci en plus, "car tu as déjà beaucoup de choses à penser".

Le positif dans tout ça, c'est qu'on profite de chaque moment, on fait plein de découvertes ensemble, on ne repousse pas à plus tard, on aime les choses simples.

Bonjour,
SEP Diagnostiquée en 2008. J'ai 2 enfants : 9 ans et 12 ans à l’époque , 24 et 27 ans maintenant.
On leur a annoncé en 2008. Pas le choix car je devais commencer un traitement avec une piqure chaque jour.

On était très inquiets avec ma femme...on se posait beaucoup de questions sur leurs réactions, l'inquiétude et la peur que ça pourrait générer...
Ça s'est bien passé....RApres, régulièrement, ils ont posé de nouvelles questions. On a toujours essayé de répondre au mieux.
Ensuite, avec l’évolution de la maladie, il y a plusieurs fois eu de nouvelles annonces de notre part (symptômes devenus visibles, nouveaux traitements...).
Depuis des années, on parle ouvertement de la maladie...C'est un fonctionnement familial que nous  convient. Mes enfants sont toujours la pour nous aider.
Bon courage à tous

Bonjour à tous je voulez vous faire part de l effet du médicament de fond Aubagio 14mg que je prend maintenant depuis 1 mois pour ma sep et je peux vous dire que 3 jours après ce traitement plus aucune douleur de ma spondylarthrite ankilosante sans bien sûr de faire de mouvement brusque mais je sais à nouveau décoller mon postérieure avec mes deux bras et mains d un endroit comme le lit en position assise avant j aurais hurler de douleurs les seuls symptômes qu ils me restent insomnie et tremblements des membres inférieurs bras et mains et fatigue et un peu dans le flou tout E la journée.Voila je voulais apporter mes effets et la je vais bientôt voir mon docteur du centre anti douleur qui va essayer de me faire baisser les doses de morfine et cortisone.je voulais aussi vous demander de ne pas oublier de vous faire vacciner contre la COVID pour ceux qui veulent bien entendu et la grippe saisonnière.Merci à tous de m avoir lu et a bientôt bon courage et guérison à tous amitiés Hervé