Comment savoir quand on est en secondaire progressive?

Lol, il en faut un peu plus que ça pour me choquer, voir même beaucoup beaucoup beaucoup plus.

Maintenant j'ai juste voulu dire que je ne suis pas d'accord avec toi sur ce point, loin de moi l'idée de me facher. Chacun pense ce qu'il veut et chacun à le droit de faire ce qu'il veut vis à vis des traitements et heureusement. Je trouve juste ton image des neuros voir même de la médecine d'une maniére générale un peu..... noir... Dans la vie tout comme sur ce forum, nous pouvons avoir des avis divergents et cela rend le discours plus riche.

Sur ce, je vais aller jouer le cobaye en m'injectant des cellules de souris pour enrechir les labos pharmaceutiques par solidarité...   ( a prendre sur le ton de l'humour )

Nicolas

recoucou Nicolas ouf!!!!

hahahh...moi je dirais "médecine obtuse" !!!  noire me parait un peu sombre!! lolll   tu as raison de croire aux valeurs que tu défends c'est bien!!! lol

Moi je suis têtue de chez têtue et n'en démord pas...que veux tu on a tous des défauts hin  :)

Non si tu es sous copaxone, tu n'es pas soumis aux cellules des souris!!!!! mdr  ç tysabri qui l'est!! chez moi copaxone c'était du vin à la canelle à piqouses....ça n'empêchait pas d'avoir des poussées malheureusement... mais je l'aimais bien..

a+++++ Bizz

ah oui!!! Detchen!!! lollll tas vachement  besoin d'orthophonie pour remettre en place tes idées oh!!!! iiiiii mais vas y on se débrouille avec pour le moment on te comprend t'inquiète!!!! pour moi l'ortho ç fini!! plus besoin m'a dit la neuro! mon ortho va être triste.. on riait bien avec elle!! bon, ç moi qui la faisait rire mais bon....

alors donc  j'ai vu ma  neuro entre temps !! ma SeP est toujours active la vilaine! donc je suis toujourss en rémittente récurrente !! youpi!!!! !      Je vois que tu as le moral ç l'essentiel! ne le perds pas!!! il n y a que lui qui peut nous sauver!!!!!

moi j'en suis arrivée à parler à mes cellules alors........tu vois, non ce ne sont pas des bêtises! suis pas folle!!!! lol

je prends soin de moi  voilà et ça marche!!! la preuve! 25 ans de SEP, et je marche tjs! sans canne!  non mais!

La chaleur chez moi ne pardonne pas! grrrrr

Bizzzzzzzz!!!!!! a++

Bonjour,

Ha là, j'ai lu jusqu'à Lilou ensuite pardon j'ai décroché ! mais je reviens par petites touches en fait, et complète ce message....

C'est la chaleur qui me fait ça ? Non c'est le soir fatigue de la journée... j'ai pas fait ma douche froide du soir et c'est l'été ... dit la frileuse qui aime le froid depuis peu

Bef, je reviendrai, et relirai vos commentaires et corrigerai celui-ci aussi car ya pas que Mumu (besoin d’orthophoniste comme dit Esmi, si j'ai bien suivi) là mais ça va passer,  bref je suis comme Lilou (méga frileuse sauf dans l'eau glacée, allez comprendre !!!!) et je me pose la même question que Domino est-ce que je ne suis pas en progressive (ma neuneu ma dit : c'est une "SEP quiessente RR" et on verra si elle progresse d'ici un an ou deux car pas d'IRM d'ici là à moins d'une nouvelle poussée invalidante, si c'est que sensitif on fait juste des bulos de solumedrol et c'est tout) je me pose la question en fait car si je l'ai depuis longtemps sans le savoir (à cause de mon mode de vie hyper zen elle n'a aps fait de ravage j'étais plus jeune et j'en faisais moins, on dirait) mais les années sarko m'ont ziquée (pour de bon j'ai travaillé plus en gagnant moins)  je blague mais pas tant que ça et ya eu la grippe et tout y quanti aussi ha que voulez vous je ne lis jamais mon horoscope et bref me suis pas méfiée pour anticiper en pensant surfer sur la vague, certes oui j'ai bien surfé (ans faire de tube mais bon acceptablement) et  bon en me fracassant sur les coraux aussi (pas choisi le bon spot, SEPas grâve).

Donc la chaleur elle fait un peu aussi comme des poussées mais ça passe avec le repos et le froid : baignade aux aurores avant que le soleil chauffe (avant d'aller bosser sous une clim si on peut ou du moins sans s'agiter si on tient à respecter l'environnement pour les générations futures).

Hép! attention les filles, les poussées, la chaleur et la ménopause ??? La SEP ne nous en affranchie pas non plus pardon, je n'ai pas vu vos âges, ni le mien, mais ça peut aussi nous arriver un jour ou l'autre comme de mourir aussi vous êtes prêts au moins car c'est le clou du spectacle de la vie je vous rappelle  pour tous ceux qui ont eu la bonne idée de naître

Soit j'ai trop lu vite soit ma cafetière manque d'eau  Esmi tu pratiques le dopage génétique aux cellules de souris ? j'ai vu ça au JO mais j'avais coupé le son et donc je n'ai pas entendu mais je me suis dit que tient ça pourrait marcher pour nous faire marcher, non ??? (Un professeur de Montpellier était interviewé alors je vais voir si on nous en parle en octobre aux prochaines journée SEP Régionales) enfin là je rêve parfois un peu d'exosquelette comme Logan dans Dark Angel

bon je me suis relue et corrigée pardon si j'ai loupé des trucs parfois je fais exprès de dire des bêtises pour rire un peu (car ça fait du bien!!!)

et ça donne koi comme air????

Domino, moi aussi je parle à mes cellules, enfin je leur chante des mantra, c'est pareil lol

Je suis revenue sur mon message après avoir fini de lire tous les autres et donc j'ai rajouté des trucs et donc j'ai sûrement fait d'autres fautes de frappe ou autre.

nos connexions se sont croisées

Domino, ha pardon, je suis pas bonne en musique, je ne connais pas la partition pour te dire si ça fait domino midola mais bon d'oreille je me débrouille pour que ça reste harmonieux et rythmé en fonction du besoin, allegro ma non troppo adagio la plus part du temps, si les mp3 passent un jour je posterai ça on verra jusqu'à combien de Mo j'arrive à te faire un truc qui parle et qui agit bien au moins au cœur, je suis consciente que tout est musique mais bon j'ai eu une panne de ce côté là (entre les math la musique et bozon d'X lol Higgs je file fractale  c'est familial car c'est mon mari le spécialiste des fractales).

ah ç cool!!!!! les fractales!!!!! lol mais ç pas mon truc... lol

les fractales existent aussi musicalement, et totu dépends de l'artiste ensuite, c'est comme avec les images certe il y a l'aspect logarithmal mais il y a le cœur la relation à l'univers qui fait qu'on peut parler soit d'art soit de technique sèche si tu vis ce que je veux dire.

il y a l'Art, il y a la Technique et il y a l'Harmonie des deux. quelle que soit la discipline : Musique, Arts plastiques, Cinéma, Théâtre, Chirurgie lol Médecine lol même en sport tiens avec les JO en ce moment, ceux qui gagnent c'est ceux qui laissent leur ego de côté c'est clair, et bien partout pareil, avec la SEP aussi, on gagne comme ça pas contre elle mais avec elle -pour moi c'est clair-,  la Vie elle même est un Art où il faut composer entre les désirs et la réalité des possibles du moment avec les conséquences présentes de notre karma passé et les conséquences actuelles, notre ignorance et du peu de connaissances ancestrales et nouvelles que l'on acquiert et mêle à l'expérience etc... tout chante et change et évolue perpétuellement c'est le rythme du temps illusoire où la seule vérité est dans l'instant présent qui échappe à cette danse et qui pourtant la permet en même temps ... c'est la réalité relative qui nous rend sepie(enne)s illusoirement, mais on y croit quand on s'attache à nos douleurs, il suffit de respirer souffler chanter et ça passe le temps d'un souffle d'un mantra d’une purification des éléments qui nous constituent (demandez à Sting  ou à Yannick - ha zut ils sont à London en ce moment ! lol enfin notre Yannick national Sting je ne sais pas tant il est en Inde lol).

Lart guérit tout alors il ne faut pas s'en priver :)) ils nous faut exceller comme artiste zenement sans saisie donc il n'y a je ne rejette aucun style artistique tant qu'il est pratiqué avec coeur et qu'on y ressent le souffle de l'univers c'est parfait ausi l'art sacré m'inspire plus mais pas forcément quand l'artiste nous touche c'est que  quelque ^part il s'est uni au tout et donc c'est un bon medium d'Amour.

Car au fond on n'a besoin que de ça en réalité le 5ème élément Lilou pas vrai ???
enfin c'est un clin doeil à Lilou et au film) mais bon le 5e élémpent c'est l'Espace on est fait d'espace et c'est ainsi qu'on est fractal identiques à l'univers tout entier. c'est simple c'est notre ego qui rend tout compliqué, donc y'a quà s'en séparer (aps de notre myéline, c'est pas Fred -Myéline Farmer- qui va me contre dire lol)

Bonsoir :

La première personne qui peut te donner l’évolution de forme de ta sep c'est ton neurologue traitant !

Le soleil provoque une dégradation temporaire de la sep, dégradation qui ne signifie pas que l'évolution de ta forme de sep a  été modifié...!

Fuis le soleil et la chaleur et tu verras que ça ira de suite mieux !

En  te souhaitant bon courage !