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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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xanadu369

14/08/2020 à 03:14

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xanadu369

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Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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Kounda

22/03/2022 à 05:23

Kounda

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@Anrib28

Salut

J'aimerais avoir le nom de l'hôpital ou tu as fait ta greffe stp.J'ai mon petit frère qui a une Sep progressive d'emblée,il est actuellement a l'hôpital car il vient de perdre l'usage de ses bras et ses mains qui fort heureusement grâce a l'injection de cortisone a pue récupérer plus ou moins ses facultés perdu.Mais sinon les neurologues on plus aucun traitement a lui proposer et cela depuis 5 ans.Au jour d'aujourd'hui il ne peut plus bouger ses jambes et la fatigue et l'anxiété sont entrain de le tuer a petit feux.J'aimerais connaître le coût de la greffe, l'efficacité et le déroulement de se traitement, s'il ya des risques de complications,de décès,quelle association organisme a contacté pour réunir les fonds nécessaires etc... svp

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-22 05:23:06

Kounda

22/03/2022 à 10:14

Kounda

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Le coût de l'opération au Mexique est de combien svp

En Turquie aussi ?

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Anrib28

22/03/2022 à 10:23

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Anrib28

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@Kounda

bonjour

au Mexique c’est 54500$ us

mais dès maintenant il faut contacter le Mathec pour peut-être pouvoir le faire en France https://mathec.com/

https://hsctmexico.com/

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Martine

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Kounda

22/03/2022 à 10:33

Kounda

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@Anrib28

Bonjour

Merci infiniment pour votre aide.

Dans votre cas,votre état général s'est'il vraiment amélioré,quelle faculté avez-vous récupéré? L'opération est elle douloureuse,la fatigue est-elle supportable.

La progression de la sclérose s'arrête t'elle définitivement?

Si vous pouvez me faire un avant après svp ça serait super gentil e votre part c'est pour rassurer mon frère.

Merci

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-22 10:33:29

Anrib28

22/03/2022 à 12:20

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@Kounda

depuis la greffe mon état était stable je progressait tranquillement mais après une infection urinaire en décembre j’ai fait une allergie sévère à l’antibiotique prescrit j’ai du être hospitalisée 10 jours et cela a redéclenché une atteinte neurologique je récupère très lentement depuis et je ne suis pas revenu à mon niveau post greffe

il n’y a pas d’opération ce sont des séries de piqûres pour pousser le corps à générer des cellules neuves suivront 4 jours de chimiothérapie pour mettre le système immunitaire proche de zéro entre deux on aura récupéré les cellules et on vous les remettra après la chimio ensuite une dizaine de jours isolée pour remettre le système immunitaire a minima avant d’être libérée avec un suivi hématologique de 2 ans

mais inscrivez-vous sur le site Facebook Mexico pour être en contact avec beaucoup d’anciens

https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share

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Martine

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Anrib28

22/03/2022 à 12:25

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Anrib28

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@Kounda

ce n’est pas pour la sep mais cette vidéo explicative pourrait vous aider à comprendre le principe

https://youtu.be/S1Uaz-lyE-A

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Martine

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Kounda

22/03/2022 à 12:58

Kounda

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@Anrib28

Merci et dans le cas de mon frère est-ce c'est possible qu'il récupère la marche alors que cela fait 10 ans qu'il l'a perdue et qu'il peut carrément plus se mettre debout.Connais-tu des personnes qui on remarcher grâce a cette greffe qui était dans le même cas que mon frère.

Je vais m'abonner a ses pages Facebook

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-22 12:58:03

Anrib28

23/03/2022 à 10:55

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@Kounda

bonjour

le nombre de greffes réalisées en France est très faible on a peu de chances de connaître des personnes greffées

d’ou l’ intérêt des sites sur lesquels on a les récits de greffés avec parfois des vidéos avant et après il faut consulter le répertoire photo des groupes 😉 pour rappel le but principal de la greffe est de mettre la sep en rémission les améliorations sont un plus et ne peuvent être garanties

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Martine

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-23 10:55:24

Kounda

23/03/2022 à 11:35

Kounda

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@Anrib28

Bonjour

J'attends d'être accepté par le propriétaire de la page Facebook.J'ai vraiment hâte de voir les retours des greffés.

Si la Sep est vraiment stopper à presque 100 pour 100 cela vaut vraiment le coup sinon c'est de l'argent jeter par la fenêtre sachant qu'on roule pas sur l'or et 50 000 euros c'est une bonne somme.

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-23 11:35:41

Kounda

23/03/2022 à 11:36

Kounda

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Merci pour ta précieuse aide

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2022-03-23 11:36:53

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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