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Patients Sclérose en plaques
Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?
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xanadu369
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xanadu369
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@Anrib28 1000 mercis a toi pour ta reactivité. Ne te sent pas obligé mais comment se passe ton séjour?
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alain chekara
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@xanadu369 super bien c’est une organisation extraordinaire de plus contrairement à d’autres patients j’ai traversé les différentes phases du traitement sans véritable problème ou effets secondaires que ce soit la chimio, la pose du cathéter central sous la clavicule, l’aphérèse, la 2me série de chimio, puis la réintégration des cellules, et maintenant la dernière phase la neutropénie durant ces 10 jour mon système immunitaire va passer à quasi 0(entre 100 et 300 leucocytes par cm3 dans le sang et c’est une fois revenu au de de 4000 qu’ils font une perfusion de rituximab pour définitivement éliminer les derniers lymphocytes T responsable des inflammations de la Sep alors on pourra rentrer
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Martine
Anrib28
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@xanadu369
À aujourd’hui je n’ai qu’un regret celui d’avoir préféré écouter la neuro plutôt que mon mari qui me parlait de la greffe depuis 3 ans
il a fallu que mon état finisse par m’affoler et entendre la neuro me dire « j’ai plus rien à vous proposer » pour que je l’écoute enfin aujourd’hui je mesure combien j’aurais pu sauver et revivre si je lui avais fait confiance dès le début
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Anrib28 bonjour à toi content que tout se passe bien et ça confirme mes recherches. Je suis actuellement en contact avec trois cliniques et cela prend du temps pour les inscriptions. Je reste convaincu que j'ai perdu du temps à écouter mon neurologue de l'AP-HP. Il n'est bon qu'à envoyer du Solu-Médrol et quand ça ne marche plus à faire des ordonnances. Mon état considérablement aggravé c'est pour ça que je n'ai que cette idée en tête. En termes de résultats on peut s'attendre à une amélioration de 40 à 70 % dans mon cas bien sûr MS SP. En tout cas, je continue mes recherches sur les stem cells, les différentes méthodes et je ne manquerai pas de vous informer
cordialement
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alain chekara
xanadu369
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j'espère que le lien passera bye-bye
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alain chekara
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@xanadu369
bonjour
votre recherche m’inquiète beaucoup je ne sais pas si c’est pour une question de coût mais le traitement en Suisse n’est pas le meilleur choix
leur processus ne stop pas la sep seul un processus avec une chimiothérapie permet de stopper la sep
ici la greffe mesenchymateuse va créer un effet bénéfique sur une courte période mais comme les lymphocytes responsables des inflammations ne sont pas détruits il vont a plus ou moins court terme détruire à nouveau ce que la greffe aura réparé
la greffe hématopoïétique du fait de la chimio va arrêter la sep et du fait de l’arrêt de l’inflammation votre corps va réparer si possible les zones endommagées
en complément une greffe mesenchymateuse est possible pour accélérer les réparations mais ne doit pas être effectué seule c’est comme mettre un pansement sans avoir désinfecté la plaie le mal reste enfermé à l’intérieur
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xanadu369
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mais te concernant tu t'attend à une recuperation de quel ordre en % ?
Merci a toi car pour l'instant mon coeur balance davantage pour le mexique.
cordialement
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alain chekara
Anrib28
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le Mexique fait un traitement au top si tu t’orientes vers Puebla tu fait un excellent choix
pour les améliorations le concernant j’espère récupérer un meilleur usage de mes mains et les bras pour les jambes si ’je peux repasser de 15 m de marche avec rollator à une centaine de mètre ce sera déjà super pouvoir remonter à l’étage serait aussi top mais il faut être clair la greffe c’est essentiellement pour arrêter la maladie les récupérations sont des bonus et ’c’est du cas par cas j’espère faire partie des chanceuses 😉🤞🤞🤞et si ça tarde on envisagera peut être un greffe intrathecale mesenchymateuse
nous avons discuté du sujet avec le docteur hier lorsqu’il est venu nous dire au revoir
ils vont étudier la possibilité d’effectuer les deux greffes au cours du processus peut-être positionner cette dernière juste avant l’entrée en neutropénie ou en même temps que la réintégration des cellules neuves mais cela va demander du temps pour valider un nouveau protocole sur à généraliser
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Martine
Anrib28
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Avec nous en ce moment à Puebla
SEP RR prise relativement tôt
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ludilou
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Bonjour @xanadu369 ,
Je ne sais pas si ça peut t'aider mais je sais que l'actrice Selma Blair qui a une SEP a fait la greffe de cellules souches. Elle a beaucoup communiqué sur les réseaux sociaux la dessus.
Bon courage pour la suite et bonne soirée !
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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xanadu369
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xanadu369
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Ami
Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel
En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?
1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.
Longue vie et prospérité.