Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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xanadu369

14/08/2020 à 03:14

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xanadu369

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Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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xanadu369

19/08/2020 à 20:23

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xanadu369

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@Anrib28 1000 mercis a toi pour ta reactivité. Ne te sent pas obligé mais comment se passe ton séjour?

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alain chekara

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-19 20:23:59

Anrib28

19/08/2020 à 21:34

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@xanadu369‍ super bien c’est une organisation extraordinaire de plus contrairement à d’autres patients j’ai traversé les différentes phases du traitement sans véritable problème ou effets secondaires que ce soit la chimio, la pose du cathéter central sous la clavicule, l’aphérèse, la 2me série de chimio, puis la réintégration des cellules, et maintenant la dernière phase la neutropénie durant ces 10 jour mon système immunitaire va passer à quasi 0(entre 100 et 300 leucocytes par cm3 dans le sang et c’est une fois revenu au de de 4000 qu’ils font une perfusion de rituximab pour définitivement éliminer les derniers lymphocytes T responsable des inflammations de la Sep alors on pourra rentrer

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Martine

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-19 21:34:12

Anrib28

24/08/2020 à 16:45

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@xanadu369‍

À aujourd’hui je n’ai qu’un regret celui d’avoir préféré écouter la neuro plutôt que mon mari qui me parlait de la greffe depuis 3 ans

il a fallu que mon état finisse par m’affoler et entendre la neuro me dire « j’ai plus rien à vous proposer » pour que je l’écoute enfin aujourd’hui je mesure combien j’aurais pu sauver et revivre si je lui avais fait confiance dès le début

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Martine

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-24 16:45:00

xanadu369

26/08/2020 à 00:57

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xanadu369

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Anrib28 bonjour à toi content que tout se passe bien et ça confirme mes recherches. Je suis actuellement en contact avec trois cliniques et cela prend du temps pour les inscriptions. Je reste convaincu que j'ai perdu du temps à écouter mon neurologue de l'AP-HP. Il n'est bon qu'à envoyer du Solu-Médrol et quand ça ne marche plus à faire des ordonnances. Mon état considérablement aggravé c'est pour ça que je n'ai que cette idée en tête. En termes de résultats on peut s'attendre à une amélioration de 40 à 70 % dans mon cas bien sûr MS SP. En tout cas, je continue mes recherches sur les stem cells, les différentes méthodes et je ne manquerai pas de vous informer
cordialement

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alain chekara

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-26 00:57:56

xanadu369

26/08/2020 à 01:05

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https://www.startstemcells.com/stem-cell-therapy-fr.html?utm_source=email&utm_medium=general&utm_campaign=1letter&utm_source=Stem+Cell+Treatment+Newsletter&utm_campaign=42f59ea3d8-1_letter_General_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_2c23c59f86-42f59ea3d8-92571558

j'espère que le lien passera bye-bye

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alain chekara

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Anrib28

26/08/2020 à 04:36

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@xanadu369‍

bonjour

votre recherche m’inquiète beaucoup je ne sais pas si c’est pour une question de coût mais le traitement en Suisse n’est pas le meilleur choix
leur processus ne stop pas la sep seul un processus avec une chimiothérapie permet de stopper la sep

ici la greffe mesenchymateuse va créer un effet bénéfique sur une courte période mais comme les lymphocytes responsables des inflammations ne sont pas détruits il vont a plus ou moins court terme détruire à nouveau ce que la greffe aura réparé

la greffe hématopoïétique du fait de la chimio va arrêter la sep et du fait de l’arrêt de l’inflammation votre corps va réparer si possible les zones endommagées

en complément une greffe mesenchymateuse est possible pour accélérer les réparations mais ne doit pas être effectué seule c’est comme mettre un pansement sans avoir désinfecté la plaie le mal reste enfermé à l’intérieur

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Martine

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-26 04:36:45

xanadu369

26/08/2020 à 15:25

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xanadu369

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tu confirme les videos vues sur cette clinique suisse. Anrib28 je suis totalement d'accord avec toi; j'etais sur que ou qu'on la fasse, la thérapie passait a un moment ou un autre par une chimio (mais sous quelle forme? et une perf de rituximab pour en finir une bonne fois pour toute.. Je continue mes recherches et j'interrogerais les docs avec qui je suis en dial.

mais te concernant tu t'attend à une recuperation de quel ordre en % ?

Merci a toi car pour l'instant mon coeur balance davantage pour le mexique.

cordialement

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alain chekara

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Anrib28

26/08/2020 à 16:12

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le Mexique fait un traitement au top si tu t’orientes vers Puebla tu fait un excellent choix

pour les améliorations le concernant j’espère récupérer un meilleur usage de mes mains et les bras pour les jambes si ’je peux repasser de 15 m de marche avec rollator à une centaine de mètre ce sera déjà super pouvoir remonter à l’étage serait aussi top mais il faut être clair la greffe c’est essentiellement pour arrêter la maladie les récupérations sont des bonus et ’c’est du cas par cas j’espère faire partie des chanceuses 😉🤞🤞🤞et si ça tarde on envisagera peut être un greffe intrathecale mesenchymateuse

nous avons discuté du sujet avec le docteur hier lorsqu’il est venu nous dire au revoir

ils vont étudier la possibilité d’effectuer les deux greffes au cours du processus peut-être positionner cette dernière juste avant l’entrée en neutropénie ou en même temps que la réintégration des cellules neuves mais cela va demander du temps pour valider un nouveau protocole sur à généraliser

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Martine

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Anrib28

27/08/2020 à 18:10

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Anrib28

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Avec nous en ce moment à Puebla

SEP RR prise relativement tôt

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Martine

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ludilou

29/08/2020 à 19:50

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Bonjour @xanadu369‍ ,

Je ne sais pas si ça peut t'aider mais je sais que l'actrice Selma Blair qui a une SEP a fait la greffe de cellules souches. Elle a beaucoup communiqué sur les réseaux sociaux la dessus.

Bon courage pour la suite et bonne soirée !

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