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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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xanadu369

14/08/2020 à 03:14

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xanadu369

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Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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Anrib28

17/08/2020 à 01:02

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Martine

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Missssmilie

17/08/2020 à 09:12

Missssmilie

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Salut Anrib28, J'avoue que j'ignorais tout de ce traitement ! Combien de temps dure-t-il? Si tu dois faire une chimio, ca doit prendre au moins plusieurs semaines...

N'y a t-il que le Mexique à proposer ce traitement ? Ou y a t il des pays plus près comme l'ecosse qui acceptent des patients français ?

J'habite Lille et il parait que le Chr a traité 16 patients déjà, mais ils n'ont pas l'air pressé de l'appliquer a plus grande échelle ! Pourquoi ?

Je revois ma neurologue fin septembre et je vais lui en parler. Je viens juste d'être diagnostoquée mais je pense que ma Sep remonte déjà à 2 ou 3 ans... pour l'instant, je n'ai senti qu'une poussée et je n'ai pas de séquelles mais je m'inquiète vachement pour le futur!

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-17 09:12:42

Anrib28

17/08/2020 à 10:22

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Bonjour @Missssmilie‍

Il n’y a pas qu’au Mexique qu’on puisse le faire il y a l’ecosse, l’Italie, l’Espagne, l’Allemagne, la Suisse, la Belgique en France aussi tu o ok eut te renseigner via le Mathec

je ne connais pas les conditions d’admission ni le protocole appliqué dans ces pays et en France la responsable du Mathec a refusé mon dossier pour elle Edss trop elevé , type de sep moins réceptive , bénéficie/ risque trop faible taux de morbidité élevé ( inférieur à 0,2 au Mexique plus faible que celui des traitements actuels)

la directrice du Mathec avoue clairement dans une conférence sur YouTube que la fra a plus de 20 ans de retard et que cela n’est pas près de s’améliorer vu la réticence des neurologues qui continuent d’ignorer la greffe. Si tu n’est pas acceptée en France dans ce cas le coût le plus faible et le niveau d’expérience le plus élevé se situe en Russie et au Mexique

il faut compter 28 à 32 jours de traitement

la grande différence en Russie tu est seule dans une chambre durant ce mois au Mexique tu est dans une suite de 2 chambres salon-cuisine salle de bain à l’intérieur de la clinique et tu doit impérativement avoir une assistante soit un proche ou un caregiver de la clinique parler l’anglais ou l’espagnol est indispensable pour l’assistance pour ma part mon mari est mon assistant il se débrouille en anglais mais nous avons pris une assistante 24/24 7j/7 qui gère tout le planning journalier du traitement

c’est une expérience unique et incroyable la qualité des soins, l’environnement le personnel les repas tout est au top les patients sont pour la plus part américain, canadien , australien ou anglais tous disent n’avoir jamais vu ça dans leur pays et sont impressionnés par les prestations ici pareil pour moi

prochainement mon mari va poster notre expérience sur le groupe hsct français dont j’ai fourni le lien dans un post précédent de cette discussion c’est plus facile pour intégrer photos et vidéos et pour des échanges personnels

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Martine

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-17 10:22:46

Anrib28

17/08/2020 à 10:26

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Anrib28

17/08/2020 à 17:03

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1000 mercis à toi anrib28, je vais fouiller dons toutes les infos que tu m'as envoyées et que je ne connaissais pas. Tes messages m'ont redonné espoir, ne serait ce que pour arrêter la progression.j'ai un edss a 7.5 et je n'en peut plus.

Merci encore à toi. puisses tu récupérer autant qu'il soit possible

a bientot respect et chapeau bas

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alain chekara

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@aquarella bien sur depuis 2005, je le suis, j'ai la conviction que ce regime ne peut que faire du bien mais n'empeche la maladie, au mieux, il evite les aggravations brutales

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alain chekara

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@Stevem bonjour, tu dits connaitre des personnes qui l'ont fait mais sans resultat apparent. pourrais tu m'en dire plus...ou l'ont ils fait, sur leur age, leur forme de sep, l'edss, leur suivi en general, leur alimentation...le toutim! Comment l'expliquent ils?

Merci a toi pour tout ce boulot

sincerement

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alain chekara

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xanadu369

17/08/2020 à 18:39

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xanadu369

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@Anrib28 impossible de mettre la main sur ce groupe Mexico!

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alain chekara

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Anrib28

17/08/2020 à 19:26

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Anrib28

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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