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Patients Sclérose en plaques

Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

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Lililarose

12/05/2021 à 14:12

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Bonjour je m'appelle Linda et j'ai 30 ans j'ai été diagnostiqué hier la sclérose en plaques est tombée le premier épisode a commencé avec la perte de la vue de mon œil droit et double j'ai été hospitalisée une semaine en neurologie ensuite ils m'ont fait une ponction lombaire et l'absence de mon emploi était absent dans le sérum donc le doute était là et ensuite à la deuxième IRM et au deuxième rendez-vous neurologiques ils m'ont confirmé que c'était bien une sclérose en plaques j'avais l'impression qu'on m'a arraché mon cœur je suis une maman d'une petite fille de 10 ans j'ai tellement peur pour elle pour moi mon entourage ma famille
J'aimerais savoir comment on dit avec cette pathologie quel est le quotidien est-il surmontable mon neurologue me dis que je suis au début de la maladie il souhaite me donner le traitement aubagio connaissez-vous ce traitement est-il bien ce traitement sert à quoi car il ne m'a pas tout bien expliqué j'aimerais avoir votre soutien car je suis vraiment mal et d'avoir une épaule sur qui me reposait est sûr qu'il avec qui parler car je ne peux pas le faire je suis très pudique sur mes sentiments donc j'aimerais bien échanger cela est vraiment un choc pour moi je suis une fille plein de vie
J'espère pouvoir surmonter cette maladie car c'est tout nouveau pour moi et c'est très dur merci de me comprendre et de me conseiller j'en serais énormément reconnaissante emoticon Rose

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Nathali57

12/05/2021 à 14:49

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@Lililarose Bonjour, bienvenue sur Carenity

Je comprends le choc du diagnostic, de l annonce et de la proposition d un traitement alors que vous êtes "pleine de vie" et que vous ne devez pas vous sentir malade emoticon Question .

Tout d abord la vie continue normalement, la sep ne vous empêcher pas de faire du sport, de travailler, d avoir une belle vie de famille... au contraire.

Mon premier conseil est d avoir un mode de vie, une alimentation équilibrée avec un minimum de stress, de tabac, d alcool.

Je ne sais pas dans quelle région vous habitez, un complément de vitamine D est un des premiers traitement si vous résidez dans les régions au nord de la France.

Je n ai pas compris si vous avez eu plusieurs épisodes (= des poussées) elles sont visibles à l irm. le neurologue ne vous a pas laissé le temps d encaisser de digérer l annonce. Les traitements permettent de réduire la fréquence et l intensité des poussées. Je ne prends pas de l aubagio mais un de ses cousins. je vais essayer de mettre un lien vers ce traitement.

il y a plusieurs types de sep, tu verras qu' aucune se ressemble, Je souhaite que la tienne soit peu active emoticon Trèfle 🤞

En attendant le plus important est de profiter de ce week-end

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Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 14:49:35

Lililarose

12/05/2021 à 14:53

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Merci ma belle ton message me touche énormément merci de ta réponse et de ton soutien non c'est ma première poussée que j'ai eu je voyais flou et double et j'ai été diagnostiqué hier je t'avoue que c'est un choc terrible je voulais juste savoir des tâches qu'on a dans le cerveau peuvent être endormie car il ne m'en dis pas plus la moelle épinière n'est pas toucher est-il rassurant?

Concernant la destruction de la mine Myéline elle se fait constamment ou à partir de chaque pousser?

Cordialement

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Aurélien.D

12/05/2021 à 14:55

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Bonjour @Lililarose‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Imene2947‍ @Kel-69‍ @MathisAG‍ @Mamie60‍ @nini72470‍ @SamDoris‍ @Ludmila‍ @Lalypoca‍ @Fabien33210‍ @Aerialfanny36,‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

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Lililarose

12/05/2021 à 14:56

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Merci de m aider je suis tellement mal 😔😔😔

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Nathali57

12/05/2021 à 15:08

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Nathali57

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@Lililarose Les tâches sont les cicatrices que les poussées laissent sur la myéline. Elles n apparaissent pas en silence en l absence de poussée.

Le cerveau n est pas touché, c est juste la trace qu' une connexion nerveuse se fait moins bien.

Une seule poussée c est rassurant, j ai accepté mon premier traitement quand j ai eu d autres poussées.

TKT les effets secondaires peuvent faire peur, les traitements n en provoquent pas systématiquement.

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Lililarose

12/05/2021 à 15:18

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Quand j'ai eu ma première poussée je me sentais dans un corps étranger j'avais peur c'est perdu la visibilité de mon œil 3 et je voyais fou et double c'était juste atroce est-ce normal cela arrivera à chaque coup c'est s'est éteint donc si j'ai bien compris à chaque coup c'est à chaque inflammation du cerveau la destruction de la Méline se fait mais hormis ça la destruction de la mine ne se fait pas en permanence

Jour où je me sentirais mieux et que je vivrai normalement car c'est tout nouveau pour moi et ça me fait énormément peur surtout pour ma fille

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Lililarose

12/05/2021 à 15:19

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J'ai tellement peur de me retrouver handicapé est-il possible que je ne le serai jamais et rassurant que la moelle épinière ne soit pas touché merci pour me donner toutes ces informations je vous remercie du fond du cœur car j'en ai énormément besoin

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Nathali57

12/05/2021 à 16:00

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@Lililarose La première image quand on tape SEP sur internet est le fauteuil roulant emoticon Enervé

Je marche 28 ans après mon diagnostic. Je me sers d une cane pour l équilibre... que j essaye d améliorer chez le kiné emoticon Combattante

J ai eu la chance d avoir un diagnostic dès les premières poussées, les suivantes ont été soignées et j ai pu avoir un ttt dès le début emoticon Trèfle . Je n ai pas besoin d aide, sauf mon mari qui me tient la main.

Pour l instant continue de vivre le plus sainement possible.

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Nathali57

12/05/2021 à 16:02

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Je ne sais pas pour l irm medulaire, j en ai fait rarement.

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Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 16:02:22

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Édité le 13/05/2021 à 01:43

Bonsoir,

le diagnostic est difficile à avaler, et tu peux même aussi te laisser le droit d en vouloir à la terre entière, et d’être énervée, de ne pas comprendre pourquoi toi.

sache qu’après ce cap passé et l’acceptation d’être malade c’est plus simple à gérer.

faut positiver et se dire qu’un traitement va permettre de réduire le nombre de poussées et/ou les rendre moins fortes.

il se peut que tu ai des « taches » sans symptômes et donc celles ci ne seront pas considérées comme des poussées.

je cite la professeur que j ai vu à Lyon fin d’année « toute les zones du cerveau ne sont pas essentielles »

certaines servent à rien si on veut pousser un peu le truc loin et donc des taches peuvent apparaître sur mais ne rien enclencher

moi j ai fait une poussée en 2015 dans la moelle épinière et je n’ai aucune séquelle, et une poussée en 2020 dans le tronc cérébral et là encore pas de séquelles.

faut essayer d’être zen même si franchement on peut par moment se dire que c’est injuste, et faut avancer, notamment pour nos enfants.

j en ai trois, 17, 15 et 4 ans... donc je comprends ton stress et ton questionnement.

j ai avonex comme traitement donc je ne pourrais pas t aider sur ce sujet

Si jamais les effets secondaires sont durs, faut se dire que c’est passager et tenir bon.

courage à toi !!!!
et tu verras, on va la mettre en sourdine cette sep

Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-13 01:42:35

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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