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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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Gilou6870

31/03/2022 à 18:33

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Bonjour, quelqu'un sur le forum a-t-il développé la sep après 50 ans?

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Gilou6870

05/04/2022 à 13:27

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Gilou6870

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@Isipca29

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-05 13:27:09

Semiranis

05/04/2022 à 15:40

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bonjour @galanic3 , quel CBD utilises tu ? j'ai testé plusieurs types de gouttes avec des efficacités variables, et ça me soulage seulement pendant 2h ou2h30. C'est une vraie galère pour entrer dans un essai thérapeutiquel y a des boutiques qui fleurissent partout mais avec des produits de compositions différentes, les comprimés sont sans effet pour moi

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-05 15:40:37

Illimani

15/04/2022 à 23:54

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@Gilou6870

Avez-vous le résultat de vos IRM ?

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-15 23:54:11

Gilou6870

16/04/2022 à 09:37

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Gilou6870

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Bonjour oui de l'IRM cérébrale , la médullaire c'est seulement le 2 mai...

3 anomalies de la substance blanche aspecifiques de forme ovoïde qui méritent une confrontation avec une ponction lombaire ☹️

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-16 09:37:48

Illimani

Édité le 21/04/2022 à 00:13

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@Gilou6870 Vos symptômes sont-ils permanents ?

J'ai 43 ans et des troubles similaires : mais les engourdissements et picotements ne durent que quelques secondes ou minutes, et les douleurs musculaires sont migratrices.

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-20 21:35:59

Gilou6870

20/04/2022 à 22:29

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Bonsoir, pour moi tout a commencé début janvier par des gros maux de tête... Je ne me suis pas trop tracassée et puis ma maman de 82 ans a été victime d'un AVC très grave et son calvaire à l'hôpital a duré presque 2 mois... Période durant laquelle malgré les limitations prises dans les hôpitaux pour les visites en période Covid, on s'est relayé avec mes 7 frères et sœurs pour qu'elle ne décède pas sans personne pour l'accompagner... Et c'est durant la 1ere nuit passée à son chevet que j'ai ressenti les premiers engourdissements des bras et des pieds ainsi que l'étau autour des pieds. J'ai consulté mon généraliste le lendemain et j'avais 18/10 (12/8 depuis toujours) de tension et il pensait que c'était dû à cela... Hélas, les douleurs étau aux 2 pieds ont continué et les brûlures un peu partout qui apparaissaient puis disparaissaient à l'exception des pieds... Depuis, après consultation neurologue et en attente d'un diagnostic complet, je suis sous Lyrica 150 par jour et les brûlures sont quasiment inexistantes... à l'exception des douleurs aux pieds qui se sont amplifiées si bien que j'ai dur à marcher convenablement et à tenir toute une journée sur mes pattes 😫, de douleurs aux chevilles, aux orteils, aux poignets et aux 2 pouces??. Voilà mon calvaire au quotidien... J'espère que la médecine va pouvoir diagnostiquer cela rapidement et me donner un traitement...

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-20 22:29:29

Illimani

09/05/2022 à 00:15

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@Gilou6870 quelles sont les nouvelles ?

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-09 00:15:20

tibou23

10/05/2022 à 10:45

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée à 53 ans. J'avais des soucis de fatigue à la marche et d'équilibre. Mon médecin généraliste m'a prescrit des IRM. Il m'a aussi demandé de passer à l'hôpital et c'est là que j'ai eu une ponction lombaire. L'équipe médicale a pris un peu de temps pour statuer sur ma situation avant de me dire que j'avais une sclérose en plaques de forme primaire progressive. Par la suite impossibilité de conduire et congé longue maladie pendant 5 ans.

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Sylvie Bouthors

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-10 10:45:07

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Pantoufle

27/06/2022 à 18:04

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@tibou23

oui moi aussi j ai été diagnostiquée à 52 ans pour une sep primaire progressive

je n ai pas de poussées mais mon état se dégrade de jour en jour

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-06-27 18:04:27

tibou23

30/06/2022 à 11:16

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@Pantoufle Mes problèmes sont surtout mon équilibre pour marcher, j'utilise un rollator pour des déplacements courts sur un terrain plat. Pour des déplacements plus longs avec un sol plus difficile c'est le fauteuil roulant avec mon mari.

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Sylvie Bouthors

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-06-30 11:16:51

mikaducati

26/08/2022 à 00:32

mikaducati

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@tibou23 Bonsoir, mêmes symptômes, même SPPP que je ressens depuis longtemps mais seulement diagnostiquée maintenant à 55 ans ... Ma maman l'a subie 12 ans, elle est partie d'un cancer du pancréas foudroyant à 62 ans ....

Courage à tous

Mika

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-08-26 00:32:33

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Domie27

10/05/2022 à 11:21

Domie27

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Bonjour Tibou, moi aussi j'ai été diagnostiqué à 59 ans en Australie après 10 ans d'errance médicale en France. Je suis comme toi en Primaire Progressive et sous Ocrevus! Ce médicament nous abaisse beaucoup le système immunitaire et ça me gêne presque plus que d'avoir la SEP! Amicalement. Domie27

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DOMIE ACDC

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-10 11:21:29

Gilou6870

11/05/2022 à 01:47

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Gilou6870

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@Illimani

Bonjour et merci de ton intérêt pour mon cas. IRM médullaire passée le 2 mai et elle est négative. l'IRM du cerveau avait mis en évidence 3 mini lésions de la substance blanche, mais lésions atypiques. La neuro ne veut pas faire de ponction lombaire car trop invasif du fait que les lésions sont petites et atypiques 🤬 elle propose de refaire une IRM cérébrale dans 6 mois ... Elle m'envoie faire toute une batterie de tests chez un cardiologue car elle pense que les lésions sont d'origine vasculaire (genre micro avc...) et n'explique pas l'origine de mes douleurs, brûlures, picotements et autres. Elle m'envoie chez un spécialiste des douleurs chroniques... Quand on ne trouve pas on vous fait comprendre que c'est dans votre tête et que c'est psychologique 🤬🤧 Je suis très déçue de ne pas recevoir de nom à mettre sur ces douleurs et pense demander un 2eme avis dans un autre hôpital... Me voici dans l'errance médicale 😰

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-11 01:47:03

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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