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L'attente du diagnostic

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Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

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05/01/2019 à 12:05

@carangi elle mienne est progressive mais heureusement à son rythme 😊 récemment j'ai une 2 ème tâche qui est apparue dans le médullaire et une ancienne tâche qui a super grossie dans la cérébrale. Mais j'ai rien senti ! Juste une plus grosse fatigue c'est tout ! Genre même pas mal 😄 la centrale électrique est sérieusement atteinte mais toujours debout ! Nan mais ! 😊

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2019-01-05 12:05:57

carangi

05/01/2019 à 12:11

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carangi

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@FrappaDingue Sacré battante emoticon Top la

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05/01/2019 à 12:29

@carangi Heuuu non, parce qu'aujourd'hui je marche comme une grand mère de 90 ans, en crabe façon mec bourré 😊 Donc bah, je vais rester allongée 😤 po faire grand chose encore aujourd'hui 😂 je tiens pas debout 😄 mes jambes refusent ! Elles font grève 😄

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robinhood 46

05/01/2019 à 13:21

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Bonjour carangi ,

Votre parcour me fais penser beaucoup a celle de ma soeur.

Guerrison a sugerer deux livres qu'elle pense vous etre utile. Celle de wahls j'ai pu acheter d'occasion pour 8 euros. Je ne pense pas que il y a une version Francaise, mais peut-etre je me trompe,en tout cas je l'espere. Je ne connais pas l'autre donc je ne peut pas en parler mais celle de wahls je vous conseil aussi fortement de l'acheter si non au moins vous rensiegner le max sur ces travaux sur internet.

Votre remarque sur " ce qui concerne ma période menstruelle" me faire penser que vous cherche a comprendre. J'ai penser plutot que c'est au moment du changement hormonales qu'il n y avait pas les facteurs declancheurs habituel ou que c'est les traitement qu'on modifier les changement hormonales donc les facteurs habituel n'onts pas d'effet. Le livre de Dr Wahls permet de comprendre la neccisité d'etudier chaque cas individuelement, donc ce que je dit est probablement completement faux. Je ne peut pas vous dis ce qu'il faut faire au ne pas faire ni manger au ne pas manger. Elle nous faire comprendre que la medecine actuel ne peut pas non plus. Il y a que vous qui peut faire quelques choses et elle vous donne les outiles pour vous aider.

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dan26576

05/01/2019 à 13:22

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dan26576

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@carangi Je te souhaite qu'ils te prescrivent un traitement efficace, car je me souvient, le professeur Pelletier m'avait dit de toujours si prendre le plus tôt possible devant cette pathologie ; je te souhaite que tout ira bien emoticon Top la

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xavier666

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SepSepien

05/01/2019 à 14:24

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SepSepien

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@robinhood 46 @carangi bonjour !

Une version française : https://www.amazon.fr/Scl%C3%A9rose-plaques-r%C3%A9mission-gr%C3%A2ce-r%C3%A9gime/dp/284319380X/ref=cm_cr_arp_d_product_top?ie=UTF8

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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robinhood 46

05/01/2019 à 15:28

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Merci SepSepien ,

J'ai "the wahls protocol" car je n'ai pas le SEP. Ca couvre plus globalement les implications de le systeme immunitaire dans beaucoups de maladie chronique et auto immune. j'ai pas pu trouver un version Francais de celle la.

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Mjelika89

05/01/2019 à 18:39

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Mjelika89

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C'est tres tres intéressant.
Mercci @carangi‍ pour tes réponses. Même si je vais probablement oublier que nous avons eu cette conversation. emoticon Yeux roulant
Pour se qui est de la période menstruelle je me demande si le facteur ''inflamatoire'' influence le cerveau aussi et pas seulement les ovaires. Pour moi, depuis que j'ai des fourmillement mes douleurs de regle ne sont presque plus présente non plus . Pourtant je me rapelle avoir manquer des jours de travaille et quand jétait plus jeune des semaines entiere d'école parce que javais trop mal. Peut etre que c'Est juste parce que je vieilli aussi!? Je ne m'en plaindrez pas, par contre, quelques jours avant que sa commence je ressent un épuisement des plus pesant et je me sent beaucoup plus dans le brouillard que dhabitude. J'ai l'impression que je n'aie aucune force et je veux seulement dormir. J'ai fais des test d'anémie et tout était ok... bein ils ont dis limite... Je marche aussi plus cambré sans pour autant avoir mal. Mais rien n'est pire qu'avoir ma période en meme temp qu'une semaine chaude d'été,,, sa me tue !! C'est dans se sens que pour moi les regles empire mes symptomes. Mes engourdissement des doigt qui son permanent depuis des mois son aussi plus fort.

J'ai suivi un cours par correspondance sur l'hygiene vitale a l'école de naturopathie il y a 2 mois et il y avais un volet sur l'alimentation. Je me rapelle que j'avais trouver sa tres intéressant mais aucune idée de se que sa disais emoticon Ne sais pas .

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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2019-01-05 18:39:54

Guerrison

05/01/2019 à 21:15

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Guerrison

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Bonjour @carangi‍ , comment vas tu ? Je suis contente de te lire depuis le temps ☺ et de voir que mentalement tu as l'air d'avoir la frite.

Pour ton mi-temps thérapeutique, une reconnaissance de statu RQTH t'aidera mais c'est très long, de quelques mois en province à 1 an et demi en IDF alors c'est quelque chose qu'il faut faire tôt, mieux vaut anticiper dans cette maladie quite à ne pas en avoir besoin.

Pour les sensations au visage, pour ma part je continue de me le "triturer" et le témoignage (pas le tiens ?) de quelqu'un qui se le faisait masser par le kiné m'à encouragé dans ce sens. Je crois que la technique est reconnue.

Bon courage pour ton rendez-vous neuro lundi ☺

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2019-01-05 21:15:27

carangi

05/01/2019 à 21:21

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carangi

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@robinhood 46 oui j'ai acheté le livre du Dr Wahls. J'ai déjà commencé une meilleure alimentation mais il me reste à lire le livre 😉

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2019-01-05 21:21:52

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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