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L'attente du diagnostic

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Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

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Nathali57

30/10/2018 à 20:47

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Nathali57

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@carangi il n y avait que le petit dej qui passait

TKT les vomissements ne sont un effet des vertiges, et pas un symptome neuro. mais je trouve que ça rajoute de la fatigue.

Il n y a qu aux urgences où j avais une dose toutes les 6h😍

Oui le sommeil est le meilleur ttt pour le moment 🛌🛌

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L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-30 20:47:38

Chris31

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31/10/2018 à 15:27

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@carangi Bonjour , j'espère que tu as réussi à dormir u peu emoticon Confu mais pour ce qui est des neusées et vertiges , exige du Primperan et Tanganil auprès de l'infirmière !!!! emoticon En colère Incroyable quand même que ce ne soit déjà fait , m...e !!!!

Bon courage emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-31 15:27:28

carangi

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Hello Hello 👋

Je suis sorti hier de l'hôpital, le neuro chef de service a été rassurant mais ce sont surtout vos commentaires et soutiens qui renforcent l'espoir.

J'ai dormi par intermittence mais mieux. Il n'y a pas à dire, être en dehors du centre hospitalier ça aide. En plus, là bas, pendant 2 jrs ils ne m'ont rien donné pour les nausées. C'est seulement en sortant que sur l'ordonnance, le primperan a fait son apparition. Quel soulagement, j'ai pu manger un peu hier soir et ce matin sans vomir 👍.

Par contre, je n'ai rien contre les vertiges. Je fais juste attention quand je me lève, tourne la tête ou marche. J'ai une sensation de léger mieux au niveau vitalité.

Sinon Kiné trouvé yessss, par contre orthophoniste c'est la croix et la bannière 😮 Ca m'a crevé, j'en ai appelé 20 et soit vacances ou ne prenne plus de patient. Dur dur que de trouver nos accompagnants medicaux.

Bon weekend les loulous 😘

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Chris31

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01/11/2018 à 10:48

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@carangi Coucou , si tes vertiges persistent rien ne t'empêche de demander du Tanganil à ton MG ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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carangi

01/11/2018 à 11:00

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@Chris31 c'est exactement ce que je me suis dit ce matin 😉👍

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@carangi Bonne journée ☀️ emoticon yin-yang

Profite du séjour chez ta maman pour bien te reposer et récuperer 👍✌💪😉

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-01 12:12:04

carangi

11/11/2018 à 16:35

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Salut les loulous,

Je viens pour donner des nouvelles. Du coup, je ne sais pas si je ne dois pas ouvrir un nouveau sujet afin de vous faire un point 🤔

Donc voilà, je suis sortie donc de l'hôpital après mon bolus qui m'a littéralement couché pendant une semaine. Comme je commençais à aller mieux, ma kiné me masse le visage 2 fois par semaine, les symptômes ont commencé à s'estomper, je suis rentré chez moi durant 3 jours.

Malheureusement au 3e jour, soit aujourd'hui, ma jambe droite et mon bras droit ont commencé à avoir des réflexes plus vifs. Ma jambe limite bougeait toute seule mais ne pouvait pas supporter intégralement mon poids à la marche.

Du coup, étant dimanche, retour chez ma maman, utilisation d'une canne. J'ai l'impression que ca s'améliore un peu mais je reste un peu largué avec ce nouveau truc qui se pointe alors que je n'avais qu'une paresthésie à l'origine...

Mon MG a fait ma demande d'ALD vendredi soir car je commence sérieux à le voir souvent lol.

Pensez vous qu'avec l'apparition des effets sur ma jambe et mon bras je devrais contacter un neurologue de l'hôpital pour un rdv où devrais je attendre le 2 janvier 2019 pour mon irm médullaire ?

Sachant que mon bolus est fini depuis le 29 oct soit il y a 13 jours.

Merci pour vos réponses xo

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-11 16:35:15

Nathali57

12/11/2018 à 14:05

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@carangi Bonjour

Je suis contente de lire que tes fourmillements disparaissent.

Tes soucis à la jambe sont tjs là? N hésites pas à contacter ton neuro pour tes symptômes et envisager un ttt qui calmerait l activité de ta sep.

A l irm je ne vois que le radiologue, le neuro nous contacte quand les résultats l inquiète.

N attends pas pour ☎️

Bon courage Nathalie

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L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-12 14:05:54

carangi

12/11/2018 à 15:07

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Salut @nathalie57‍

Merci pour tes réponses, alors vu kiné tout à l'heure. Massage des jambes. Finalement la jambe est revenue à la normale ce matin mais bien fatigué aujourd'hui.

Maintenant c'est fourmillements à la main gauche, pied gauche et oreille gauche grrrr que c'est grisant.

J'ai appelé mon MG, il m'a dit de cesser le demi xanax qui correspond aux effets secondaires que j'ai. Donc pour éliminer ça, je l'arrête.

J'ai appelé le service neuro hospitalisation qui a pris mon message et je suis dans l'attente qu'un des neuros qui m' a traité en hospitalisation m'appelle.

J'espère qu'un rdv sera pris rapidement et qu'on parlera de traitement car depuis le 15 octobre je ne cesse d'avoir des symptômes qui apparaissent et disparaissent.

Je pense que ma forte poussée est bien la paresthésie faciale à droite mais que tous les petits symptômes à droite ou à gauche qui restent entre 24 et 48h sont des signes de probable poussées dans le futur. Maintenant espérons donc que le neuro me rappel vite et qu'un traitement soit mis en place avant le 2 janvier.

L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-12 15:07:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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