Effets indésirables des traitements de la SPA

bonsoir,

enfin des vraies infos de terrain à propos des anti-TNF, dernier traitement que je puisse prendre après avoir essayé Salazo, Arava, Métoject. Finalement, je vais encore continuer le Cortancyl pendant quelques temps. Problème majeur chez moi: les allergies à beaucoup de médicaments( pénicillines, Arava, Tramadol,) et à plein d'autres trucs. Le corps médical appelle cela, avec humour, "difficultés thérapeutiques majeures"(blabla). Je ne parle pas des ains que je ne peux plus prendre car mon estomac n'en veut plus. Les effets indésirables des traitements nécessitent aussi des traitements, on a l'impression de bricoler sans arret et de plus trop savoir ce qui relève de la maladie et ce qui relève des traitements. La cortisone a certes des effets indésirables(grosses fringales, énervement ou au contraire abrutissement total, ça dépend des jours, bosse de bison) mais c'est gérable et pas trop effrayant  sur le court et moyen terme. Pour le reste, je trouve que le paracétamol à grosses doses et le Tétrazépam sont pas mal tolérés. 

bonjour moi aussi arrêt de l'enbrel je faisais de l'urticiare géant

sachant que le traitement devait se faire toutes les semaines, on me la mit à toutes les 3 semaine mais pour quoi faire ça ne me soignait avec de si grand intervalle. ça me manque pas vu mes réactions et la douleur à l'injection je n'en veux +

donc on m'a mise sous humira mais je n'arrive + à me faire les piqures car très peur des réactions que je peux avoir

alors je pose la question qui prend humira ?

A ma connaissance avec Humira tu es prise en charge à l'hopital pour la prise du traitement.

non c'est comme l'enbrel je me pique seule

Bonjour,

J'ai été sous AINS durant plusieurs années mais, suite à d'importantes douleurs au ventre et des diarrhées aiguës, j'ai fait fibro+coloscopie. Le gastroentérologue penchait soit pour une infection médicamenteuse soit pour une maladie de Crohn. C'était le premier avec multiples ulcérations de l'intestin. Résultat : je ne dois plus prendre d'AINS. Je suis passé sous Enbrel mais avec peu d'efficacité et depuis 1 an, je suis sous Humira. J'ai eu une période de mieux en début d'année mais depuis ma santé se dégrade. J'ai parfois l'impression que mon corps s'adapte aux traitements qui perdent de leur efficacité au fil du temps.

Avec les AINS, il faut donc faire attention. J'ai pris des protections gastriques mais elles ne garantissent pas le zéro risque.

Personnellement, je ne sais plus quoi penser de tous les traitements. Ils ont tous leurs défauts mais l'efficacité est trop souvent limité. Mon traitement HUMIRA ne me semble pas assez efficace par rapport aux risques. Mais quoi d'autres ? J'attends ma prochaine visite chez ma rhumato mais la dernière fois, elle semblait un peu déçu car on arrive aux bouts des traitements existants. Entre ceux que je ne peux plus prendre et ceux que n'agissent pas, les choix sont devenus trop réduits.

Bonjour,

Il reste rémicade et des protocoles d'évaluation de nouvelles thérapies. Mais au-delà de la chimie, as-tu d'autres solutions moins violentes mais complémentaires ? As-tu un traitement anti-douleur ? t'a-t-on proposer le recours à l'électrostimulation ? des cures thermales ? etc.

Je crois que nous devons avoir plusieurs moyens de lutte contre à notre disposition afin de deveniracteur de notre maladie.

Je suis vraiment désolée que la chimie soit plus préjudiciable qu'efficace.

bonjour Hurricane

Je ne connais pas encore les anti-TNF, mais il semble effectivement que notre système immunitaire soit très malin et arrive toujours à s'habituer aux traitements, ce qui fait qu'au fil du temps, on a l'impression de ne plus avoir que les effets secondaires. Moi, je n'ai plus droit aux AINS, j'ai fait des allergies ou je ne tolère plus la plupart des traitements, et pour le moment on fait avec la cortisone à plus ou moins fortes doses selon les moments, et  je ne me fais pas d'illusion sur les anti-TNF (on en a déjà parlé). As-tu de la kiné, une solution que je trouve très efficace?

bonjour 

pour moi c est douleur a l estomac de temps en temps je prend pourtant de l omeprezole pour le proteger a cause des anti aflamatoir ,j ai egalement eu deux uveites en 1 mois ce qui me vaut maintenant de porter des lunettes et de temps en temps je vois trouble est ce que ca vous arrive ? je prend egalement tramadol et codeine j en ai quand meme 12 boites par mois et c est pas de trop surtout pour la nuit ce qui me provoque constipation et quand j arrete des  une diahree pas tred ragoutant tout ca mais c est pourtant comme ca .

bon courage a tous 

Cathylulo

Comme toi je prends de l'ezomeprazole, et c'est finalement ce qui me convient le mieux

J'en ai essayé plusieurs comme Pariet, mais cela ne fonctionne pas chez moi

Par contre, si tu as encore mal à l'estomac, à mon avis, tu devrais en parler avec ton med et voir si tu ne devrais pas tout simplement changer de molécule

Je prends comme toi du tramadol et comme j'ai des problèmes +++ de constipation mon med m'a donné du Melaxose, l'avantage c'est que ce n'est pas agressif et cela fonctionne très bien

Pourquoi ne pas en parler avec ton med et voir si tu ne pourais pas en prendre ?

Bon courage à toi

ce n'est peut-etre pas un effet secondaire des plus embêtants, mais je vis mal le fait d'être déformée, surtout au niveau du visage, par la cortisone. J'ai déjà des petits soucis digestifs, traités par anti-acides. J'ai du faire des photos d'identité, et là le choc car je n'avais pas réalisé à quel point j'avais changé de tête!