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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effets indésirables des traitements de la SPA
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Utilisateur désinscrit
Merci pour vos réponses.
Je me retrouve totalement dans ce que tu dis Dargent. D'ailleurs, on me surnomme Dorisse et je ne l'ai pas volé.
Bien sur la fatigue doit aussi beaucoup jouer. J'ai 3 loulous en bas age et la dernière n'a que 8 mois et elle parle en dormant donc ça réveille pas mal...
Bon j'en parlerai à mon médecin lundi... si je n'oublie pas ;-) mais bon j'ai tout noté...
Bonne soirée.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Est-ce un problème de mémoire ou une problème de concentration ? Est-ce qu'on a du mal à être attentif à cause des douleurs, de la fatigue, du traitement ?
Doit-on se maltraiter en disant qu'on a le cerveau d'un poisson rouge ?
J'ai pris l'habitude d'écrire tout ce qui est important, de vérifier et revérifier mes rendez-vous, ma liste de courses, le contenu de mon congélateur, de mon placard des produits d'entretien, ce que je dois faire. J'ai des tableaux blancs qui trainent un peu partout dans l'appart.
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Utilisateur désinscrit
bonjours,
de mon coté j'ai fait une infection rénale il y a 2 ans environ.
je prends des AINS depuis 11 ans tous les jours et pour le moment je croise les doigts je n'ai rien eu d'autre.
courage, prenez soin de vous
Bouli
Bon conseiller
Bouli
Dernière activité le 20/03/2020 à 11:53
Inscrit en 2012
68 commentaires postés | 28 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Saphorocoeur :
En disant que j'ai la mémoire d'un poisson rouge, je ne me maltraite pas, je me moque gentiment de mes défauts. Je tiens à garder un certain sens de l'humour et un regard amusé sur ce que je vis, vois et traverse, puisque ça m'aide à ne pas m'appesantir sur les choses.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Mon expérience m'a appris qu'il ne fallait porter en dérision notre maladie et ses effets parce que la réalité n'est pas drôle. Je sais ça fait du bien de sourire mais au bout du compte, je m'en mords les doigts.
J'ai aussi appris qu'il faut être discret sur sa maladie et sur ce qu'elle entraîne, que tout le monde n'est pas digne de confiance.
J'ai encore appris qu'il fallait que je tienne compte des conseils que je peux donner aux autres, qu'il faut que le cordonnier soit bien chaussé lui aussi.
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Utilisateur désinscrit
le pire des effets indésirables des traitements pour moi, c'est qu'ils me rappellent quotidiennement que je suis malade...alors que j'ai la même mémoire de poisson rouge que vous (le mien est en plus amnésique). après viennent la fatigue incommensurable, le manque d'appétit, le manque d'envie, le manque de la vraie moi avant la spa...et tous les bobos sur lesquels on ne s'attarde pas sinon autant se fracasser la tête ds un mur...
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Utilisateur désinscrit
Je rêve de ne plus avoir envie de manger juste 1 an pas plus. L'avantage pour les spondyleux depuis l'enfance, c'est qu'il n'ont jamais connu leur "vrai moi". J'ai quand même un violent sentiment de "vie gachée"," vie pour rien". Je suis née 45 ans trop tôt et pas dans la bonne famille.
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Utilisateur désinscrit
mon rhumato m'a donné DUCOCID avec INOPUMP 20mg le soir et prescrit une prise de sang et RDV dans un mois....il va sans doute me donner un autre traitement ; J'ai lu tous les témoignages sur les effets indésirables et du coup je suis pas rassurée
Je comprends bien que la douleur est pénible et pour ma part l'idée de ces traitements m'angoisse ! je vais essayer de me tourner en parralèle sur régime Kousmine et/ou seignalet et enfin pour voir.... un verre d'eau d'argile verte pour mon estomac et mes intestins
Et oui pourquoi pas ? et je me colle au régime pour perdre mes kilos en trop qui rajoute de la douleur avec kiné et gym
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Utilisateur désinscrit
bonjour, je suis nouvellement diagnostiqué, on ma hospitalisé après l'annonce de la maladie pour essayer de stopper l’inflammation , la cortisone ne fonctionne pas et je ne tolère pas les anti-inflammatoire cause ulcère, mon état ce dégrade de jour en jour, on me propose des anti tnf, mais je suis inquiète par rapport à ce traitement car mon rumatho ma remis une brochure il apparait des effets secondaire très graves.
je vous remercie d'avance pour vos réponse
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Utilisateur désinscrit
moi j'ai essayé 5 anti-inflamatoires (me rappelle plus du premier puis londine, biprofinide, celebrex, et voltarene pour finir)
au final je prenais plus de medicaments contre les effets secondaires que pour soigner la maladie et sans amélioration de mon état biensur , on ne parle pas souvent non plus de l' aspect psychologique de la chose, entre les anti-inflamatoires, dafalgans, acupan, gaviscon et autres j'avalais presqu'une vingtaine de cachets par jours, je me comparais de plus en plus à un toxicoman qui gérait son emplois du temps en fonction des cachets à prendre
J' ai donc décidé de tout arrêter et apres discution avec mon rhumato je vais passé aux bio-thérapies a la fin du mois (Rémicade par perfusions) je sais qu'il y a pas mal d'effets indésirables aussi, mais qui bon qui sait, peut être que cette solution me conviendra mieux que la précedente ....
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Avez-vous des effets indésirables importants suite aux traitements de votre SPA par AINS ou autres (pb de foie, de reins, d'estomac ....) ?
Personnellement j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et j'ai maintenant des problèmes néphrologiques à cause des anti-inflammatoires.