Effets indésirables des traitements de la SPA

Bonjour,

Contre la douleur, il y a des solutions autres mais qui ne règlent pas le problème de l'inflammation mais au moins on souiffre moins. Quant aux biothérapies, elles ont guère plus de 10 ans et en 10 ans les labo les ont améliorées, moins d'effets secondaires, plus d'efficacité. Les labos listent tous les effets secondaires avant tout pour un problème de responsabilité au cas où. C'est vrai qu'en te promenant sur le forum tu verras qu'elles sont très souvent critiquées mais la nature humaine veut qu'on dise plus facilement ce qui ne va pas que ce qui va.

Thecin, tu as aujourd'hui le choix entre souffrir et voir ta SPA progresser et la maitriser et être soulagé avec le risque d'un effet indésirable. Il n'y a aucune solution très réjouissante mais c'est notre galère avoir mal/avoir moins mal, vivre avec.

Tout ce que je peux te dire c'est qu'il faut que tu évites te t'enfoncer dans la douleur parce qu'elle use et abîme.

 saphorocoeur , je te remercie pour le soutien , je crois que j'ai plus d'hésitation je vais accepter le traitement anti tnf est j'espère que sa ira mieux. 

Tes choix t'appartiennent. je pense qu'à ta place, j'aurais cette même hésitation. Je crois que c'est lié aux échecs des autres thérapies. Pourquoi celle-là marcherait mieux que les autres ? Peut-être parce que mon organisme l'a reconnait.

Aucun médecin ne fait de prescription vouée à l'échec juste pour se débarrasser du problème et pousser plus loin. Par contre je crois qu'ils ont un schéma thérapeutique en tête quifait qu'ilsont du mal à imaginer un autre traitement, celuiqui sort de l'ordinaire. C'est pour ça que je dis qu'il faut avoir un regard crtique sur nos traitements. Lorsque tu commenceras ton traitement commence également ton journal thérapeutique parce qu'on oublit les choses et que toutest important pour ton médecin.

Sur refuser de subir les derniers échanges pourront apporter un peu plusd'eau à ton moulin.

tu as vraiment compris mon raisonnement, j'ai lu les échanges, pour moi c'est difficile car j'ai lu certain témoignage qui pour moi on était écrit par des personnes qui non pas pu traverser ce que je traverse depuis quelques moi et que je trouve insultant pour les personne qui comme moi on une forme (je reprend les termes de ma rumatho) très sévère et très active de la maladie. je suis contente d'avoir trouvé site car je me dis si d'autre y arrive à se battre pour survivre pourquoi pas toi.

Bon, après l'enbrel et l'humira, je suis passé sous Remicade. Première perfusion avant-hier. Pour l'instant pas d'effets secondaires immédiats. A suivre avec le temps.

Je rappelle mes précédents traitements :

- Chrono-indocid : vertige et fatifgue après plus d'un an de traitement.

- Différents AINS pendant plusieurs années (besoin de changer car les uns après les autres, ils devenaient inefficaces) : Résultats = infections médicamenteuses de l'intestin avec multiples ulcérations et ulcéres => Arrêt immédiat.

- Cortencil = Palpitations, insomnies et donc fatigue

- Enbrel => grosse rougeur et gonflement au point d'injection, peu d'efficacité

- Humira => Bonne efficacité après 3 mois, puis baisse progressive de l'efficacité (arret après 1 an)

- Remicade => On  va voir !

Hurricane, 

pour le Cortancyl, on ne t'a pas donné de potassium (Kaléorid) pour les petits effets secondaires éventuels au niveau cardiaques? Le Cortancyl a plutôt tendance à m'abrutir, pas d'insomnies, et plus la dose est forte, plus je suis shootée!

J'espère que le Remicade te soulagera, tiens-nous au courant!

Thecin,

J'essaie juste de trouver les mots qui peuvent réconforter mais c'est sans comprendre ce que tu vis. Mon objectif est de te donner les clés pour souffler un peu, pour entrevoir un peu de lumière. Je suis heureuse que ça marche par c'est aussi mon réconfort.

Il faut que tu considères que sur ce forum nous sommes tous cassés, fatigués et que nous avons parfois besoin de nous lâcher. C'est nul mais on peut être exaspéré par un point de vue. Personne ne peut comprendre ce que tu vis, ne peut comprendre tes douleurs comme personne ne peut comprendre pourquoi certaines personnes trouvent très épanouïssant de faire la poussière chez soi du matin jusqu'au soir et chaque jour de la semaine. On est dans le ressenti  et il est strictement personnel et incompréhensible.

Quant à la société, elle a beaucoup de mal à reconnaître et à intégrer les handicaps visibles, alors quandon leur parle de quelque chose qu'elle ne voient pas, elle ne comprend pas et elle rejette.

Il faut apprendre à passer son tour ; je suis en cours d'apprentissage.

Saphorocoeur,

Tu a raison, je crois qu'il que je sois plus tolérante, en tout cas j'adore vous lire car je me sens moin seule et sa m'aide a tenir.

Thecin,

La douleur rend intolérant et isole. Depuis 2007, je me bas pour qu'au travail on reconnaisse ma maladie. C'est essentiellement à cause de mon ancien sous-directeur qui n'a jamais rien fait pour que simplement je puisse gare ma voiture dans le parking souterrain. Je me suis trompé de combat et depuis bientôt 9 mois je suis en longue maladie à cause de ça. Il y a des erreurs qu'il ne faut pas copier.

Merci Alyan pour tes encouragements.

J'ai parfois l'impression que les membres de ce forum ont plus d'expertises en matière de traitement que certains médecins.