Effets indésirables des traitements de la SPA

Je m'adresse à tous,

J'ai essayé de relire tous vos billets et de relever les effets non attendus des anti Tnf-alpha. Je sais que ça n'a pas trop de sens car nous sommes tous différents. Mais je crois cependant qu'on a le droit de savoir où on va. L'enbrel est probablement mon futur compagnon de route mais lorsque je lis "je ne le supportait plus", "uvéites", ou encore "alopécie", etc. Je crois que l'on peut être légitimement inquiet.

La prise d'un nouveau médicament, de mon point de vue, doit être anticipée. On doit avoir, la possibilité d'anticiper son impact sur notre quotidien. "est-ce que je serais capable de vivre sans cheveux ?", "qu'est-ce que je dois changer dans mon quotidien ?", "en suis-je capable ?", "est-ce ce que je veux ?" , etc.

Je crois également, qu'une "notice de patients" peut rendre chacun plus vigilent sur les petits et gros changements, lors de la prise d'un nouveau médicament.

Moi, j'en ai besoin. J'ai besoin de maitriser les choses. Alors, j'attend vos contributions.

Merci à tous

Bonjour tout le monde,

je suis tout à fait d'accord avec ce que Saphorocoeur dit sur les Anti-TNF Alpha. C'est pour cette raison que, personnellement, je n'y passe pas. Je juge que, pour moi, le rapport bénéfice / risque, n'est pas assez grand. A savoir que j'ai trouvé un relatif équilibre entre travail, douleurs, blocages... qui me permet quand même de travailler, de faire un peu de photo... Par contre, je me dis que si je devais ne plus pouvoir bouger, être en fauteuil..., là, j'y passerais peut-être.

Surtout que les Anti-TNF ne soignent pas définitivement : ce sont des molécules qui "piègent" les molécules de l'inflammation et donc, limitent fortement l'inflammation. Quand le traitement est arrêté, au bout d'un moment, la concentration de ces molécules d'Anti-TNF diminue et l'inflammation peut reprendre.

Comme le dis très bien Saphorocoeur, je cite : "On doit avoir la possibilité d'anticiper son impact sur notre quotidien".

Après, c'est vraiment à chacun, en relation avec son médecin, de peser le pour et le contre, et de faire son choix.

Alors à vos claviers ...

Bonjour à tous, 

Les questions se bousculent dans ma tete, je vais essayer d'etre claire pour etre comprise

Comme je l'ai indiqué dans ma presentation, mon diagnostic de la spa a été tres rapide moins de 6 mois grace à mon medecin traitant qui en voyant ma réaction tres positive et immediate aux AINS m'a envoyé chez un rhumato, là rien sur les radios mais HBLA 27 psitif et symptomes concordant donc SPA la dessus j'ai demenagé et changé de medecin qui ne croyait pas à la SPA donc ne m'a pas poussé à avoir un suivi medical de fond. Côté douleur, c'était variable rien la journée un derouillage le matin de 10 min par contre la nuit tres difficile de dormir, un mieux quand meme avec du Voltarene 100 LP comme mes nuits sont courtes (je suis boulangere lever 4h) je m'arrangeais de la situation 

Depuis 2 mois, les choses ce sont compliquées  j'ai eu des douleurs à en pleurer, à ne pas pouvoir poser le pied par terre, sauf que pour moi c'est impossible donc il fallait quand meme assurer à la boulangerie ( c'est tombé la semaine de Pâques), mon medecin m'a prescrit COdéine, tetrazepam et toujours Voltarene un leger mieux mais toujours de tres grosses douleurs (je ne pouvais pas me deshabiller seule ) alors j'ai pris la decision de changer de medecin.

Nouveau medecin, nouveau traitement injection de Profenid 2 fois par jour pendant 3 jours , le bonheur la douleur a quasiment disparue, par contre il m'a pris rdv dans la semaine suivante chez le rhumato pour un suivi, et donner des séances de Kiné car j'ai de tres grosses contractures dans le dos cote gauche et les massages me font un bien fou 

Chez le rhumato, radios de controle, la elle me dit sacro illite les canaux sont "bouchés" si j'ai tout compris, elle me dit qu'il y a eu une évolution tres rapide en 2 ans date des dernieres radios ne montrant aucun signe et elle me dit que j'ai comme des ergots sur une des lombaires et que si on ne traite pas ca va se souder et elle me dit sans hesitation spa et la je tombe des nues pour moi dans ma tete j'avais (peut etre) une spa mais sans consequence grave sur mon quotidien

Elle me dit, on lnce un traitement anti TNF, rdv pneumo et prise de sang, je suis sortie completement lessivée

Et depuis je cherche des infos sur les anti tnf, et je suis perplexe quand je vous lis et voir tous ces effets secondaires je me dis que le jeu n'en vaut pas la chandelle mais j'ai tres peur de le regretter dans quelques années si j'ankylose, en plus à cause des douleurs j'a du arreter la course à pied et ca me manque terriblement 

Les anti tnf arretent ils l'évolution de la maladie ? De part mon metier, je ne peux en aucun cas etre en arret, c'est tous les jours quelque soit les aleas de la vie cela vous parait il compatible ? Si j'attends, lors de pics douloureux peut on faire des injections de Profenid à chaque fois ou y a  t il un risque? Je peux supporter ma vie au quotidien avec les AINS seuls les pics douloureux sont tres difficiles à gérer je suis dans le meme etat d'esprit que lulu spa je ne suis pas persuadée que le rapport bénéfice /risque soit assez grand

Qu'en pensez vous? d'apres vos experiences dois je accepter ce traitement?

Merci de votre aide, j'espere que je n'ai pas ete trop longue j'avoue que je suis completement perdue 

Bonjour,

On croit s'habituer aux douleurs, on croit que l'on peut faire avec. Mais c'est faux. On avance, on fait le taf mais on néglige les conséquences psychologiques, plus facilement irritable, agressivité, fatigue énorme, ...

Si le médecin dit anti-tnf-alpha, alors prends. Ne te contentes pas de survivre. Nous sommes tous différents. Les effets désirables et non désirables sont individuels. Si tu ne tentes pas le coup, tu t'en voudras. Personnellement, je veux savoir où je vais et c'est à moi de décider ce que je préfère, ce que doit être mon quotidien. Mais si demain, mon rhumato me dit ant tnf-alpha, je prend car j'en ai assez de devoir restreindre mes activités, d'être bonne à rien et de subir l'incompréhension de personnes autour de moi.

Je viens d'acheter un petit livre sur la SPA, je l'ai survolé mais là, il est dans les bagages (je suis en transite pour commencer une cure demain). On va dire que lundi soir, je mets les infos dans la biblithèque du forum. Il y a également un autre ouvrage téléchargeable (gratuit) : la spondylartrite en 100 questions. Et enfin tu peux suivre ce lien (c'est mon doc dans la TV) : http://www.fondation-arthritis.org/les-rhumatismes-inflammatoires/les-pathologies-frequentes/L/la-spondylarthrite-ankylosante.html,9,15,8,30,26,0,0,0

Mais d'ores et déjà, je pense que si tu empêches l'inflammation, tu empêches la décalcification/recalcification et donc l'ankylose.

Pour avoir assité à une conférence sur la SPA, je sais que c'est un très bon moyen pour avoir une bonne compréhension de la maladie. Admin- a mis le lien vers le planning des conférences dans "bibliothèque", alors si tu n'es pas trop loin de l'une d'elle, je t'invite à y assister.

Bonsoir,

pour ma part les anti tnf alpha sont les propositions actuelles de mon rhumato. Je suis sous enbrel même si son effet diminue. Les 6 premiers mois super, plus de raideur matinale, presque plus de douleurs, des mouvements plus amples et moins de fatigue. Les douleurs et raideurs sont réapparues. Je suis sous morphine en plus des anti inflammatoires. J'ai augmenté ma morphine. Pas très cool car ça fatigue beaucoup ! mais bon c'est un mauvais moment à passer. Je suis à cent pour cent pour ces nouveaux traitements. Il faut faire attention aux griffures et blessures qu'il faut bien désinfecter. Il faut consulter son docteur en cas de fièvre et bien sur il y a les risques de cancers. Mais entre nous, de tous les cancereux que je connais dans mon entourage aucun n'est sous anti tnf alpha ! Souffrir, ne pas vivre convenablement, dépression pour certains d'entre nous, avaler des tonnes d'anti douleurs et autres médocs !! franchement, est ce mieux et moins risquer pour nous. Alors je dis oui à l'enbrel et les deux autres. (pourtant je connais les risques, j'ai une tante par alliance qui a failli mourir en quatre heures d'une septicémie foudroyante à cause du Rumicade).

Par contre je suis d'accord avec lulu spa, avant d'en arriver à ces derniers traitements, il faut essayer les traitements de fond plus standard qui ont de bons résultats (Novatrex and co...). Je n'aime pas le novatrex, je perdais mais cheveux !!! et puis il n'avait pas beaucoup d'action sur moi (9 comprimés par semaine). Le rhumato m'a remonté le moral en me disant que j'avais une forme sévère et rebelle de la maladie. (J'aime le franc parlé de mon rhumato). Il faut bien se faire remarquer comme on peut !! Je plaisante... Au moins maintenant j'intéresse les docteurs !!

Bon courage

Coucou à toutes et à tous,

j'étais sous métoject 10mg depuis un mois lorsque j'ai développé une pneumopathie qui n'est pas directement due au métho mais plutôt au fait qu'il fait baisser les défenses immunitaires et puis j'avais des effets indésirables : nausées, vomissements, céphalées, troubles visuels ...

Donc stop le méthotrexate et en attendant de voir le rhumato, morphine (je le vois dans 5 jours alors ça va).

bises et bon courage à nous tous

Bonjour AmandeDouce,

tu as eu effectivement un effet secondaire "classique" du métho, à savoir, la baisse du système immunitaire qui entraîne une pneumopathie, des infections...

Il faudra très certainement trouver des traitements de fond moins agressifs (et donc moins efficace ???).

Bon courage et à bientôt.

Merci lulu-spa, à bientôt

Bonjour,

Je crois que quelque soit le traitement, nos défenses immunitaires en prennent un coup. Il faut qu'on aprenne à être des petites choses fragiles qui courent chez le médecin pour un rien.

Quant à la morphine gardes-en en stock au cas où. Et puis si tu souffres en permanence gardes la morphine. Mon expérience avec Topalgic (opiacé) me fait dire que mes journées avec sont plus agréables que sans. J'ai plus d'énergie, de mobilité, alors j'avale sans penser au long terme.

J'espère que ton rhumato trouvera le cocktail parfait pour toi.