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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Merci pour tous tes conseil @JennyF , ç est gentil 😉
JennyF
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@Lilila123 c'est avec plaisir 😊
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Jen
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Ami
@Lilila123 oui je suis d accord avec jen par contre si ça s empire ou quoi rappelle le.
La blague mon rdv de demain est annulé, reporté dans un mois, vous me direz tant mieux ça me laisse un peu de temps pour y réfléchir.
Ma Rumatho m a appelé enfin la secrétaire, elle est absente et en plus j ai zappé qu il faut mes résultats pour mes oreilles.Du coup on a repoussé d un mois.
Bises à tous 🌹
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Ange
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Et Bien, si Ca t'arrange d avoir un delais supplémentaire , alors bonne réflexion 😉
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Utilisateur désinscrit
@Lilila123 patientes mais si jamais ca continue , insistes , normalement il est là pour te donner un traitement adapté :) je peux pas te donner de conseils , jenny en a donné plein ( normal elle est professionnelle 😄)
Il faut que tu puisses vivre une vie correcte 😄
Dites est ce que je peux vous poser une question ?
Que faites vous quand vous faites une grosse poussée ? Vous travaillez ? Vous restez vous reposer ?
Quand j appelle une grosse poussée c'est douleurs , inflammations , fièvre, raideurs et surtout grosse fatigue 😊
Comme j'ai l'école j'avale de la caféine et de la codeine quand j'ai trop mal mais évidemment en rentrant chez moi je m'e croule de fatigue. J'ai l'impression que tire un peu trop et que c'est pas forcément bien .Mais bon comme je marche je me dis que je peux aller à l'école .
Et vous comment ça se passe ? :)
Lilila123
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Lilila123
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@AmyRed pour te répondre , il y a des jours où je me suis levée de mon lit pour atterir sur le canapé , impossible de faire Quoi de ce soit , meme aller à la douche.
de manière générale il m'est impossible de mener une matinée normale : lever à 6h se préparer, réveiller les enfants à 7h les préparer, petit coup a la maison avant d entamer le boulot .... pas possible.
enfin , si, certains jours je pourrais le matin me bouger , mais Ca me demanderai une telle force , Que je sais qu Apres je ne serais plus bonne à rien : épuisement envie de dormir manque de concentration etc etc
comme je l'ai deja dis, Moi je vois les choses ainsi: je me lève avec 100% de batterie pour ma journée , à Moi de la GÉRER pour en avoir jusqu au soir . Ca demande bcp de calculs, parce que je réfléchis à ce que je vais pouvoir faire ou pas. Par exemple ce matin , on doit aller faire les courses avec mon homme. Ben je me contenterai de me préparer , je vais pas me lancer dans le ménage sinon j'ai peur que ménage+courses , Ca me vide trop ma batterie , et Apres je n'aurai plus de réserve suffisante , pire, je risque le plus de batterie : ce sont ces moments où d un coup, la fatigue me tombe dessus, j'me sens vidée, plus de batterie et sieste obligatoire . Ce qui vient compliquer tout celà ç est que certains jours, je ne les commencent pas à 100% .. non la batterie n est pas totalement rechargée , à cause d une nuit agitée . Donc ces jours là, je me met en mode éco dès le lever. Et tout se fait mais tres doucement et en cherchant à m'économiser un Max toujours de sorte a essayer d avoir assez de batterie pour la journée ..
voilà ma vision assez personnelle de la chose !
apres, y a des moments comme hier en fin d'après midi où, dopée à la cortisone, j'me suis transformée en wonderwoman😂 Et dans ses moments là, la batterie ç est : 🖕🏼
Pas envie de m'économiser , j suis à donf, j'me sens bien d'un coup, je fais tt ce que j ai à faire sans me prendre la tête à réfléchir sur ma batterie , ma batterie ? Quelle batterie ?? Je vais Bien j suis comme avant je gère tout: mon rôti dans le four ; la serpillère dans la main , la petite au bain , la grande au devoir, et aprés soyons fou enchaînons sur le reste youhhhhouuuu , je fais tout comme avant , à l'aise 😎
Ca fait du bien ces moments là. J'me sens juste comme avant. Malheureusement la batterie est toujours là : ok y a eu court circuit et a un moment j suis passée à 300% de batterie 😎 Comme hier en fin d après midi. J ai tout vidée d un coup. Et ce matin, je le paie . Je sais d'emblée Que je ne suis pas partie à 100% ce matin, non, je paie malheureusement mes moments de court circuit 😰
Lilila123
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Lilila123
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Et malheureusement les courses sont annulées Ca y est ... toujours sur le canapé 😰
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Les courses ont été remplacées par un long bain chaud qui fait du bien sûr le coup ( la chaleur + ne pas ressentir le poid du corps). Depuis une heure Ca va mieux .
la cortisone agit très bien sûr les douleurs aux articulations des mains et pieds Que je ressens tt de même un peu...elle agit pas sur la raideurs de la colonne qui me fait mal 😰 Et je ressens effectivement d autres douleurs , dans les Bras par ex ( tres difficile de les garder debout ils pèsent une tonne , étendre le linge le fatigue bcp ), dans les jambes aussi parfois .. je songe de plus en plus à la fybro en plus du reste .. le docteur me l'a diagnostiqué il y a un moment mais je restais perplexe sur ce point là ...
c est calme par ici, comment allez vous ?
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@Lilila123 tu as entièrement raison 😊 ! C'est une bonne idée de conserver les batteries ! C'est vrai que quand j'arrive en retard je sais que je tiens mieux la journée .
J'arrête un peu les anti inflammatoire j'ai trop mal à l'estomac et j'ai l'impression que je suis en rémission .bon en cours arrivée en retard mais ça va .par contre être sur un tabouret et rester longtemps assise à dessiner dos courbé ....évidemment le dos n'était pas d'accord . J'arrêtais pas de bouger et de m' étirer partout !
Par contre depuis hier j'ai les mains qui tremblent beaucoup ! C'était dur de dessiner entre le dos qui fait mal et les mains ! Je n'ai pris q un café léger. Je ne comprend pas . 😰 c'est pas la première fois que ça m'arrive . Même pas stressée en plus
Reposes toi bien . Vas y doucement 😉
JennyF
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JennyF
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@Lilila123 moi aussi la cortisone me soulage bien les petites articulations , et comme toi , garder les bras levés est un calvaire 😳 .
Je viens de rentrer du magasin, je marche comme une 💩 ! J'ai les sacro, le bassin et les hanches en feu...merci les règles, elles mettent tjrs un peu plus le bordel!
@AmyRed g moi aussi des tremblements parfois ! Un vrai bonheur
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Jen
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.